可否指导个意见？谢谢大神们

15317035931果儿

先俗一点，感谢官方这个平台。很后悔找到这个组织的时间太晚。特别是这两天贴子看多了，就有点手足无措了。

我老公，26岁，189的身高，250斤的可爱胖子。

2018.09.15。也是第十五个世界淋巴瘤日发现他纵隔有肿块，好巧的日子。到现在治疗快一年了，副反应：掉头发+化疗那几天胃不舒服，还有pd1打好以后身上会起几个红点，比较痒。其他没什么反应，身体还行，250斤的大胖子能吃能喝。还可以打麻将。

经过8个R-CHOP方案。25次放疗。没有达到我们想要的CR。基因检测 好多耐药。分子检测，三个指标都说阴性。

接着PD1+GVD方案两次（今天刚打好第二次），还没有评估。

我上传了几张照片：2018.10.24PET报告+2018.10.11纵隔活检报告+2019.08.19穿刺报告+2.19.08.19的PET报告。 还有化疗方案具体用药情况。
求帮忙看看，给个意见，谢谢各位大神！

我现在不知道我们是原发纵隔？还是普通弥漫大B？
接下来是继续三线方案？还是马上cart？
cart哪家比较好，患者肿瘤比较大，长的好像有点快。
cart如果失败，我们该何去何从？

@橙色雨丝

15317035931果儿

小确幸～ 发表于 2019-9-18 22:16
还有很多新药新疗法，别担心，慢慢来

嗯嗯 也有医生建议我尝试新药新疗法，所以我有信心的，谢谢你。一起加油。

小确幸～

还有很多新药新疗法，别担心，慢慢来

点点妈妈

你们有做二代基因测序吗？

15317035931果儿

点点妈妈 发表于 2019-9-18 22:22
你们有做二代基因测序吗？

做了的，上面写的好多药耐药。

Darkking

我们3疗进展，医生就给我们开始找捐赠者了，六疗petct结果开会就是一致建议异体移植，问医生为什么不给我尝试新药，医生说异体移植是他们认为以后不复发的最好治疗方案。现在都不知道该咋办了。

游鱼

从治疗前PET-CT看，应该是原发纵隔，一疗方案弱了点，应该首选DA-EPOCH-R的。

点点妈妈

我们是大B细胞性 发表于 2019-9-18 22:22
做了的，上面写的好多药耐药。

耐药最主要的基因突变是myd88突变，你看看有没有这个突变，如果有的话，建议cart，你可以咨询下武汉同济周剑锋教授

15317035931果儿

游鱼 发表于 2019-9-18 22:29
从治疗前PET-CT看，应该是原发纵隔，一疗方案弱了点，应该首选DA-EPOCH-R的。
...

那时候不懂，现在后悔也没用了。

游鱼

我们是大B细胞性 发表于 2019-9-18 22:34
那时候不懂，现在后悔也没用了。

也不一定就是首治有问题，考虑到患者很胖，还有重度脂肪肝，医生可能是考虑到DA-EPOCH-R无法耐受也说不定。

15317035931果儿

游鱼 发表于 2019-9-18 22:36
也不一定就是首治有问题，考虑到患者很胖，还有重度脂肪肝，医生可能是考虑到DA-EPOCH-R无法耐受也说不定 ...

周期采用的是28天，不是21天，这个会有影响吗？

15317035931果儿

点点妈妈 发表于 2019-9-18 22:31
耐药最主要的基因突变是myd88突变，你看看有没有这个突变，如果有的话，建议cart，你可以咨询下武汉同济 ...

请问是看这一页吗？

游鱼

我们是大B细胞性 发表于 2019-9-18 22:38
周期采用的是28天，不是21天，这个会有影响吗？

我就觉得周期怎么那么长。28天方案肯定比21天要弱。不过具体为什么定这个方案，也要考虑耐受性等问题，不能乱猜测。

点点妈妈

我们是大B细胞性 发表于 2019-9-18 22:40
请问是看这一页吗？

看不到，亲，我都替你着急

15317035931果儿

基因检测

15317035931果儿

点点妈妈 发表于 2019-9-18 22:42
看不到，亲，我都替你着急

我重新发了一次哈，麻烦帮我看看啊

15317035931果儿

游鱼 发表于 2019-9-18 22:42
我就觉得周期怎么那么长。28天方案肯定比21天要弱。不过具体为什么定这个方案，也要考虑耐受性等问题，不 ...

嗯嗯 我们的治疗经历比较尴尬。这里就不详细说了哈。方案是从其他医院借鉴的，不是量身打造的。也没有医生让我们四疗后评估。我们一直到6疗后评估。

15317035931果儿

点点妈妈 发表于 2019-9-18 22:31
耐药最主要的基因突变是myd88突变，你看看有没有这个突变，如果有的话，建议cart，你可以咨询下武汉同济 ...

我重新开了一个帖子 发出了基因检测报告，谢谢哈

15317035931果儿

点点妈妈 发表于 2019-9-18 22:31
耐药最主要的基因突变是myd88突变，你看看有没有这个突变，如果有的话，建议cart，你可以咨询下武汉同济 ...

下周去找周教授问问。上海十院也有cart，就是等待时间有点久。

橙色雨丝

1）从影像学检查来看可以符合原发纵隔大B，但是病理做的不理想，不能下这个结论；
2）最大的疑问在于化疗强度：首先，真的是28天一个周期的R-CHOP？其次，真的是身高189cm，体重125kg的人？那么，根据常用的体表面积计算公式，0.0061*189+0.0127*125-0.1529，体表面积是2.588m2，我换了几个公式来算都在2.5m2以上，那么：多柔比星如果是脂质体，80mg还算好，如果不是，和标准剂量50mg/m2*2.5=125mg相差可是太远了，另外，环磷酰胺应该是750mg/m2*2.5m2=1875mg，而实际上每次只用了1200mg是怎么回事？第七疗环磷酰胺用了1400mg（750mg/m2），据此倒推体表面积是1.867m2，和前面所计算的2.5m2相去甚远，第九疗吉西他滨1.6mg（80mg/m2），体表面积又成了2了？总的来说，剂量强度严重不足，难怪感觉不到副作用；
3）疾病进展后活检颈部淋巴结，CD10-，Bcl-6+，Mum-1+，Han's分型明明是非生发中心，怎么成了生发中心？退一步说，假定是生发中心，Ki67指数很高，Bcl-2阳性，为什么没有做c-Myc?难道不应该排除一下双重打击吗？
5）PD-1单抗联合GVD可以用于纵隔大B，但是如果是第二份病理报告中所说的弥漫大B非特指型（NOS）的话，强度不足，很难为后面的自体干细胞移植创造良好条件；
4）这份二代测序的报告没有多少参考价值。