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楼主: 一片小树林

结外NK/T细胞型淋巴瘤(鼻型)复发弃治迎接人生谢幕

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发表于 2019-3-13 09:57:52 | 显示全部楼层
妈妈发火了 发表于 2019-3-13 09:48
其实不算少,这个病亚洲多发,和人种有关。

有对症的药就可以啦,那放弃什么呢
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发表于 2019-3-13 10:02:49 | 显示全部楼层
病理会诊:专家看切片
白云杨柳依依 发表于 2019-3-13 09:57
有对症的药就可以啦,那放弃什么呢

pd1是新药,贵。后续移植也贵
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世上无难事 只怕有心人
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发表于 2019-3-13 10:08:05 | 显示全部楼层
妈妈发火了 发表于 2019-3-13 10:02
pd1是新药,贵。后续移植也贵

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发表于 2019-3-13 10:11:16 | 显示全部楼层
妈妈发火了 发表于 2019-3-13 10:02
pd1是新药,贵。后续移植也贵

有机会入试验组,时刻准备着想法活
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发表于 2019-3-13 10:17:13 | 显示全部楼层
看了你的很多帖子,也知道你很艰难的过来,应该内心真的累了~理解这并不是一句坚持就能完成的使命,有希望就去尝试吧,并好好享受生活
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发表于 2019-3-13 10:18:20 | 显示全部楼层
白云杨柳依依 发表于 2019-3-13 10:08
买in版

大分子,YD没有能力仿制
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发表于 2019-3-13 10:37:19 | 显示全部楼层
妈妈发火了 发表于 2019-3-13 10:18
大分子,YD没有能力仿制

万珂应该可以吧
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发表于 2019-3-13 10:44:19 | 显示全部楼层
同病同期 医生也说没什么机会了 但我最后还想搏一下 如果还是不行就回家姑息了 会是什么感受 有病友告知下么?
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发表于 2019-3-13 10:54:55 | 显示全部楼层
别放弃,别泄气,只要有一丝机会就要努力争取。
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发表于 2019-3-13 10:56:41 | 显示全部楼层
再坚持一下,来个永远的cr,有钱去上海,没钱问方案回地区治,买YD药,听说最近YD药也便宜了很多,或找找有没实验组,方法会有的,别放弃
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适当锻炼,合理饮食,充足休息,减负减压!
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发表于 2019-3-13 10:57:16 | 显示全部楼层
虚无缥缈在逍遥 发表于 2019-3-13 10:44
同病同期 医生也说没什么机会了 但我最后还想搏一下 如果还是不行就回家姑息了 会是什么感受 有病友告知下 ...

博到最后一刻,不要退缩,加油
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适当锻炼,合理饮食,充足休息,减负减压!
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发表于 2019-3-13 11:42:33 | 显示全部楼层
叔叔,别放弃!有pd1 可以用呀!钱可以想办法
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2021-4-7
发表于 2019-3-13 11:55:23 | 显示全部楼层
黄哥,你好。短时间内的精神颓废可以理解,都是病友,从人性角度完全可以理解大哥此时此刻的心境,同样的。但是调整几天心境好好想想,自己应该坚强起来再战。
回想这三年,确诊二三斯界定不清,ebv全血一直没能清0,初治对培门冬酶异常敏感,化疗+放疗达到cr,康复期恢复的很好,两年左右复发。这一切的一切,是nkt的大多数也是大部分患者的必经之路,当然也有一些不复发的。我们同期nkt的病友一直把您当作一面乐观开朗的旗帜。从这一点上,你不能倒。
        第二,这种情况也很多见,复发的早期不拖,早点介入。放化疗也已经过去两年了,理论上可以再来一次,不存在耐药了。更何况还可以联合pd1,再次cr的可能性也非常大。费用也是十来万的事情,不伤筋动骨,希望也非常大。我经常这样跟我太太讲,复发是大概率事情,咱们不怕。这病正规治疗渠道,早点进行治疗,不足以致命,可以理解成治疗半年,维持一段时间。心态放好,只要复发时间不是间隔太短,都有办法。只要能这样往后拖,药品和手段会慢慢更新的。只要生活质量不下降,活着,比什么都重要。
        望大哥尽快调整心情,不要拖太久,早期投入到再次战斗的过程中。为自己,为家人,更为我们病友。珍重!好运
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2020-5-20
发表于 2019-3-13 14:55:55 | 显示全部楼层
deepblue 发表于 2019-3-13 11:55
黄哥,你好。短时间内的精神颓废可以理解,都是病友,从人性角度完全可以理解大哥此时此刻的心境,同样的。 ...

说的很实在,大家都要加油。
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一切会更好
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2021-3-18
发表于 2019-3-13 15:07:34 | 显示全部楼层
千万不要放弃啊
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2021-4-2
发表于 2019-3-13 15:56:49 | 显示全部楼层
尝试PD-1吧,对NKT的响应率很高。全国多家医院都有试试组可进。
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纵隔弥漫B家属-佐夫
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2021-4-6
发表于 2019-3-13 16:38:04 | 显示全部楼层
不要放弃,活着就有希望!
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2021-3-26
发表于 2019-3-13 17:21:18 | 显示全部楼层
大哥,之前都有关注你的动态,知道你是一个积极乐观也乐于助人的人,没想到会复发的那么突然。但是看到你说要放弃治疗,心里咯噔一下很不是滋味。我也是NKT患者,深刻理解治疗的痛苦,尤其是康复之后再复发的心理落差,大部分人肯定都难以接受。治疗时我也接触了很多病友,大多都有自己的难题,不过无论是患者还是家属也都有坚持的理由。办法总比困难要多,希望大哥站起来再次战斗!!!
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发表于 2019-3-13 20:00:26 | 显示全部楼层
别介呀,活着多好
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发表于 2019-3-13 21:30:59 | 显示全部楼层
我理解并支持。虽然每个人都渴望生命的延续,但自己的身体自己最清楚,与其在医院里垂死挣扎,被各种仪器搞得无法呼吸,倒不如亲近自然与家庭,过自己想过的生活,与牵挂的人在一起,努力过好每分每秒。当然,不到最后一刻,千万别这样;若真到了这一刻,我也会做同样的选择。
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