我将参加第二批国家罕见病目录闭门会

也在路上 · 发表于 2019-6-30 03:32:01

洪帮主威武！

苏苏记记 · 发表于 2019-6-30 07:46:17

太好了有滤泡，我们前方抗战，需要后方的支援

福气多多 · 发表于 2019-6-30 08:12:28

谢谢老大

Lility · 发表于 2019-6-30 08:14:44

洪飞发表于 2019-6-29 14:22
罕见病目录有几个条件，1. 患病人数少，确实罕见；2.可诊断、可治疗，但治疗手段少；3.疾病对患者生命危 ...

感谢洪老大的回复，浆母细胞淋巴瘤的治疗方案不多，而且大部分方案用的硼替佐米目前只有骨髓瘤患者可以享受买赠优惠，而且浆母真的侵袭程度高，发展快，属于高危类型。希望洪老大一切顺利，不管结果如何，我们都会在这条路上努力前行，决不放弃！

愿明天充满阳光 · 发表于 2019-6-30 08:53:57

辛苦了！

阿帕奇 · 发表于 2019-6-30 11:26:47

老大，帮我们呼吁一下，对于这种要钱不要命的疾病，病人在经历确诊以后的痛苦，即将面对的是开销的痛苦，患病已是不幸，希望国家能够让我们感受到不幸中的万幸。

海绵宝宝2 · 发表于 2019-6-30 14:25:23

非霍淋巴瘤三打击非常罕见，希望有标准治疗方案，靶向药医保不要限定次数，和新研发的药能进医保

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