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男孩三岁,弥漫大B细胞淋巴瘤四期伴骨髓侵犯。

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发表于 2011-9-20 14:15:42 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国辽宁
我家宝宝今年三岁,天真活泼可爱。可是上天却这样的无情!
今年三月中旬,孩子伴有不明原因的发烧,后腹痛,入院。医生触及右下腹有包块,以阑尾周围脓肿行保守治疗,十天之后,包块不见小,反而越来越大,孩子越来越痛,而且不能吃饭,也不能走路了。做了增强CT,而且专家会诊,怀疑他是小肠肿瘤,十有八九是淋巴瘤。因孩子肚子太疼,出现梗阻症状,于四月十五日行病变小肠切除手术,术后病理论断为非霍奇金弥漫大B细胞淋巴瘤,生发中心来源。术后做了骨穿提示淋巴瘤细胞占5。20%。于五月四日开始化疗,现已化疗四个疗程,分R—CHOP和BB方案交替。第一个疗程之后骨穿结果是瘤细胞占1%,二疗之后没做,三个疗之后骨穿又回到5%,四个疗程之后还是5%,请大家帮忙看看,是不是治疗没有效果啊,我怀疑是不是病理做错了,前两天我把病理拿到北医三院高子芬教授那里做会诊,现在结果还没出来,但是我打电话问了一下,弥漫大B的可能性很大。如果病理没有错的话,是不是说明孩子对化疗没有反应,孩子会不会治好啊,现在我都要急死了。请大家帮帮忙出出主意!
家有彩虹宝宝,五岁,男孩,伯基特淋巴瘤四期,现化疗已结束一年,观察中。

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发表于 2011-9-20 14:25:29 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
病理会诊:专家看切片
不是很说得上来,挺可怜的,支持你一下。加油!

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放下,迎来新生。执著,驾鹤西去。

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发表于 2011-9-20 15:15:01 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
可怜的孩子,祝福他,大富大贵,长命百岁!
飞飞,朋友们都还好吗?我有一段时间没来了,看看大家都很好,哈哈,回来了。

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发表于 2011-9-20 15:15:51 | 显示全部楼层 来自: 中国福建龙岩
加油。小孩子受罪啊。
儿子三周岁生日。祝儿子一生平安、健康、幸福,快乐。

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发表于 2011-9-20 15:38:03 | 显示全部楼层 来自: 中国福建泉州
我也是非霍奇金弥漫大B细胞淋巴瘤,生发中心来源,加油!
无语问苍天!我2009查了一年,2010-2011治疗一年,化了六次,动员两次,用了十次美罗华,移植后 ,在康复中,弥漫大B,不知各位有何高见??????????

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发表于 2011-9-20 16:26:41 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽马鞍山
回复 儿子加油 的帖子

不知道该说什么。这世界有点乱
顺利通过第六次复查!准备过年了!

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发表于 2011-9-20 21:42:07 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
很难过。摊上了,没办法,加油。祝愿孩子早日好起来。
平和心态,多欢喜少忧愁!

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发表于 2011-9-20 23:22:10 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
亲爱的主耶稣啊!衷心地恳求您,帮帮这个孩子吧。。。

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发表于 2011-9-21 00:53:20 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
一起为孩子祈祷加油!

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发表于 2011-9-21 09:16:55 | 显示全部楼层 来自: 中国福建莆田
为孩子祈祷!
2011年2月确诊鼻腔NK/T淋巴瘤IIEA期.在福建肿瘤医院采用smile方案化疗4个疗程.后行调强放疗28次.现以出院.一月后复查.评疗效.

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发表于 2011-9-21 09:52:04 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林长春
祈福!我有个四岁的孩子。。。。。。。
经历了苦难的人,纵然你什么都不相信,请你相信时间!

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发表于 2011-9-21 10:08:30 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
为孩子祈祷,加油
2011年6月确诊弥漫性大B细胞淋巴瘤(非GCB型),现R-CHOP方案治疗中,6个疗程结束,两个月后PET-CT复查

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发表于 2011-9-21 14:20:23 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
可怜的孩子。加油!
但愿尽快找到有效的治疗方案。
2011年9月 北京友谊医院确诊 弥漫大B非生发中心 R-CHOP8个疗程  现康复中,加油!

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发表于 2011-9-21 15:52:48 | 显示全部楼层 来自: 中国广东汕头
一定会好起来的。我们一起磐涅,重生!
2011.8.8确诊为霍奇金淋巴瘤 结节硬化型II级。I期。ABVD方案治疗中。

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 楼主| 发表于 2011-9-21 15:58:06 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
北医三院高教授的病理会诊结果出来了,是伯基特淋巴瘤。病理真的是做错了。
今天我问过我家孩子的主治医生了,她说方案还是和原来的一样。
后来我明白了,原来我用的方案不是CHOP和BB交替,而是AA和BB交替(我自己在网上查的),但是孩子所用的AA和BB方案,又和网上写的BFM中的AA和BB方案有一些差别,我也看不懂,又不敢去问主治医生。哎~~,她都快被我问烦了。
想问问大家,伯基特淋巴瘤的预后如何呢?我们现在的方案可行吗?
家有彩虹宝宝,五岁,男孩,伯基特淋巴瘤四期,现化疗已结束一年,观察中。

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发表于 2011-9-21 17:15:09 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
回复 儿子加油 的帖子

不太懂,想起我昨天看的一个资料(你搜索关键词“非霍奇金淋巴瘤内科治疗策略”“陈幸华”),希望对你有用:
Burkitt淋巴瘤(BL)/前体淋巴母细胞淋巴瘤(lymphoblastic lymphoma,LBL)的治疗:这两类淋巴瘤的特点是肿瘤细胞增殖快,易于侵犯结外器官,特别是骨髓和中枢神经系统[13]。采用经典CHOP方案治疗BL和LBL效果并不理想。儿童BL/LBL患者采用急性淋巴细胞白血病样的方案短程联合化疗取得了较好的疗效,晚期儿童BL/LBL 2年DFS达到75%~90%。

大概是1,治愈率挺高的;2,化疗应采用高强度、短疗程的治疗方案。传统的CHOP14、CHOP21的都不理想。

赶紧找专家咨询吧,尽快制定更准确的治疗方案!
2011年9月 北京友谊医院确诊 弥漫大B非生发中心 R-CHOP8个疗程  现康复中,加油!

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发表于 2011-9-22 16:17:13 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
伯基特淋巴瘤和弥漫大B治疗方案不同,可网上咨询北京肿瘤医院朱军主任。也可谘询友谊医院周晓鸽教授。尽快换方案。

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发表于 2011-9-22 17:15:27 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
小弟弟要加油!加油、 go  go  go  

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发表于 2011-9-24 20:33:35 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
南无大慈大悲救苦救难观世音菩萨 保佑你的孩子平安

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发表于 2011-9-26 14:18:00 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
伯基特淋巴瘤,采取的治疗方案是一个大疗程里包含二个不同的疗程,二个疗程用药是完全不一样,大疗程要做够四个,也就是需要化疗八次,我儿子和你儿子发病症状太一样了
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