该治还是不该治

maomao艳 · 发表于 2014-7-3 21:24:51

今年3月份，怀孕七个月，右鼻腔堵塞，累及右眼眶肿大，无其它症状，活捡检查出鼻型nkt结外淋巴瘤，输青霉素好转，并且吃了十天中药,鼻子明显通畅,决定拖2个月把孩子生了再治疗。生孩子的前两天，打了4针地塞米松，5月份剖宫产顺利生下孩子。6月份到医院复查，pet无病兆,身体其他部位也无病兆.因为病理送淋巴之家进行了再一次会诊,确症还是nit,医生怀疑是我对激素敏感,还是建议作3到4次轻微化疗.现在很纠结,血向很好又无病兆,到底该不该治疗?请各位老师及病友帮我出出主意,谢谢大家了!h

zhangqingbinsc · 发表于 2014-7-3 21:46:15

打打化疗，或者受累野放疗，跟医生沟通一下吧，毕竟这是要命的病，小心为妙，不行去北京挂个门诊。

夜雨 · 发表于 2014-7-3 21:58:39

nkt历害的，到大医院抓紧治疗。

per2008 · 发表于 2014-7-3 22:18:28

尽可能在治疗结外NK/T比较有经验的医院，尽早开始规范的检查和治疗，这类淋巴瘤分期越早预后越好，不能再耽搁了！

我☆飞扬 · 发表于 2014-7-3 22:43:15

这个不好拖的，我把我的情况说给医生听，医生还说了我一通，我其实去年10月就感觉腹部有硬硬的，一直没在意，那时候要是治疗可能很简单的，现在医生说我的情况很严重。个人建议你咨询下产科孩子是否可以剖腹产！？你的病再拖2个月估计你的身体扛不住！也建议你的老公和家人这个时候一定要果断，孩子还可以再要！

maomao艳 · 发表于 2014-7-3 22:48:49

去复旦肿瘤医院找洪主任看了的,pet也在复旦做的,去上海五官科医院检查,说是好的,还问我是不是放疗完了,没有病兆,原来的病理切不出来了,外面的医院的病理她们不认,无法给我治疗.其实我没打激素前己经明显好转了,而且我们这里一个很有名的老中医就说,说不定我生了小孩,肿瘤就消失了,他遇见很多这样的病例.怀孕吃他的药,现在也在吃.洪主任也觉得奇怪,按道理怀孕时我应该发展更快,可我偏偏好转了,并且没做pet前,看我生完孩子在本地医院照的增强CT就是好的,除非用过大量的激素有可能,可我只打了四针,而且过了一个多月了.

maomao艳 · 发表于 2014-7-3 23:03:02

洪主仼说要治也是局部放疗,而本地医院说是化疗,现在我这个连分期都分不出,就化疗,是不是有问题?可没病理大医院又不给治疗,纠结呀!再说治疗后又靠什么说服我没病了呢,我现在的结果和正常人的是一样的呀!洪飞老师也请你给我个意见吧!

洪飞 · 发表于 2014-7-4 00:03:27

maomao艳发表于 2014-7-3 23:03
洪主仼说要治也是局部放疗,而本地医院说是化疗,现在我这个连分期都分不出,就化疗,是不是有问题?可没病理大 ...

病理已经很确定，建议尽快开始放疗。本地医院不懂早期NKT的治疗。

maomao艳 · 发表于 2014-7-4 08:33:29

洪飞发表于 2014-7-4 00:03
病理已经很确定，建议尽快开始放疗。本地医院不懂早期NKT的治疗。

谢谢洪飞！

祈盼彩虹 · 发表于 2014-7-4 09:22:55

我☆飞扬发表于 2014-7-3 22:43
这个不好拖的，我把我的情况说给医生听，医生还说了我一通，我其实去年10月就感觉腹部有硬硬的，一直没在意 ...

您好，朋友，我也是能在腹部接触到硬块或者说是硬结，不过朋友您是用手按压腹部就能触摸到这些硬块还是用手挤压腹部的方式才能接触到这些硬结呢。如果用腹部彩超(包括腹壁皮下部位和腹膜和腹腔后这三个部位的彩超)可以看到腹部内是否有硬块么谢谢

祈盼彩虹 · 发表于 2014-7-4 09:24:01

maomao艳发表于 2014-7-3 22:48
去复旦肿瘤医院找洪主任看了的,pet也在复旦做的,去上海五官科医院检查,说是好的,还问我是不是放疗完了,没有 ...

