非常罕见的子宫间质细胞肉瘤

扛癌之路

妈妈8月30号因小腹有点疼痛去做检查，一做完，整个人吓傻，今年1月15号因子宫出血，检查得出子宫肌瘤，医生建议是为了以后会在长，让我妈做子宫全切术，1月24号安排腹腔镜子宫全切术，1月28号出院，当时通知，病理报告暂时出不来，有不好的消息会通知来复查，没有电话就是最好的消息，以为一切万事大吉！直至8.30号因小腹痛做了检查，发现盆腔约80到90公分的肿块，才半年时间，去了上级医院做了一系列检查，Ct，增强Ct，结果不是很好，肺部肝脏有结节灶，怀疑转移瘤，然后到这次才看到1月份做的病理报告结果，诊断建议是进一步做免疫组化，当时看到，心就扑通一下，建议进一步做检查，为什么一个电话都没接到，出院也明确说没有打电话就是好结果，到现在拖了半年，然后医院又拿1月底切掉的子宫切片做了进一步免疫组化，现在拿到病理写明支持恶性，而且是很罕见的子宫间质细胞肉瘤，恶性程度非常之高，有病友见过这种罕见的肉瘤病例吗

陪在爸妈身边

好像就是来自间叶组织的肉瘤吧，平滑肌肉瘤啊软组织肉瘤之类的…

扛癌之路

陪在爸妈身边 发表于 2019-9-7 19:38
好像就是来自间叶组织的肉瘤吧，平滑肌肉瘤啊软组织肉瘤之类的…

是的，比较罕见的高危肿瘤

水妖

唉，你们当时出院以后应该回去看病理报告的呀。现在去大医院做治疗吧

夜光

为什么你会入这个淋巴瘤群呢？
1月份全子宫切除手术中医院冰冻切片病理是什么？
为什么当时家属不去取术后大病理报告？
子宫恶性肿瘤中肉瘤比内膜癌预后要差。
要赶快上化疗，当地三甲医院应该能治，咨询妇科肿瘤医生。

扛癌之路

水妖 发表于 2019-9-7 19:50
唉，你们当时出院以后应该回去看病理报告的呀。现在去大医院做治疗吧

我们也不懂，出院还特意问了，病理报告什么时候出来，说出来了会打电话，不好会通知你，好了就是最好的消息，不打电话就是好消息的。当时手术时，医生就建议子宫全切，避免后续再有别的毛病，以为一切都好了，已约上海复旦肿瘤医院进行进一步咨询，非常罕见的肉瘤

扛癌之路

夜光 发表于 2019-9-7 19:51
为什么你会入这个淋巴瘤群呢？
1月份全子宫切除手术中医院冰冻切片病理是什么？
为什么当时家属不去取术后 ...

没找到相应的肿瘤群，医院没有通知，出院特意告知，有问题会通知我们，因为开始检查子宫肌瘤，医生也说子宫肌瘤一般都是良性，大家都没有往严重方面想！

陪在爸妈身边

扛癌之路 发表于 2019-9-7 19:39
是的，比较罕见的高危肿瘤

积极治疗吧

扛癌之路

陪在爸妈身边 发表于 2019-9-7 19:59
积极治疗吧

也只能如此，谢谢关心

lcw641287116

我是偶然路过的妇科肿瘤医生，关键问题是子宫怎么取出来的，用了旋切器吗，而且宫颈受累，全子宫切除范围可能不够。看MRI肝脏已经有转移了，已经是最晚期了，子宫肉瘤不比内膜癌，预后极差，做好心理准备。

扛癌之路

lcw641287116 发表于 2019-9-7 20:02
我是偶然路过的妇科肿瘤医生，关键问题是子宫怎么取出来的，用了旋切器吗，而且宫颈受累，全子宫切除范围可 ...

做的腹腔镜子宫全切术，医生也说情况不好，而且化疗相对这种不敏感

夜光

当时应该做全子宫+附件切除术，如果术中冰冻切片有问题，要做盆腹腔淋巴结清扫术。
家属太大意了，大病理报告怎么术后10天不去医院取呢？

lcw641287116

扛癌之路 发表于 2019-9-7 20:04
做的腹腔镜子宫全切术，医生也说情况不好，而且化疗相对这种不敏感

卵巢有没有切？有肌瘤的子宫通常比较大，国内的医生在取出子宫的时候习惯用旋切器取出，容易引起肿瘤的腹腔种植。

夜光

估计当时卵巢没有切。

扛癌之路

夜光 发表于 2019-9-7 20:05
当时应该做全子宫+附件切除术，如果术中冰冻切片有问题，要做盆腹腔淋巴结清扫术。
家属太大意了，大病理报 ...

当时手术完，主刀医生也说子宫肌瘤一般都是良性，手术也说做的比较好，还说幸好都拿掉了，长的很多。说是有问题会打电话给家属来做进一步检查，后续出院就以为没事，而且我妈恢复也挺快，精神状态都不错。谁也没有往这方面想，也是我们大意

扛癌之路

lcw641287116 发表于 2019-9-7 20:08
卵巢有没有切？有肌瘤的子宫通常比较大，国内的医生在取出子宫的时候习惯用旋切器取出，容易引起肿瘤的腹 ...

没有切，当时检查就是子宫肌瘤和宫颈有瘤子！就建议做子宫全切术

福寿草

@抗癌之路，这是个低度恶性肿瘤，您把病理所有的片子带着到复旦大学附属肿瘤医院病理科会下诊，再确下诊，再到该院的妇瘤科专家看看，下步还有什么治疗方案，更彻底不是更好吗？此类肿瘤手术把子宫宫颈，输卵管，卵巢都切干净，我爱人也是这个病在医科院肿瘤医院手术后腹部放疗的，现在存活13年了，听说现在还有肉瘤靶向药，具体您去妇瘤科看看，有没有更新的治疗方案，患者不能吃带雌激素的东西，如蜂蜜，蜂王浆之类，

扛癌之路

福寿草 发表于 2019-9-7 20:19
@抗癌之路，这是个低度恶性肿瘤，您把病理所有的片子带着到复旦大学附属肿瘤医院病理科会下诊，再确下诊， ...

谢谢你，已联系复旦肿瘤医院，下礼拜进行会诊！毕竟见过的病例更多，经验更多！

小猪321

医生建议异体移植，可以现在就怕麻麻都撑不到移植

lcw641287116

扛癌之路 发表于 2019-9-7 20:19
没有切，当时检查就是子宫肌瘤和宫颈有瘤子！就建议做子宫全切术

个人意见
1.没切卵巢，二次探查是必须的。建议找加水平高的医院剖腹探查行减灭术，把卵巢还有腹腔内的转移灶能切的都切了，预后情况取决于手术能做多干净。有条件可以术中留管子行腹腔热化疗。
2.建议腹腔热化疗配合静脉化疗，因为病灶似乎是累计宫颈？建议有必要加做后装放疗。
3.术前月经情况如何，偌没有绝经，辅助抗雌激素治疗。