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发表于 2019-9-18 22:04:45 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国上海
先俗一点,感谢官方这个平台。很后悔找到这个组织的时间太晚。特别是这两天贴子看多了,就有点手足无措了。

我老公,26岁,189的身高,250斤的可爱胖子。

2018.09.15。也是第十五个世界淋巴瘤日发现他纵隔有肿块,好巧的日子。到现在治疗快一年了,副反应:掉头发+化疗那几天胃不舒服,还有pd1打好以后身上会起几个红点,比较痒。其他没什么反应,身体还行,250斤的大胖子能吃能喝。还可以打麻将

经过8个R-CHOP方案。25次放疗。没有达到我们想要的CR。基因检测 好多耐药。分子检测,三个指标都说阴性。

接着PD1+GVD方案两次(今天刚打好第二次),还没有评估。

我上传了几张照片:2018.10.24PET报告+2018.10.11纵隔活检报告+2019.08.19穿刺报告+2.19.08.19的PET报告。 还有化疗方案具体用药情况。
求帮忙看看,给个意见,谢谢各位大神!

我现在不知道我们是原发纵隔?还是普通弥漫大B?
接下来是继续三线方案?还是马上cart?
cart哪家比较好,患者肿瘤比较大,长的好像有点快。
cart如果失败,我们该何去何从?

@橙色雨丝

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我不会放弃你,老公 你也要加油。

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 楼主| 发表于 2019-9-18 22:17:13 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
病理会诊:专家看切片
小确幸~ 发表于 2019-9-18 22:16
还有很多新药新疗法,别担心,慢慢来

嗯嗯 也有医生建议我尝试新药新疗法,所以我有信心的,谢谢你。一起加油。
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发表于 2019-9-18 22:16:04 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济宁
还有很多新药新疗法,别担心,慢慢来
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发表于 2019-9-18 22:22:13 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
你们有做二代基因测序吗?
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 楼主| 发表于 2019-9-18 22:22:42 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
点点妈妈 发表于 2019-9-18 22:22
你们有做二代基因测序吗?

做了的,上面写的好多药耐药。
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发表于 2019-9-18 22:23:01 | 显示全部楼层 来自: 德国
我们3疗进展,医生就给我们开始找捐赠者了,六疗petct结果开会就是一致建议异体移植,问医生为什么不给我尝试新药,医生说异体移植是他们认为以后不复发的最好治疗方案。现在都不知道该咋办了。
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发表于 2019-9-18 22:29:09 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
从治疗前PET-CT看,应该是原发纵隔,一疗方案弱了点,应该首选DA-EPOCH-R的。
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发表于 2019-9-18 22:31:43 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
我们是大B细胞性 发表于 2019-9-18 22:22
做了的,上面写的好多药耐药。

耐药最主要的基因突变是myd88突变,你看看有没有这个突变,如果有的话,建议cart,你可以咨询下武汉同济周剑锋教授
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 楼主| 发表于 2019-9-18 22:34:11 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
游鱼 发表于 2019-9-18 22:29
从治疗前PET-CT看,应该是原发纵隔,一疗方案弱了点,应该首选DA-EPOCH-R的。
...

那时候不懂,现在后悔也没用了。
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发表于 2019-9-18 22:36:38 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
我们是大B细胞性 发表于 2019-9-18 22:34
那时候不懂,现在后悔也没用了。

也不一定就是首治有问题,考虑到患者很胖,还有重度脂肪肝,医生可能是考虑到DA-EPOCH-R无法耐受也说不定。
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 楼主| 发表于 2019-9-18 22:38:21 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
游鱼 发表于 2019-9-18 22:36
也不一定就是首治有问题,考虑到患者很胖,还有重度脂肪肝,医生可能是考虑到DA-EPOCH-R无法耐受也说不定 ...

周期采用的是28天,不是21天,这个会有影响吗?
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 楼主| 发表于 2019-9-18 22:40:09 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
点点妈妈 发表于 2019-9-18 22:31
耐药最主要的基因突变是myd88突变,你看看有没有这个突变,如果有的话,建议cart,你可以咨询下武汉同济 ...

请问是看这一页吗?

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发表于 2019-9-18 22:42:20 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
我们是大B细胞性 发表于 2019-9-18 22:38
周期采用的是28天,不是21天,这个会有影响吗?

我就觉得周期怎么那么长。28天方案肯定比21天要弱。不过具体为什么定这个方案,也要考虑耐受性等问题,不能乱猜测。
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发表于 2019-9-18 22:42:47 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北荆门
我们是大B细胞性 发表于 2019-9-18 22:40
请问是看这一页吗?

看不到,亲,我都替你着急
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 楼主| 发表于 2019-9-18 22:44:51 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
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 楼主| 发表于 2019-9-18 22:45:18 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
点点妈妈 发表于 2019-9-18 22:42
看不到,亲,我都替你着急

我重新发了一次哈,麻烦帮我看看啊
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 楼主| 发表于 2019-9-18 22:51:32 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
游鱼 发表于 2019-9-18 22:42
我就觉得周期怎么那么长。28天方案肯定比21天要弱。不过具体为什么定这个方案,也要考虑耐受性等问题,不 ...

嗯嗯 我们的治疗经历比较尴尬。这里就不详细说了哈。方案是从其他医院借鉴的,不是量身打造的。也没有医生让我们四疗后评估。我们一直到6疗后评估。
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 楼主| 发表于 2019-9-18 22:58:36 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
点点妈妈 发表于 2019-9-18 22:31
耐药最主要的基因突变是myd88突变,你看看有没有这个突变,如果有的话,建议cart,你可以咨询下武汉同济 ...

我重新开了一个帖子 发出了基因检测报告,谢谢哈
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 楼主| 发表于 2019-9-18 22:59:13 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
点点妈妈 发表于 2019-9-18 22:31
耐药最主要的基因突变是myd88突变,你看看有没有这个突变,如果有的话,建议cart,你可以咨询下武汉同济 ...

下周去找周教授问问。上海十院也有cart,就是等待时间有点久。
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发表于 2019-9-19 10:33:56 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
1)从影像学检查来看可以符合原发纵隔大B,但是病理做的不理想,不能下这个结论;
2)最大的疑问在于化疗强度:首先,真的是28天一个周期的R-CHOP?其次,真的是身高189cm,体重125kg的人?那么,根据常用的体表面积计算公式,0.0061*189+0.0127*125-0.1529,体表面积是2.588m2,我换了几个公式来算都在2.5m2以上,那么:多柔比星如果是脂质体,80mg还算好,如果不是,和标准剂量50mg/m2*2.5=125mg相差可是太远了,另外,环磷酰胺应该是750mg/m2*2.5m2=1875mg,而实际上每次只用了1200mg是怎么回事?第七疗环磷酰胺用了1400mg(750mg/m2),据此倒推体表面积是1.867m2,和前面所计算的2.5m2相去甚远,第九疗吉西他滨1.6mg(80mg/m2),体表面积又成了2了?总的来说,剂量强度严重不足,难怪感觉不到副作用;
3)疾病进展后活检颈部淋巴结,CD10-,Bcl-6+,Mum-1+,Han's分型明明是非生发中心,怎么成了生发中心?退一步说,假定是生发中心,Ki67指数很高,Bcl-2阳性,为什么没有做c-Myc?难道不应该排除一下双重打击吗?
5)PD-1单抗联合GVD可以用于纵隔大B,但是如果是第二份病理报告中所说的弥漫大B非特指型(NOS)的话,强度不足,很难为后面的自体干细胞移植创造良好条件;
4)这份二代测序的报告没有多少参考价值。
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