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楼主: 扯淡小鬼鬼

长海医院自体移植全纪录,刚好1个月

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 楼主| 发表于 2014-8-26 11:20:08 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江舟山
普陀山 发表于 2014-8-26 10:57
你太有才了,都快成专家了。

哪里,就是记流水账,把过程记录下来而已。

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发表于 2014-8-26 15:07:20 | 显示全部楼层 来自: 中国海南
病理会诊:专家看切片
扯淡小鬼鬼 发表于 2014-8-26 08:34
是的,国内卡莫斯汀有口服片剂,但是没有针剂,如果要达到最佳效果,都是要自己去买的。如果买不到,就用 ...

嗯…也是…谁都希望自己用的药都是最好的,效果也是最棒的…加油加油,一定会好起来的…
2014年3月确诊非霍奇金淋巴瘤IV期B,CHOP方案8个疗程,第六次化疗用了美罗华,其余的七次化疗都因为乙肝拷贝数高不予以用美罗华,如今化疗已结束,等待评估。

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发表于 2014-8-26 15:57:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南永州
又一篇高水准的移植经典篇,学习了,恭喜康复

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发表于 2014-8-26 20:07:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
动员时用美罗华了吗?

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 楼主| 发表于 2014-8-26 22:25:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
小迪 发表于 2014-8-26 20:07
动员时用美罗华了吗?

用了,动员是是先用两天ce,等到提干的前一天用美罗华,你可以看我另外一篇专门讲动员的帖子

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发表于 2014-8-29 07:11:29 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
你好,请问你爸爸移植前cr了吗?医生让我也3个r+eshap后移植,可是2个用完了,没有控制的迹象。如果有这种情况移植成功的话,我也有一定的信心。谢谢!
弥漫大b,比较顽固,ki67>95%,艰难,但是我不怕苦,不到最后一刻,我绝不趴下!我是打不死的小强!感谢我的同学,你们是我今生最宝贵的财富!红霞,我永远信赖的人,可爱的你,谢谢你!

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 楼主| 发表于 2014-8-29 08:23:16 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江舟山
小河流水 发表于 2014-8-29 07:11
你好,请问你爸爸移植前cr了吗?医生让我也3个r+eshap后移植,可是2个用完了,没有控制的迹象。如果有这种 ...

我们四疗以后还有3.8的代谢,原方案又做了两个,移植前没有做PET,做的是增强核磁,筋膜稍增厚,没有别的异常。
移植成不成功,现在也还看不出来,至少要等三个月以后PET做出来吧。

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发表于 2014-8-29 08:28:44 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
扯淡小鬼鬼 发表于 2014-8-29 08:23
我们四疗以后还有3.8的代谢,原方案又做了两个,移植前没有做PET,做的是增强核磁,筋膜稍增厚,没有别的 ...

我和你爸爸的情况很像,每次腰穿,我是4期a,危险性也比较ki67>95%,希望你爸爸一切顺利,我也积累一些信心.
弥漫大b,比较顽固,ki67>95%,艰难,但是我不怕苦,不到最后一刻,我绝不趴下!我是打不死的小强!感谢我的同学,你们是我今生最宝贵的财富!红霞,我永远信赖的人,可爱的你,谢谢你!

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发表于 2014-8-29 18:51:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
我们也准备移植了,我老公是复发的,而且骨髓里有。两个疗reshap后骨髓的融合基因是阴性了。我们的情况很矛盾,为了好的预后必须多打些药,可是多打了以后又怕干细胞提不出来了。

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 楼主| 发表于 2014-8-31 10:52:12 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江舟山
小迪 发表于 2014-8-29 18:51
我们也准备移植了,我老公是复发的,而且骨髓里有。两个疗reshap后骨髓的融合基因是阴性了。我们的情况很矛 ...

不要担心,有些人做了20多次化疗,提干照样一次成功。

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发表于 2014-9-3 17:05:24 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
恭喜恭喜。
哇,   你说的床位费确实好贵哟.  
我每天的床位费都才380加上护理费,空调费等都才400多点点。
弥漫大B细胞淋巴瘤(间变型IIB期 ) .CD20呈阴性
造血干细胞移植术后.

