求助经典霍奇金节结硬化型合并嗜血

橙色雨丝

自己对照一下，这八项当中符合几项，五项及以上才能诊断为噬血细胞综合症。

whp326

橙色雨丝 发表于 2019-2-18 11:14
自己对照一下，这八项当中符合几项，五项及以上才能诊断为噬血细胞综合症。
...

请雨丝老师帮我看看，这是北京的会诊报告，又变成结节淋巴细胞为主型了，这个分型太少在之家里了解的也很少见，我们是四期，预后是不是很不好，现在正准备中期评估，今天主治告诉我如果是这个分型后期会考虑自体移植，不知道移植好不好

whp326

橙色雨丝 发表于 2019-2-18 11:14
自己对照一下，这八项当中符合几项，五项及以上才能诊断为噬血细胞综合症。
...

橙色雨丝

whp326 发表于 2019-4-9 11:39

结节性淋巴细胞为主霍奇金比较常见，大致相当于惰性的B细胞淋巴瘤，一部分会转化成弥漫大B细胞淋巴瘤。这种类型一般不需要做移植，用ABVD或R-CHOP都有比较高的缓解率。

whp326

橙色雨丝 发表于 2019-4-9 12:04
结节性淋巴细胞为主霍奇金比较常见，大致相当于惰性的B细胞淋巴瘤，一部分会转化成弥漫大B细胞淋巴瘤。这 ...

好的，非常非常感谢你几次的答复，你看我们这次的报告还有必要再会诊吗

橙色雨丝

whp326 发表于 2019-4-9 12:21
好的，非常非常感谢你几次的答复，你看我们这次的报告还有必要再会诊吗
...

不用了。

whp326

橙色雨丝 发表于 2019-4-9 12:53
不用了。

谢谢

whp326

橙色雨丝 发表于 2019-4-9 12:53
不用了。

雨丝你好，我们这次派特中期评估，因为治疗前没有派特，医生也没评估，现在医生建议我们先动员采干储备，说怕后期治疗效果不好就采不了干，我想问问现在的情况采干有没有必要

橙色雨丝

whp326 发表于 2019-4-10 20:49
雨丝你好，我们这次派特中期评估，因为治疗前没有派特，医生也没评估，现在医生建议我们先动员采干储备， ...

前面说过，结节性淋巴细胞为主霍奇金一般不需要做自体干细胞移植。

whp326

橙色雨丝 发表于 2019-4-9 12:04
结节性淋巴细胞为主霍奇金比较常见，大致相当于惰性的B细胞淋巴瘤，一部分会转化成弥漫大B细胞淋巴瘤。这 ...

您好，雨丝，我们这个病理后面加了个弥漫型，是不是已经有像弥漫大b转化的可能了，

橙色雨丝

whp326 发表于 2019-4-14 15:55
您好，雨丝，我们这个病理后面加了个弥漫型，是不是已经有像弥漫大b转化的可能了，
...

这个问题没法回答。

whp326

橙色雨丝 发表于 2019-4-15 09:10
这个问题没法回答。

那后面的弥漫型是什么意思呢，我看其它人没有后面这个分型，

橙色雨丝

whp326 发表于 2019-4-16 12:05
那后面的弥漫型是什么意思呢，我看其它人没有后面这个分型，

橙色雨丝

whp326 发表于 2019-4-16 12:05
那后面的弥漫型是什么意思呢，我看其它人没有后面这个分型，

只是一个形态学描述，没有明确的意义。

whp326

橙色雨丝 发表于 2019-4-16 13:04
只是一个形态学描述，没有明确的意义。

好的，谢谢

whp326

橙色雨丝 发表于 2019-4-16 13:04
只是一个形态学描述，没有明确的意义。

雨丝老师，今天入院，医生给了新方案，因为我老公是高敏体重，第一天给100cm.的美罗华试着看会不会过敏，第二天上GDP方案，不知道这个方案怎么样

橙色雨丝

whp326 发表于 2019-4-24 15:53
雨丝老师，今天入院，医生给了新方案，因为我老公是高敏体重，第一天给100cm.的美罗华试着看会不会过敏， ...

不知道用二线方案的原因，无法回答。

whp326

橙色雨丝 发表于 2019-4-24 16:03
不知道用二线方案的原因，无法回答。

就是四疗效果不是没有，但是也不太好，医生说也可以用原来的ABVD，但是不知道效果会不会明显，所以不如直接换方案，这是医生说的，就是我没听说过用GDP，不是用chop吗

whp326

橙色雨丝 发表于 2019-4-24 16:03
不知道用二线方案的原因，无法回答。

不好意思雨丝老师，又来打扰您，这次改的RGDP方案，心里一直忐忑不安的，在之家里也不见结节性淋巴细胞为主的病友用我们这个方案的，我们的医生也问不出个什么，也不听我们说的什么rChop方案，对我们说的只是考虑采干备用，方案是她们决定什么方案，不是不信任医生，是没听大家说过，心里忐忑不安的，了解的这个是霍的二线方案，怎么就二线了，二线不是都没一线反应好的吗，我们这个已经是难治型的了吗，要是二线还是不好怎么办

whp326

橙色雨丝 发表于 2019-4-24 16:03
不知道用二线方案的原因，无法回答。

请问雨丝老师，实在不好意思，又打扰你，我们是ABVD方案四疗评估，医生觉得效果不明显，现在换二线，RGDP二疗完成，血项下降很明显，打了几天到我升白，今天还输了血小板，白细胞在1.4，血小板只有十几，一周前后颈背痛，做了CT，心电图，没什么，痛痛科会诊落枕肌肉痉挛，每次开始痛就开始发热，连续晚上定时高热39度左右，吃了退热的就退了每次，做了血培养没有病菌感染，医生说骨髓仰制，可是我怕噬血复发，请问骨髓仰制会不会白细胞血小板都低，血项低会引起发热吗，现在考虑噬血要观察那些指标