我将参加第二批国家罕见病目录闭门会

康乐 · 发表于 2019-6-29 12:10:06

说出病友的心声，一个人病，就使一个家庭因病致贫

康乐 · 发表于 2019-6-29 12:10:36

谢谢洪飞

Lility · 发表于 2019-6-29 12:22:59

恭喜！希望浆母细胞淋巴瘤也可能进，浆母很少，但是真的好多药都不能报

hl1997 · 发表于 2019-6-29 13:24:37

希望慢淋能进…祝福

lizzy. · 发表于 2019-6-29 14:03:49

感谢洪老大！辛苦啦

滤泡家属期待 · 发表于 2019-6-29 14:15:08

谢谢洪！

洪飞 · 发表于 2019-6-29 14:22:55

Lility 发表于 2019-6-29 12:22
恭喜！希望浆母细胞淋巴瘤也可能进，浆母很少，但是真的好多药都不能报
...

罕见病目录有几个条件，1. 患病人数少，确实罕见；2.可诊断、可治疗，但治疗手段少；3.疾病对患者生命危害高（生活质量、致残、危及生命等）；4. 社会影响大；5。其他国家官方标准

山东鱼 · 发表于 2019-6-29 14:47:02

努力争取老大

如岳 · 发表于 2019-6-29 14:53:11

谢谢！

王标 · 发表于 2019-6-29 16:23:23

我家人也是淋巴浆细胞性，也没什么方案,每次用甲氨蝶呤针化疗，解毒

洪飞 · 发表于 2019-6-29 16:31:15

王标发表于 2019-6-29 16:23
我家人也是淋巴浆细胞性，也没什么方案,每次用甲氨蝶呤针化疗，解毒

淋巴浆要明确下是不是华氏巨球

尽人事听天命 · 发表于 2019-6-29 16:44:12

马上行动起来，救自己。

往昔 · 发表于 2019-6-29 17:24:06

感谢老大

carolinda · 发表于 2019-6-29 17:40:23

为你加油为你喝彩，我们都是你的后盾，还有国家好像也开始鼓励仿制药了，如果可以的话，希望也能争取一下！

13187222935 · 发表于 2019-6-29 17:41:31

取消次数限制，治疗用药按医生的方案报销，不按药的说明书

王标 · 发表于 2019-6-29 18:31:20

洪飞发表于 2019-6-29 16:31
淋巴浆要明确下是不是华氏巨球

病人现在在长海医院正在做第五次化疗，我们只知道是淋巴瘤,长在脑脊液里

深谷幽幽兰馨 · 发表于 2019-6-29 18:48:33

洪飞老大辛苦了️

安好安好 · 发表于 2019-6-29 19:04:11

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阳光彩虹小白马 · 发表于 2019-6-29 21:59:13

t淋母也很罕见呀

迷途的鹿 · 发表于 2019-6-29 23:36:33

感谢老大为大家发声！希望淋巴瘤的药物不要限次数，更多的进医保

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