搜索
楼主: 橙色雨丝

慢淋系列之八 Venetoclax

    [复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

6

帖子

46

家园豆

您的身份
家属
病理报告
慢淋/小淋巴细胞性淋巴瘤
就诊医院
华西医院
目前状态
已确诊,未治疗,等待治疗
最后登录
2019-6-29
发表于 2019-3-26 11:56:09 | 显示全部楼层 来自: 中国四川绵阳
橙色雨丝 发表于 2019-3-26 08:28
病理报告说是MALT淋巴瘤,不是SLL。

谢谢,那这个病需要等,还是马上治疗呢?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

369

主题

4万

帖子

7万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-3-28

博学多才一生平安康复0-1年

 楼主| 发表于 2019-3-26 12:56:02 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
七色花瓣 发表于 2019-3-26 11:56
谢谢,那这个病需要等,还是马上治疗呢?

治疗。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

6

帖子

46

家园豆

您的身份
家属
病理报告
慢淋/小淋巴细胞性淋巴瘤
就诊医院
华西医院
目前状态
已确诊,未治疗,等待治疗
最后登录
2019-6-29
发表于 2019-3-26 13:42:27 | 显示全部楼层 来自: 中国四川绵阳
橙色雨丝 发表于 2019-3-26 12:56
治疗。

谢谢您!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

9

主题

1034

帖子

1万

家园豆

您的身份
家属
病理报告
淋巴瘤,未分类
就诊医院
沈阳中国医科大学附属第一医院
目前状态
已确诊,未治疗,观察随访中
最后登录
2024-3-28
发表于 2019-4-23 03:46:30 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
维奈托克对BCL–2阴性者不知有没有效果@雨丝老师
阳光明媚
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

369

主题

4万

帖子

7万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-3-28

博学多才一生平安康复0-1年

 楼主| 发表于 2019-4-23 08:17:18 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
阳光mingmei 发表于 2019-4-23 03:46
维奈托克对BCL–2阴性者不知有没有效果@雨丝老师

没有见到过Bcl-2阴性的慢淋;如果阴性,那么应该是无效。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

9

主题

1034

帖子

1万

家园豆

您的身份
家属
病理报告
淋巴瘤,未分类
就诊医院
沈阳中国医科大学附属第一医院
目前状态
已确诊,未治疗,观察随访中
最后登录
2024-3-28
发表于 2019-4-23 10:07:14 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
橙色雨丝 发表于 2019-4-23 08:17
没有见到过Bcl-2阴性的慢淋;如果阴性,那么应该是无效。

谢谢您回复
阳光明媚
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

1677

帖子

4676

家园豆

您的身份
家属
病理报告
黏膜相关边缘带B细胞淋巴瘤/malt淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2024-3-23
发表于 2020-12-3 16:55:33 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
雨丝老师您好,请教下维奈托克对边缘区的效果如何?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

369

主题

4万

帖子

7万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-3-28

博学多才一生平安康复0-1年

 楼主| 发表于 2020-12-3 17:15:48 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
夜光 发表于 2020-12-3 16:55
雨丝老师您好,请教下维奈托克对边缘区的效果如何?

除了对慢淋和套细胞效果好之外,对其它类型B细胞淋巴瘤效果都一般般。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

1677

帖子

4676

家园豆

您的身份
家属
病理报告
黏膜相关边缘带B细胞淋巴瘤/malt淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2024-3-23
发表于 2020-12-3 20:43:58 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
谢谢雨丝老师
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

15

帖子

44

家园豆

您的身份
家属
病理报告
慢淋/小淋巴细胞性淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2023-2-7
发表于 2020-12-19 23:13:12 | 显示全部楼层 来自: 中国山东日照
雨丝老师您好,各位朋友大家好!我爸确诊慢淋,已观察两年,但一直在长大,现在得需要治疗了,最近想去北京大学人民医院挂杨申淼大夫的号,但是医院app上没有她的出诊信息,打电话问医院咨询处,她们说杨大夫停诊很久了,什么时候出诊她们也不知道。在这里跪求雨丝老师和各位朋友,有知道杨申淼大夫如何联系或者在哪里出诊的信息吗,麻烦提供一下相关的信息,谢谢!谢谢!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

369

主题

4万

帖子

7万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-3-28

博学多才一生平安康复0-1年

 楼主| 发表于 2020-12-20 08:07:56 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
心存感激 发表于 2020-12-19 23:13
雨丝老师您好,各位朋友大家好!我爸确诊慢淋,已观察两年,但一直在长大,现在得需要治疗了,最近想去北京 ...

