非常罕见的子宫间质细胞肉瘤

福寿草 · 发表于 2019-9-7 20:33:29

扛癌之路发表于 2019-9-7 20:21
谢谢你，已联系复旦肿瘤医院，下礼拜进行会诊！毕竟见过的病例更多，经验更多！
...

1）病理片子到病理科会诊进一步确诊，2）刚才夜光老师(妇科专家）说的对手术后必须到妇瘤科专家会诊，确诊。确定下一步必须治疗的放化疗方案，据说现在抗肉瘤的靶向药有了，抓紧时间治疗，术后不能拖太久容易转移……。祝福您治疗一切顺利。

扛癌之路 · 发表于 2019-9-7 20:34:09

福寿草发表于 2019-9-7 20:33
1）病理片子到病理科会诊进一步确诊，2）刚才夜光老师(妇科专家）说的对手术后必须到妇瘤科专家会诊，确 ...

谢谢您！

福寿草 · 发表于 2019-9-7 20:35:12

扛癌之路发表于 2019-9-7 20:34
谢谢您！

别客气，

扛癌之路 · 发表于 2019-9-7 20:37:54

lcw641287116 发表于 2019-9-7 20:31
个人意见
1.没切卵巢，二次探查是必须的。建议找加水平高的医院剖腹探查行减灭术，把卵巢还有腹腔内的转 ...

医生已经不建议手术，直接化疗，而且敏感度不高，也看个人吸收情况，现在已经腹胀没法进食进水，轻微肠梗阻

lcw641287116 · 发表于 2019-9-7 20:45:30

扛癌之路发表于 2019-9-7 20:37
医生已经不建议手术，直接化疗，而且敏感度不高，也看个人吸收情况，现在已经腹胀没法进食进水，轻微肠梗 ...

在哪家医院？如果一般情况很差不能耐受手术的话尽快找靶向药试试，等情况好转寻找手术的机会吧…肉瘤的治疗原则就是手术为主，不切掉卵巢化疗就是白费工夫。

山哥 · 发表于 2019-9-7 20:50:28

楼主也是昆山医院看的。我们最早也是，不过他们没有给我们找出病因，耽误了一两个月，人难受的不行。

山哥 · 发表于 2019-9-7 20:52:31

我们在上肿做过会诊病理报告，补交过15张白片，材料交完整后20多天出的结果。

山哥 · 发表于 2019-9-7 20:56:27

昆山医院真是不负责任，唉

扛癌之路 · 发表于 2019-9-7 21:00:31

lcw641287116 发表于 2019-9-7 20:45
在哪家医院？如果一般情况很差不能耐受手术的话尽快找靶向药试试，等情况好转寻找手术的机会吧…肉瘤的治 ...

江苏昆山友谊医院，医生意思就是，已经转移，手术意义不大，现盆腔肿块压迫导致轻微肠梗，不能进食进水，人较虚，其他倒是没有什么不良反应

扛癌之路 · 发表于 2019-9-7 21:01:42

山哥发表于 2019-9-7 20:56
昆山医院真是不负责任，唉

是的啊，我母亲也是心里很抵触，坚决认为这家医院把她病拖成这样，现在化疗方案还没下来，腹胀腹泻也只能挂盐水葡萄糖

lcw641287116 · 发表于 2019-9-7 21:23:47

扛癌之路发表于 2019-9-7 21:00
江苏昆山友谊医院，医生意思就是，已经转移，手术意义不大，现盆腔肿块压迫导致轻微肠梗，不能进食进水， ...

间质肉瘤是激素依赖性疾病，如果情况可以，一定一定要手术！！兄弟你听我的，快换家医院，有条件可以直接去协和，不要在这浪费时间了。

扛癌之路 · 发表于 2019-9-7 21:27:35

lcw641287116 发表于 2019-9-7 21:23
间质肉瘤是激素依赖性疾病，如果情况可以，一定一定要手术！！兄弟你听我的，快换家医院，有条件可以直接 ...

您说的北京协和医院吗？我们也是考虑想去比较权威的医院，现就是拿着报告去上海会诊专家，我母亲人暂时状态不好，来回怕她受不了，如果上海那边可观，一定转院！

夜光 · 发表于 2019-9-7 21:47:32

去上肿挂妇科肿瘤吴晓华主任，所有病理片子借出来带上，及影像片子和报告。
但上肿病理会诊时间是长，可是他们妇科肿瘤是最好的。
尽量争取吧，祝好运。

lcw641287116 · 发表于 2019-9-7 21:48:03

扛癌之路发表于 2019-9-7 21:27
您说的北京协和医院吗？我们也是考虑想去比较权威的医院，现就是拿着报告去上海会诊专家，我母亲人暂时状 ...

不需要干等病理会诊结果，这个不比淋巴瘤，病理类型不会怎么影响治疗方案，现在寻找手术机会是最重要的。现在主要问题是腹腔内情况如何，有没有手术机会，能不能耐受手术，需要妇瘤专家评估！如腹腔内种植严重评估一次切除可能性小，进行辅助化疗和寻找靶向药降低肿瘤负荷后在进行手术。

扛癌之路 · 发表于 2019-9-7 22:02:03

夜光发表于 2019-9-7 21:47
去上肿挂妇科肿瘤吴晓华主任，所有病理片子借出来带上，及影像片子和报告。
但上肿病理会诊时间是长，可是 ...

只能如此，起码见的病例更多，能有更好的建议！谢谢您

夜光 · 发表于 2019-9-7 22:11:23

上肿各科没有自己本院的病理结果，一般不会出治疗方案的。
如果原来片子病理科重读就确诊了，时间不会太长。
吴晓华主任手术做的很好，抓紧时间去找他试试吧。

山哥 · 发表于 2019-9-8 05:38:25

我们也是住在昆山长江北路上。记得要友谊医院开转院证明，医保报销费用。

扛癌之路 · 发表于 2019-9-8 07:15:01

山哥发表于 2019-9-8 05:38
我们也是住在昆山长江北路上。记得要友谊医院开转院证明，医保报销费用。
...

谢谢

扛癌之路 · 发表于 2019-9-8 07:16:21

lcw641287116 发表于 2019-9-7 21:48
不需要干等病理会诊结果，这个不比淋巴瘤，病理类型不会怎么影响治疗方案，现在寻找手术机会是最重要的。 ...

谢谢您给予的建议

扛癌之路 · 发表于 2019-9-8 18:21:31

今天主治医生告知，现我妈腹胀肠梗阻，如果不把这个问题解决，无法去制定化疗方案，而且也说要我们有心理准备，也给病人一个心理准备，时间不会长，哭的稀里哗啦，无能为力，无论怎么样，我们会拿着所有报告去上海复旦肿瘤去咨询专家，无论结果如何，我们要争取不留遗憾！

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