父亲外周T治愈11年了，复发

petrofox

希望父亲能够快点好起来，你也能够重新振作起来！11年复发的消息对任何人都是一个无情的打击，包括我们……

新曙光

羞羞的铁拳 发表于 2019-4-20 14:19
可以来南京，有针对外周T的pd1免疫疗法的临床试验，我可以帮你联系联系看
...

你好，T细胞也可以免疫疗法？请问是哪家医院啊？谢谢您

羞羞的铁拳

新曙光 发表于 2019-4-20 14:29
你好，T细胞也可以免疫疗法？请问是哪家医院啊？谢谢您

江苏省人民医院血液科，范磊主任那边在开展，我有这个项目负责人的联系电话，你可以联系问一下

新曙光

petrofox 发表于 2019-4-20 14:20
希望父亲能够快点好起来，你也能够重新振作起来！11年复发的消息对任何人都是一个无情的打击，包括我们…… ...

是的，现在我觉得天都要塌了，我无法想象没有父亲该如何，我妈该怎么办？08年开始我妈就不工作照顾我爸了，我爸也自从生了那场大病也一直在修养中，但是因为当初的淋巴瘤实在太晚期淋巴瘤又大，经历了化疗移植放疗，剂量都比标准剂量大，我现在就希望父亲能陪我们久一点，再久一点，痊愈是奢望…

新曙光

锦鲤Li 发表于 2019-4-20 14:20
重新肺部穿刺的病理是什么？还有放疗的副作用那么大吗？

去年肺部的阴影靠近心脏很近，医生都说穿不了，气管镜我爸的体质也不好做。当时吃了激素就一直没有爆发。直到今年11月开始，肺部阴影吃激素也没办法控制蔓延，医生开始怀疑是其他问题，结合病史才往血液毛病想。断断续续做了三次病理，中间还有个过年，肿瘤医院的病理等了一个月才出来。拖的时间也是长了，中间血液科医生即使怀疑我父亲可能是淋巴瘤复发，但因为没有病理报告，没有一个医生肯给我们用药

petrofox

新曙光 发表于 2019-4-20 14:36
是的，现在我觉得天都要塌了，我无法想象没有父亲该如何，我妈该怎么办？08年开始我妈就不工作照顾我爸了 ...

你也要学会坚强，祝愿你们全家一切都好！

新曙光

羞羞的铁拳 发表于 2019-4-20 14:36
江苏省人民医院血液科，范磊主任那边在开展，我有这个项目负责人的联系电话，你可以联系问一下
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好的，太感谢您了。可否把负责人电话告知？

新曙光

petrofox 发表于 2019-4-20 14:40
你也要学会坚强，祝愿你们全家一切都好！

谢谢！好人一生平安

新曙光

petrofox 发表于 2019-4-20 14:40
你也要学会坚强，祝愿你们全家一切都好！

谢谢您！希望天下所有父母都身体健康平安！

羞羞的铁拳

新曙光 发表于 2019-4-20 14:45
好的，太感谢您了。可否把负责人电话告知？

我已经私信发给您了 都是病友 应该的

petrofox

新曙光 发表于 2019-4-20 14:47
谢谢您！希望天下所有父母都身体健康平安！

呵呵，我是病人！不过病愈时间还没有你父亲长。看到这条消息，我也很心痛！

新曙光

petrofox 发表于 2019-4-20 15:12
呵呵，我是病人！不过病愈时间还没有你父亲长。看到这条消息，我也很心痛！
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一定要注意休息，我觉得得这种病或事复发都是免疫力低下的了，我父亲11年前的治疗可以说是很成功的。只是因为放疗的人副反应得了放射性肠炎，吸收不了营养所以抵抗力一下子就差了人也瘦。

新曙光

锦鲤Li 发表于 2019-4-20 16:54
这次肺部穿刺病理也是外周T淋巴瘤吗

是的，也是外周T细胞淋巴瘤。只是08年是在腹膜后，这一次是在肺部

T细胞

总感觉，今年复发的人很多，我爸也是复发了，天气也不好

新曙光

T细胞 发表于 2019-4-20 17:31
总感觉，今年复发的人很多，我爸也是复发了，天气也不好

关键现在医生对我爸是放弃治疗了，我也不知道该如何是好。。。只要能坚持治疗就有希望

鲸蓝

如果肺部感染情况还好的话，可以问问能不能用PD-1。同时，建议加入靠谱中医结合西医辅助帮助身体恢复。11年都挺过来了，加油！期待您父亲再次战胜病魔的好消息！

T细胞

新曙光 发表于 2019-4-20 17:40
关键现在医生对我爸是放弃治疗了，我也不知道该如何是好。。。只要能坚持治疗就有希望
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我家也是当肺炎治疗了两个月，现在二线方案一个化疗后副作用大

新曙光

鲸蓝 发表于 2019-4-20 17:40
如果肺部感染情况还好的话，可以问问能不能用PD-1。同时，建议加入靠谱中医结合西医辅助帮助身体恢复。11年 ...

你好，谢谢您的鼓励！我父亲其实这一年断断续续都是被医生当作肺炎看的，从原来的过敏性肺炎到怀疑机化性肺炎后面还怀疑是免疫系统的问题，但一路走来都排查了，看了很多名医专家，看我爸的片子也都是说肺炎，没有一个说是肿瘤或是淋巴瘤的。如今的淋巴瘤都是聚集在肺部，做了3次病理报告才确诊是肺部淋巴瘤，说这个很罕见。我想问一下您说的PD-1疗法是什么？我不是很懂？谢谢您

新曙光

T细胞 发表于 2019-4-20 17:46
我家也是当肺炎治疗了两个月，现在二线方案一个化疗后副作用大

我父亲是4药联合上的，用药第五天就开始不舒服，第7天白细胞就开始降

鲸蓝

新曙光 发表于 2019-4-20 18:00
你好，谢谢您的鼓励！我父亲其实这一年断断续续都是被医生当作肺炎看的，从原来的过敏性肺炎到怀疑机化性 ...

PD-1也属于免疫疗法，具体原理您可以搜搜之前雨丝老师发的帖子。国内有一些医院现在还在开展外周T的临床试验，有效率有限但是也有不少成功的。如果骨髓抑制特别严重无法承受化疗，那不妨试试这种免疫疗法。但是要小心加重感染所以肯定同时是要住院进行输液抗感染治疗的。并且可能在治疗时会出现假进展，治疗时可能没有化疗那样立竿见影的效果，总的疗程会长一些。