停诊了就是停诊了,中国慢淋患者千千万,为什么一定要杨大夫?如果决定在北大人民医院治疗的,找江滨大夫。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

15

帖子

44

家园豆

您的身份
家属
病理报告
慢淋/小淋巴细胞性淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2023-2-7
发表于 2020-12-20 13:17:46 | 显示全部楼层 来自: 中国山东日照
橙色雨丝 发表于 2020-12-20 08:07
停诊了就是停诊了,中国慢淋患者千千万,为什么一定要杨大夫?如果决定在北大人民医院治疗的,找江滨大夫 ...

好的,谢谢雨丝老师!因为看到好大夫平台里面的患者对杨大夫评价比较高,另外咱们淋巴瘤之家也有杨大夫对慢淋的科普,讲的很好,就先入为主了,所以很像找她给我父亲看看,出一个治疗方案。真的很感谢雨丝老师的及时回复,谢谢!!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

38

帖子

83

家园豆

您的身份
家属
病理报告
肝脾γδT细胞淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2021-4-17
发表于 2020-12-23 07:28:54 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
雨丝大神,请你帮忙告诉我下一步该怎么做,作为家属人都要崩溃了,父亲肝脾t淋巴瘤,现在白细胞193,血小板13,出现胸闷气短,昨天医院还下了病危通知单,我们现在不知道怎么办了,之前医生也说让我们用維奈托克,药都买好了
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

369

主题

4万

帖子

7万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-3-28

博学多才一生平安康复0-1年

 楼主| 发表于 2020-12-23 13:03:37 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
健康cici 发表于 2020-12-23 07:28
雨丝大神,请你帮忙告诉我下一步该怎么做,作为家属人都要崩溃了,父亲肝脾t淋巴瘤,现在白细胞193,血小板 ...

对症治疗。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

38

帖子

83

家园豆

您的身份
家属
病理报告
肝脾γδT细胞淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2021-4-17
发表于 2020-12-23 13:27:54 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
橙色雨丝 发表于 2020-12-23 13:03
对症治疗。

雨丝大神:下了病危通知单是不是说明无药可救,时日不多了,求答
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

369

主题

4万

帖子

7万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-3-28

博学多才一生平安康复0-1年

 楼主| 发表于 2020-12-23 13:46:10 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
健康cici 发表于 2020-12-23 13:27
雨丝大神:下了病危通知单是不是说明无药可救,时日不多了,求答

这种问题只能由负责患者的医生回答,不了解具体情况,不能乱说。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

38

帖子

83

家园豆

您的身份
家属
病理报告
肝脾γδT细胞淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2021-4-17
发表于 2020-12-23 14:00:35 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
橙色雨丝 发表于 2020-12-23 13:46
这种问题只能由负责患者的医生回答,不了解具体情况,不能乱说。

奥,那现在的cart_t适合肝脾t淋巴瘤吗
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

369

主题

4万

帖子

7万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-3-28

博学多才一生平安康复0-1年

 楼主| 发表于 2020-12-23 14:05:20 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
健康cici 发表于 2020-12-23 14:00
奥,那现在的cart_t适合肝脾t淋巴瘤吗

目前情况下,即使有这样的临床试验,也不可能符合入组条件。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

38

帖子

83

家园豆

您的身份
家属
病理报告
肝脾γδT细胞淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2021-4-17
发表于 2020-12-23 14:21:38 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
橙色雨丝 发表于 2020-12-23 14:05
目前情况下,即使有这样的临床试验,也不可能符合入组条件。

好的,谢谢
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

27

帖子

169

家园豆

您的身份
病友
病理报告
慢淋/小淋巴细胞性淋巴瘤
就诊医院
华西
目前状态
已确诊,未治疗,等待治疗
最后登录
2024-2-17
发表于 2021-4-16 09:34:43 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
尊敬的雨丝老师:我57岁,男性,上个月被确诊为慢淋,IGH V超突变,其他均为阴性或未检测到突变。从历次体检报告和症状回顾,估计五年前我就患上了。现在白细胞11,淋巴细胞5.5,血小板168,经常无故鼻孔出血、皮肤紫癜,声音沙哑,甚至有时失声,口腔反复肿痛,疱疹反复感染,右腿有些疼痛。影像学显示:脑部缺血灶,颈部多发小淋巴结,双肺散在磨玻璃结节、附近胸膜增厚,脂肪肝,胆结石,双肾微小囊肿,脾脏钙化灶,前列腺增大伴钙化灶,骶椎管根袖囊肿压迫右神经。请问各位老师,我现在该如何办?是否开始治疗了?
老柏树
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备 11010802029169号