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楼主: 一片小树林

结外NK/T细胞型淋巴瘤(鼻型)复发弃治迎接人生谢幕

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发表于 2019-3-14 02:56:28 | 显示全部楼层
大哥,一直关注你!突然看到你这贴子,心很难受,看到你说放弃更是难受!希望你这几天缓和一下心情后尽快投入治疗,天无绝人之路!加油

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苦未盡,甘常在!
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 楼主| 发表于 2019-3-14 16:30:02 | 显示全部楼层
病理会诊:专家看切片
deepblue 发表于 2019-3-13 11:55
黄哥,你好。短时间内的精神颓废可以理解,都是病友,从人性角度完全可以理解大哥此时此刻的心境,同样的。 ...

谢谢你呀,回复了这么多字。我在和陶主任微信沟通,在听听他的建议。
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心若不动,风能奈何。
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发表于 2019-3-14 17:08:39 | 显示全部楼层
您在税务局呀,有稳定收入,怎么轻言放弃呢,70年,还年轻的
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发表于 2019-3-14 20:45:46 | 显示全部楼层
你心里肯定不舍,不舍就回来呗
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发表于 2019-3-14 20:55:05 | 显示全部楼层
非常理解你的选择、初发病时我们抱着必胜信念、积极治疗、虽然吃了很多苦、有时候鬼门关也踏过、但仍信心满满、为自己、为家人顽强拼搏、努力活着。可当生活的大浪又把我们推向十字路口时、真的是百感交集、我们经历过治疗的痛苦、同时也十分迷茫前面的治疗效果、是选择生命的长度、每天面对医院的无休无止治疗、承受身体心灵的创伤、还是选择生命的宽度、放弃化疗无休止的伤害、过好自己接下来有质量的日子。之家百分之九十八都支持你治疗、我这样的说法肯定会让大家反感!之家是一个温暖的大家庭、给我们患者带来非常多的帮助、鼓励!谢谢!但大家仍要面对现实、淋巴瘤是恶性肿瘤、复发与死亡率还是比较高、只不过之家之人大多报喜不报忧。人有生就有离去、当面对重大疫病的发生、我们有时也应该换个角度思考、是选择能自理的生活、还是选择躺在病床上增加生命的长度……

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 楼主| 发表于 2019-3-14 22:34:13 | 显示全部楼层
希望永远都在 发表于 2019-3-14 20:55
非常理解你的选择、初发病时我们抱着必胜信念、积极治疗、虽然吃了很多苦、有时候鬼门关也踏过、但仍信心满 ...

是呀,知名评论员梁宏达就是这个观点。
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发表于 2019-3-15 04:57:10 | 显示全部楼层
不能放弃。你复发期有2年以内时间了,再次治疗对药品的敏感性不会差。身体素质好,经得起治疗。有靶向药品可以选择、或其他治疗方式包括移植、cart、单靶点等等。费用可以慢慢想办法,你是有办法的人。你是一位成熟而有智慧的人,经得起治病的磨难。往后走,或许新药就在眼前。越是新药,入组的可能性越大。
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发表于 2019-3-15 12:19:30 | 显示全部楼层
一片小树林 发表于 2019-3-14 22:34
是呀,知名评论员梁宏达就是这个观点。

我自己就是治疗一年后复发、然后又开始化疗、二线方案打了3个化疗、第一次96小时方案打了2个、一点效果都没有、换个方案又打、仍然没效果、此时我的血小板已降到30几、这种情况下我放弃治疗、回家了。目前我的情况不好、没力气、走不动、但也过去四个多月了、如果当时坚持化疗、也许我现在在医院里每天都要面对升血小板、升白的治疗。所以有些坚持结果不一定好、有些放弃也许让自己少受痛苦。(仅个人观点)
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发表于 2019-3-16 12:06:11 | 显示全部楼层
第一次复发而已
不要退缩
再拼一下

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发表于 2019-3-28 16:08:18 | 显示全部楼层
加油云南大哥,给我们正能量!一起渡过难关!
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发表于 2019-3-28 23:17:24 | 显示全部楼层
加油,不知名的大哥。一定会好的!
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发表于 2020-10-25 06:54:27 | 显示全部楼层
luoj88 发表于 2019-3-13 07:17
我也是NKT4期,不要轻言放弃,只要活着什么坎都过的去,相信自己。钱总会有办法的
...

你现在治疗如何?
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发表于 4 天前 | 显示全部楼层
阳光mingmei 发表于 2019-3-13 05:57
现在新药越来越多,希望也越来越机会多,试验组也有,收的都是复发难治的。
...

试验组是在哪里
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2021-4-11
发表于 5 小时前 | 显示全部楼层
黄大哥您好,一直在关注你,你做个二代测序,看看有没有跨癌种靶向药可以用,把治疗思路拓开来,在我们套细胞病友里就有人根据基因突变用乳腺癌的靶向药帕博西尼,和用你们T细胞治疗药西达苯胺的。不要局限于T细胞的治疗方案。你经过了这么多的治疗为什么失败,把这个根源找到说不定问题就迎刃而解了。
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希望能战胜086
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 楼主| 发表于 半小时前 | 显示全部楼层
懂得爱自己 发表于 2021-4-11 15:26
黄大哥您好,一直在关注你,你做个二代测序,看看有没有跨癌种靶向药可以用,把治疗思路拓开来,在我们套细 ...

谢谢你的关心,我一直在跟进关注着,我这个淋巴瘤亚型的最新治疗情况的。
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