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发表于 2019-10-25 13:49:32 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国黑龙江
女儿 25岁。2017年1月术后病理诊断ALK阴性间变性大细胞淋巴瘤四期开始化疗,1—4疗方案chop—e,5疗hgpercvad的b方案,6疗DHAP方案,7疗又换回了chop—e方案,三个方案都没有控制住肿瘤,在进展。于2017年8月份进京入住301医院治疗,sgn35+氮芥+环磷酰胺+甲强龙治疗四个疗程之后做petct,显示基本上达到cr,把治疗时间延长,由21天一个疗程延长至50–60天,又进行3个疗程治疗,第七个疗程结束做petct显示进展,由第8个疗程开始原有方案基础上脂质体阿霉素(多美素一次三支)至12个疗程(12月5日)结束后一个月2019年1月3日做petct显示cr。但检查结果显示脾大(占9个肋单位),实施放疗15次(单纯针对脾)期间没有用任何药物控制维持,于2019年3月11日放疗结束。5月1日突然腰疼于5月16日petct显示复发了,重回301治疗,单用pd-1无效,pd-1加gvd也无效,7月份用cd30+氮芥+环磷酰胺+多柔比星脂质体,三个疗程效果明显,肿块消失,,今天刚做彩超显示腹部多发肿大淋巴结,最大4*2.1有进展了,跪求大家、大神指点一下,我们该怎么办?还有什么方案(药物)可用?谢谢啦!

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发表于 2019-10-25 14:00:52 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
病理会诊:专家看切片
这种难治型,最后那个方案三疗肿块消时,应该考虑抓住移植窗口做异基因移植
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发表于 2019-10-25 14:05:38 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
我也25岁!希望你女儿可以治愈!!
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 楼主| 发表于 2019-10-25 14:07:53 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江
依木木 发表于 2019-10-25 14:05
我也25岁!希望你女儿可以治愈!!

谢谢你
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发表于 2019-10-25 14:11:31 | 显示全部楼层 来自: 中国台湾
哎,好难
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 楼主| 发表于 2019-10-25 14:13:11 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江
linyueqing 发表于 2019-10-25 14:11
哎,好难

是啊 化疗两年多,方案换了好几种,还是控制不住,急死人
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发表于 2019-10-25 14:18:17 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
第一次接近CR就应该移植,拉长化疗间隔毫无道理,短暂的移植窗口被错过了。
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发表于 2019-10-25 14:19:15 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西
加油,我23岁,其实只要父母不趴下,我们可以抗住的,你们父母一定要有信心
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 楼主| 发表于 2019-10-25 14:19:23 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江
橙色雨丝 发表于 2019-10-25 14:18
第一次接近CR就应该移植,拉长化疗间隔毫无道理,短暂的移植窗口被错过了。
...

是啊,那个时候主治医生不建议移植,雨丝大神 接下来我们怎么办?
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 楼主| 发表于 2019-10-25 14:21:24 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江
太阳之神 发表于 2019-10-25 14:19
加油,我23岁,其实只要父母不趴下,我们可以抗住的,你们父母一定要有信心
...

现在孩子很坚强,一直积极配合治疗,多苦多难熬,都一滴眼泪不掉,看着孩子这样,我更难受
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发表于 2019-10-25 14:40:42 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
顺其自然,君 发表于 2019-10-25 14:19
是啊,那个时候主治医生不建议移植,雨丝大神 接下来我们怎么办?

1)西达本胺;2)普拉曲沙(国内未上市);3)其它二线方案(如果骨髓情况尚好);4)如果通过前面任何一种治疗获得较好的PR,立即移植,首先考虑异体移植。
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 楼主| 发表于 2019-10-25 14:42:13 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江
橙色雨丝 发表于 2019-10-25 14:40
1)西达本胺;2)普拉曲沙(国内未上市);3)其它二线方案(如果骨髓情况尚好);4)如果通过前面任何一 ...

西达本胺联合化疗一起用吗?
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发表于 2019-10-25 14:47:35 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
顺其自然,君 发表于 2019-10-25 14:42
西达本胺联合化疗一起用吗?

不知道目前身体状况(心肝肺肾的功能)以及对化疗耐受性如何,如果评估后情况尚好,可以考虑西达本胺联合化疗。
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发表于 2019-10-25 15:04:04 | 显示全部楼层 来自: 德国
我们医生在choep只能维持,ice才能打掉肿瘤的情况下,在达到移植条件的时候直接和我们说必须异体移植,化疗已经不可能完全消除肿瘤了。只有通过免疫系统的力量来消除
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 楼主| 发表于 2019-10-25 15:34:14 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江
橙色雨丝 发表于 2019-10-25 14:47
不知道目前身体状况(心肝肺肾的功能)以及对化疗耐受性如何,如果评估后情况尚好,可以考虑西达本胺联合 ...

雨丝大神非常感谢您的回复谢谢
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 楼主| 发表于 2019-10-25 15:35:43 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江
Darkking 发表于 2019-10-25 15:04
我们医生在choep只能维持,ice才能打掉肿瘤的情况下,在达到移植条件的时候直接和我们说必须异体移植,化疗 ...

希望再次可以缓解,达到移植的要求、谢谢您的回复
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加油?
药是苦的,但生活是甜的。
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加油!符号打错啦
药是苦的,但生活是甜的。
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加油
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发表于 2019-10-25 16:54:13 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
我知道这时候最是为难和难过,再坚持坚持,他自己也在坚持,也许最难过的时候过了,否极泰来
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