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宝贝加油~T淋母淋巴瘤

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 楼主| 发表于 2019-3-2 23:08:16 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
潜灵 发表于 2019-3-2 22:20
有T淋母的病友吗,麻烦拉一下群

没有啊,我也想进呢
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 楼主| 发表于 2019-3-2 23:09:12 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
潜灵 发表于 2019-3-2 22:18
我儿也确诊为T淋母,不知哪家医院能治好,现在华西血液科化疗,效果很不好
...

北儿或者北人,应该不错
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 楼主| 发表于 2019-3-2 23:09:52 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
每天都要开心鸭 发表于 2019-3-2 07:40
阿姨,我也是肺部这里的T淋母,纵隔这里,只要您儿子积极配合治疗,有乐观的心态,相信他会好的,我也在化 ...

加油
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 楼主| 发表于 2019-3-2 23:10:13 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
逆水而上 发表于 2019-3-2 00:00
希望孩子以后永远健健康康的!

谢谢
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 楼主| 发表于 2019-3-2 23:12:17 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
好运2019 发表于 2019-3-2 14:27
请问冶疗了几个疗程,什么方案,在什么医院,移植了吗?

还没有移植,也建议我们移植了,想再等等看看能不能维持的住
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发表于 2019-3-5 09:10:33 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
我儿子也是上五年级,去年诊断出t淋母,不幸的是我儿子在我们这医院做手术病理时麻醉缺血缺氧昏迷了,到现在三个多月了,一直在维持中,问过好几家医院,昏迷人家不收,医生还说昏迷状态没法实施治疗方案,只能在这ICU重症监护室里面熬着
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 楼主| 发表于 2019-3-6 13:04:51 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
爱阳阳 发表于 2019-3-5 09:10
我儿子也是上五年级,去年诊断出t淋母,不幸的是我儿子在我们这医院做手术病理时麻醉缺血缺氧昏迷了,到现 ...


我们刚入院的时候有一个病友,二疗肠道感染,当时住院快四个月了,全靠营养液维持生命,一直到我们肠道感染两个月出院时才和我们一起出院,当时其实医院也没有好的解决方案,很偶然的,医院来了个交流的老外,然后给了点建议,我们和他的肠道感染几天转了,他大概感染了八九个月的样子,但是,他的癌细胞一直都没有进展,处于完全缓解状态,我们一起出院后,我们又开始化疗了,他因为没有进食过,一直在养,我们现在都结疗了,他还是没有进行治疗,但是癌细胞也没有进展。
所以有的时候说不好,说不定就彻底缓解了呢,坚强一点,大难不死必有后福
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发表于 2019-3-6 13:25:01 | 显示全部楼层 来自: 中国
壮志凌云的杉树 发表于 2019-3-6 13:04
我们刚入院的时候有一个病友,二疗肠道感染,当时住院快四个月了,全靠营养液维持生命,一直到我们肠道 ...

您好!你说的是在哪个医院遇到的这个病友?多大年龄
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发表于 2019-3-6 13:27:06 | 显示全部楼层 来自: 中国
壮志凌云的杉树 发表于 2019-3-6 13:04
我们刚入院的时候有一个病友,二疗肠道感染,当时住院快四个月了,全靠营养液维持生命,一直到我们肠道 ...

您说的那个病友化疗了,我们一直没化疗,也没用治淋巴瘤的药物
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 楼主| 发表于 2019-3-8 05:57:36 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
爱阳阳 发表于 2019-3-6 13:27
您说的那个病友化疗了,我们一直没化疗,也没用治淋巴瘤的药物

孩子好点了吗?主要在ICU每天看不到,对家长来说,太煎熬了
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发表于 2019-3-8 22:34:49 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
壮志凌云的杉树 发表于 2019-3-8 05:57
孩子好点了吗?主要在ICU每天看不到,对家长来说,太煎熬了

头部有点肿大,用着溶栓药,还有抗生素药,做不了检查,只能拍片,之前做过ct,天天化验血,前几天说血液里面有几项阳性
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发表于 2019-3-8 22:35:38 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
壮志凌云的杉树 发表于 2019-3-8 05:57
孩子好点了吗?主要在ICU每天看不到,对家长来说,太煎熬了

是啊,就是每天下午三点进去探视半小时,给孩子擦洗一下
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发表于 2019-6-1 03:14:56 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
壮志凌云的杉树 发表于 2019-3-2 23:06

在一疗第15天的增强CT显示效果不错,一疗后的增强CT竟然是和15天没有变化,我就着急了,去找大夫,大夫 ...

您好,我想请问下国际会诊您是怎么联系的?

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发表于 2019-6-7 20:29:26 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
缓解后一定马上做异体移植,不要维持治疗
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发表于 2019-6-9 19:02:42 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林长春
每天都要开心鸭 发表于 2019-3-2 07:40
阿姨,我也是肺部这里的T淋母,纵隔这里,只要您儿子积极配合治疗,有乐观的心态,相信他会好的,我也在化 ...

你好,我孩子确诊以后做了三个疗程化疗可没有一点效果。你是做了化个疗程瘤子变小的?有没有放疗?
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发表于 2019-6-11 10:54:27 | 显示全部楼层 来自: 中国四川
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发表于 2019-6-20 19:23:51 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
贺铭爸 发表于 2019-6-9 19:02
你好,我孩子确诊以后做了三个疗程化疗可没有一点效果。你是做了化个疗程瘤子变小的?有没有放疗?
...

没放疗哦叔叔,我一疗差点插呼吸管,当时都呼吸不了,躺不平,一疗结束好点了,在家调养了2周,到二疗已经基本好转,现在我在四疗,马上移植了。没好的话说明您孩子可能对药物不敏感,我一疗一开始用的Hyper CVAD-A,对药物不敏感,后来就换了方案就挺好的,用了多美素,希望您孩子能早点好起来叔叔,加油!
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 楼主| 发表于 2019-6-22 02:03:43 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
哦,写了一半,好久没来了,我们还在继续维持中,血小板还不行,不过已由一周一输进步为一个月一输了
冒个泡,同志们继续加油
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发表于 2019-7-2 20:35:07 | 显示全部楼层 来自: 中国
壮志凌云的杉树 发表于 2019-3-2 23:08
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宝贝加油快快好起来
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发表于 2019-8-8 19:33:26 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济宁
真不容易,大人孩子都受苦了
2018年3月
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