事先就不能使用皮质内固醇药物激素会影响或掩盖病理组织的结果

十一哥 · 发表于 2014-7-4 10:38:19

局部放吧

1985640527 · 发表于 2014-7-4 10:47:05

祈盼彩虹发表于 2014-7-4 09:22
您好，朋友，我也是能在腹部接触到硬块或者说是硬结，不过朋友您是用手按压腹部就能触摸到这些硬块还是 ...

我也想问一下呢，我下腹部腹股沟上方盆腔这些位置，能摸到皮下有结节，隔着一衣服都能摸到，就在皮下。
皮肤科医生说是我怀孕的原因，但是也太多了吧，有最起码50--60个大小不等的结节。
有黄豆那么大的小颗粒也有3厘米左右的长条型，密密麻麻的特别多。
本来身上多处多发淋巴肿大害怕是这个侵犯皮肤。

祈盼彩虹 · 发表于 2014-7-4 12:07:55

1985640527 发表于 2014-7-4 10:47
我也想问一下呢，我下腹部腹股沟上方盆腔这些位置，能摸到皮下有结节，隔着一衣服都能摸到，就在皮下。 ...

朋友您提到的有关皮下结节的事情，朋友您所描述的结节形状和我的情况一样的，想要解决这个结节的性质只有取出来病理了

maomao艳 · 发表于 2014-7-5 06:44:27

1985640527 发表于 2014-7-4 10:47
我也想问一下呢，我下腹部腹股沟上方盆腔这些位置，能摸到皮下有结节，隔着一衣服都能摸到，就在皮下。 ...

不要紧张喔，怀孕很多问题，生完小孩就好了。

乐乐123 · 发表于 2014-7-5 08:27:20

我在中肿也见到一个孕妇？但不知道是什么型，医生也用药，医生说不用提前拿小孩出来。

maomao艳 · 发表于 2014-7-5 13:45:12

健康快乐人发表于 2014-7-5 08:27
我在中肿也见到一个孕妇？但不知道是什么型，医生也用药，医生说不用提前拿小孩出来。
...

应该是激素吧，可以控制病情吧。

per2008 · 发表于 2014-7-5 14:34:19

maomao艳发表于 2014-7-5 13:45
应该是激素吧，可以控制病情吧。

使用激素或抗生素，如果能够持续改善症状且不伴有肿瘤播散，就可以推测不是结外NK/T或已在取病理时被摘除，激素只有压制淋巴细胞作用，并不能直接抗淋巴瘤。
结外NK/T的Ki指数差异极大，楼主可能正巧属于这个指数很低的类型吧，其发展在初期时会比较慢。
病理在经过会诊的情况下，这类淋巴瘤被误诊的可能性小，其实这类淋巴瘤更容易被误诊为其他问题，也就是说，问题看来还是存在的。目前的治疗方式无外乎两类，一类是按一期早的方式开展单放疗或者加2~4次预防性的化疗，另一类是继续密切观察，一旦有问题随即转入正式治疗。
相信楼主一定存在侥幸心理，这个换谁都会这样。但结外NK/T目前没有一期前的检查手段，无法早期预测，而一旦发生有这种情况，说明它已经在体内存在并具有结外侵犯能力，只是它现在量少力薄，并不能构成多少威胁，现在没有检查到并不表示它被杀灭，而更大的担心是它正在寻找新的结外侵犯位置。
这类淋巴瘤早期和中晚期的预后是天壤之别，原发于鼻部与肠道的也差异极大。

我☆飞扬 · 发表于 2014-7-5 21:13:57

祈盼彩虹发表于 2014-7-4 09:22
您好，朋友，我也是能在腹部接触到硬块或者说是硬结，不过朋友您是用手按压腹部就能触摸到这些硬块还是 ...

你好！我是腹膜上下都有淋巴结节，并且融合成团。因为我之前比较胖，有啤酒肚，一直没发现，春节一次趴在床上睡觉，觉得腹部难受，然后用手按压尾部周围肚脐上下有硬硬的感觉，误以为是消化不良。

maomao艳 · 发表于 2014-7-6 09:59:08

per2008 发表于 2014-7-5 14:34
使用激素或抗生素，如果能够持续改善症状且不伴有肿瘤播散，就可以推测不是结外NK/T或已在取病理时被摘除 ...

Ki一67（约70%+）应该不算低吧

该治还是不该治

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