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发表于 2014-9-21 21:55:59 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
这个病一定要移植吗
免疫组化未确诊,但是超声影像说符合胃MALT

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 楼主| 发表于 2014-9-22 08:57:31 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江舟山
健康才是福 发表于 2014-9-21 21:55
这个病一定要移植吗

小部分需要移植。具体参考医生意见。

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发表于 2015-2-27 10:29:52 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
小鬼鬼真是细心认真的好女儿
好羡慕你,爸爸在你的调养照顾下顺利康复了
给你点赞
揭谛揭谛波罗揭谛波若僧揭谛菩提萨婆诃
我是之家的工作人员,也是弥漫大B的患者家属。希望我在陪护时积累的经验、自修营养师的知识理论及祈祷所有病友早日康复的诚心,能对病友和家属们有所帮助。工作QQ:3151656617(QQ留言请附house086)

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发表于 2015-2-27 18:27:53 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
这么贵……我和你爸情况一样,用的药也一样,我一共花费了5万,住院费3.3,自购药1万多…… 入仓18天回家

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 楼主| 发表于 2015-2-28 09:30:08 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江舟山
田保卫 发表于 2015-2-27 18:27
这么贵……我和你爸情况一样,用的药也一样,我一共花费了5万,住院费3.3,自购药1万多…… 入仓18天回家
...

恩,我们主要是舱位费特别特别贵,再加上发烧用了各种高级抗生素和抗真菌药。
而且你这个3万3,应该是医保报销以后的价格吧?

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发表于 2015-2-28 10:58:01 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
扯淡小鬼鬼 发表于 2014-8-26 11:19
哈哈,希望是吧。
三个月后复查PET,还要做个腰穿,希望到时候结果是好的,那就可以安安心心的休养了。 ...

姐姐你好,看了你的文章学习很多,请问您需不需要移植主要看什么呢,依据是什么?我们现在纠结到底要不要移植,确实移植了以后怎么样也不好说,但是不做又不甘心,一般移植前是需要做化疗么,做几次,这个是什么方案,移植用beam,这里面的药一般医院都没有必须自己买是么?

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 楼主| 发表于 2015-2-28 11:15:36 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江舟山
心的菩提 发表于 2015-2-28 10:58
姐姐你好,看了你的文章学习很多,请问您需不需要移植主要看什么呢,依据是什么?我们现在纠结到底要不要 ...

看分期和IPI评分吧,我爸分期4期B,IPI评分3分,而且侵犯了肾上腺,无论如何都必须移植。
那些病情比我爸轻一些的,确实比较难抉择,但是现在自体移植基本没什么风险,就是在舱里吃10天左右的苦,换一个安心我觉得还是值得的。
移植前面是正常的化疗治疗,一般达到CR了,就可以提取干细胞,提干一般也是需要高强度化疗配合的。
BEAM方案中,马法兰和卡莫斯汀针剂需要自行购买,医院里面会有片剂,但是移植期间饭都要吐光,药片肯定吃不下。

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发表于 2015-2-28 11:46:40 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
扯淡小鬼鬼 发表于 2015-2-28 11:15
看分期和IPI评分吧,我爸分期4期B,IPI评分3分,而且侵犯了肾上腺,无论如何都必须移植。
那些病情比我爸 ...

我爸爸是四期a,ipi是2分,别的还好就是主要他侵犯了睾丸,这个部位的特殊性导致了危险指数的提高,而且前面我们走了弯路腰穿没有跟上,后面头部打药弄了omaya药囊预防中枢,换到专业点的医院人家又担心头部异物怕大化疗感染,现在时间很紧张,如果摘除又要恢复耽误时间,我爸爸犹豫不想再做手术了,我这左右为难了。另外您说的自己买药靠谱么,怎么能买到呢?我们这的医院说有这个药,毕竟还没移植看来我还要再问问,别到后面抓瞎,哎

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 楼主| 发表于 2015-2-28 13:23:30 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江舟山
心的菩提 发表于 2015-2-28 11:46
我爸爸是四期a,ipi是2分,别的还好就是主要他侵犯了睾丸,这个部位的特殊性导致了危险指数的提高,而且 ...

该不该移植,怎么移植,我不是专业医生,也不是你们的家属,我不瞎出主意了。
自己买的药靠不靠谱,我也没法打包票,反正我到现在也没法验证我买到的到底是不是真药,但是不买,还有什么别的办法呢?
你们医院说有药,你要问清楚,是不是马法兰,有些医院会把移植方案改成CEAC,用环磷酰胺代替马法兰。

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