父亲外周T治愈11年了，复发

新曙光 · 发表于 2019-4-20 10:33:15

08年一个病理报告让我们一家都陷入绝望，外周T细胞淋巴瘤四期，医生当时评估生命只有三个月，当时爸爸的身体体质还比较好，历经了高强度的化疗再移植，出仓后又放疗。终于打败了淋巴瘤。但没过多久随之而来的就是放疗后遗症，当时淋巴瘤是在腹膜后的，所以放疗影响了小肠，得了放射性肠炎，营养不吸收还经常痛。人刷的一下子就瘦了。去年肺部出现莫名阴影，我们走了全江苏省好的医院，呼吸科肿瘤科血液科都说我爸是肺炎，但吃了激素用了抗生素都不见大效果。穿刺做了三次，最终才确诊淋巴瘤！复发了！11年了！真的没有想到，医生都不敢相信11年了竟然又复发了！爸爸住进了原来看病的医院，第一疗药还没上完，血小板就降到最低1.4，白细胞0.8。打了升白针挂了血小板，现在血项也终于上去了一点。但是医生直接让我们回家了，说身体已经无法化疗了，扛不住。我真的不知道该如何是好，爸爸才五十多岁啊！他是家里的顶梁柱，我真的不知道该如何面对… …请问大家有什么好的经验或者方法还能救救我父亲，哪怕是延长生命…

宁海小娄 · 发表于 2019-4-20 10:39:00

小剂量西达本胺可以口服吃下。

新曙光 · 发表于 2019-4-20 10:45:10

宁海小娄发表于 2019-4-20 10:39
小剂量西达本胺可以口服吃下。

你好，西达本胺一开始就是联合化疗一起用的，吃过二次，按说明书每次6粒的吃法。后来血项原因就全部停了没吃。请问您说的小剂量是如何吃啊？谢谢

宁海小娄 · 发表于 2019-4-20 10:51:35

新曙光发表于 2019-4-20 10:45
你好，西达本胺一开始就是联合化疗一起用的，吃过二次，按说明书每次6粒的吃法。后来血项原因就全部停了 ...

瑞金医院沈志祥教授的方案，西达本胺4粒，1周两次，持续吃。

大家都加油 · 发表于 2019-4-20 11:05:10

生物免疫疗法？不知道这么重的病人能不能参加实验啊。

妈妈一定康复。 · 发表于 2019-4-20 11:13:12

你爸爸有什么症状才去体检？

新曙光 · 发表于 2019-4-20 11:20:48

妈妈一定康复。发表于 2019-4-20 11:13
你爸爸有什么症状才去体检？

去年3月份开始吧开始咳嗽有痰，中间一直在看医生，也到上海看，都说是肺炎

新曙光 · 发表于 2019-4-20 11:21:46

妈妈一定康复。发表于 2019-4-20 11:13
你爸爸有什么症状才去体检？

去年8月还发生过发高烧无法退烧，去医院拍片肺部的确感染多，用了抗生素消下去很多。但无法全部消完

一路向前123 · 发表于 2019-4-20 11:23:10

同样处境

新曙光 · 发表于 2019-4-20 11:24:13

宁海小娄发表于 2019-4-20 10:51
瑞金医院沈志祥教授的方案，西达本胺4粒，1周两次，持续吃。

好，感谢您！

新曙光 · 发表于 2019-4-20 11:25:12

文文1990 发表于 2019-4-20 11:05
生物免疫疗法？不知道这么重的病人能不能参加实验啊。

免疫疗法是不是只能对B细胞有效？也有听说

大家都加油 · 发表于 2019-4-20 11:30:02

新曙光发表于 2019-4-20 11:25
免疫疗法是不是只能对B细胞有效？也有听说

我也不太清楚其实，就知道效果不错

新曙光 · 发表于 2019-4-20 11:30:48

一路向前123 发表于 2019-4-20 11:23
同样处境

其实我爸的方案是有效果的，就是身体吃不消，第一次化疗打下去肺部就好了很多，血氧饱和度也立马上来了。只是如今的身体真的吃不消化疗，淋巴瘤本身也需要大剂量的化疗才有效

闯关者 · 发表于 2019-4-20 12:03:12

这几年你爸身体恢复了，怎么化疗就承受不了

闯关者 · 发表于 2019-4-20 12:04:42

到上海第一人民医院找王主任试试

OYy1961 · 发表于 2019-4-20 12:04:50

问一下吃伊布替尼有用不？

新曙光 · 发表于 2019-4-20 12:15:20

OYy1961 发表于 2019-4-20 12:04
问一下吃伊布替尼有用不？

好的，谢谢。我刚查了一下这个药是针对B细胞淋巴瘤疗效显著，我去问问医生看。

新曙光 · 发表于 2019-4-20 12:42:44

闯关者发表于 2019-4-20 12:03
这几年你爸身体恢复了，怎么化疗就承受不了

你好，08年的淋巴瘤，因为已经四期了，当时用的比标准大1.5倍的剂量去做的化疗，之后又移植又放疗了好多次。用了2年时间血小板才恢复到正常水平。前五年都还不错，后来就发现得了放射性肠炎，肠梗阻压根吸收不了营养还经常痛，人一下子就消瘦下去了。估计这个时候免疫力就大大降低了。每年的体检我们都在做，去年3月发现咳嗽，时常有痰，去医院检查，过敏指标各个都高，肺部有阴影，10个医生10个医生都说是肺炎，过敏性肺炎。上海我们也跑，也是这个说法。然后开始吃激素，激素本身也降免疫力。吃上了就不能随便停快的。中间还发高烧住院用了抗生素，但之前的阴影一直在。穿刺做了也做不出结果，到第三次送到上海肿瘤医院等了将近1个月才做出来说是肺部淋巴瘤！拖的时间也久了

新曙光 · 发表于 2019-4-20 12:43:36

闯关者发表于 2019-4-20 12:04
到上海第一人民医院找王主任试试

其实到年后我们去看血液科已经有医生说可能是淋巴瘤，但是没有病理没有一个医生肯给我爸用药

羞羞的铁拳 · 发表于 2019-4-20 14:19:43

新曙光发表于 2019-4-20 12:43
其实到年后我们去看血液科已经有医生说可能是淋巴瘤，但是没有病理没有一个医生肯给我爸用药
...

可以来南京，有针对外周T的pd1免疫疗法的临床试验，我可以帮你联系联系看

父亲外周T治愈11年了，复发

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