母亲确诊弥漫大b细胞淋巴瘤，求帮助

轻轻哼唱

各位朋友：
      我母亲（66周岁）于2013年5月份左下颌长了一个包，到吉林大学第一医院诊治为淋巴结发炎，打了一周吊针并外敷中药后，略微减小且不疼痛，于是直到12月份快速长大到2.2*2.2*2.2时才赶紧又到医大医院诊治。
     经怀疑为肿瘤后，于2014年1月6日经头颈外科手术。快速病理为恶性。术中送检：体积2.2*2.2*2.2，表面大部分光滑，包膜完整，切面淡褐色、实性、质软。
      术前检验报告：鼻咽喉镜完全正常。免疫感染全部为阴性；碱性磷酸酶145（正常值50-135）；凝血常规正常；尿检白细胞计数(wbc)31.4(正常值0-28）；白细胞（*WBC）5.2（正常值0-5.0）；结晶检查（XTAL)89(正常值0-28);血常规中红细胞比容（HCT)0.466（正常值0.350-0.450）；平均红细胞血红蛋白浓度（MCHC)313(正常值316-354);平均血小板体积（MPV)12(正常值7-11);
      初步诊断为淋巴瘤。经过7天等待，花了4180元（完全自费）做了免疫组化2，结果出来如下：
       【左侧颌下】非霍奇金恶性淋巴瘤；WHO分类：弥漫性大B细胞淋巴瘤（DLBCL)
        免疫组化结果：ki-67(+90%),vimentin(+),LCA(+),S-100(-),CD20(+),BCL-2(+),CD79a(+),MUM-1(+),bcl-6(+),cd3(-),pax-5(-),cd43(-),cd5(-),CyclinD1(-),cd10(-),cd38(灶状+）CD15(散在+）,EMA(-),cd138(-),mpo(-),ck(-),ck5/6(-),
        原位杂交：EMER(-)
         注：按照Choi等和 Hans等两种细胞起源分类法，本例均提示为non-GCB起源。（这是什么意思？？？）      
       因为是市居民医保必须先结算出院后方能专科，只好办出院手续后于本周五（1月17日）转医大医院血液肿瘤科。周四晚下班前我找到该科白鸥教授，一个女同志，非常和蔼可亲。抽出时间和我讲了许多淋巴瘤知识，也说 我母亲ki-67(+90%)非常高，但CD20(+),需要进一步诊断。为此我母亲于17日做了骨穿，将于下周一（20日）做其它检查；21日（因医院开机时间限制）将做PET-CT全身检查（7900元，全都自费），22日下午出结果。然后才能出治疗方案。
       现急切想知道：一是怎么知道是原发还是转移？几期（我母亲从发现到现在无任何异常体质表现，即无发烧、无体重下降、无结核、无食欲下降，总之就是正常人一样）？二是想知道会诊结果能否影响第一期化疗？我想周二全身CT和其它结果出来后，把病理标本和所有资料邮到北京，求人会诊。但本周三、周四（1月23、4日）就该化疗了，我们实在不敢再拖了。如北京和长春会诊结果一样，是否治疗方案就差不多了？如不一致怎么办？三是白教授说照目前结果，建议上美罗华+CHOP方案，说最多打6个，最少打4个，算下来仅美罗华就需要15万左右，因为长春不报销，我又于去年借了不少钱买了一套改善型住房，虽说钱紧，但为了妈妈我准备付出。可妈妈却害怕人财两空，让子女负债，所以对花钱治病抗拒。想知道是否真的就这么多吗？我就希望首次治疗能挺个5、6年就行，到时即使复发，我们还能有时间存钱或等医保改革（咒骂！！！）
      还有很多疑问以后再求解。希望高人朋友帮分析下病情并帮忙解释及建议下！十二万分的感谢！！！

洪飞

轻轻哼唱 发表于 2014-1-18 10:23
我不知道您为什么生气？我没说不治，也不可能不治！因为她是生我养我的母亲！我只是想多了解和掌握些情况 ...

你好，淋巴瘤是所有恶性肿瘤的最有希望治愈的，因此我要恭喜你是淋巴瘤，北京大学肿瘤医院朱军教授曾经说过：如果上天一定要我得一种肿瘤，那么我希望是淋巴瘤！因此，应该庆幸是淋巴瘤，而不是转移癌。关于美罗华，我们应该是争取第一次治疗就治愈，而不是想着以后复发，如果你第一次治疗不彻底，不用最好得方案，那么你就是给自己增加了复发得风险，rchop是国际一线标准方案，因为它能治愈最多得人！我们总是选择最大把握得选择，不是吗？即便将来复发，美罗华三代产品ga101也在这几年就会上市，更多新药也会出来，将来治愈淋巴瘤打手段非常多。
家属多学习一些，可以更好的做出选择！祝福你妈妈早日康复

云上的草

嘿，一看就知道你是新来的，你好！
洪飞的“气不打一处来”不是对你，是对你“知识的匮乏”，在这个网站里，他费尽心血多次反复解释，仍有新人上来就说一些很幼稚的话.......他是急 啊！
当然，家人病了病号和家属也是着急，可你多看看网站里边的帖子，会知道淋巴瘤是“癌症”里边最好治的肿瘤，那个“恭喜”倒是真心的。这样说吧，我比你妈年龄小几岁，病情差不多，以前也是身体没什么不舒服，脖子上腹股沟处的肿块快速生长时有点吓人，而经过几个大医院几次活检急了两个月才迟迟确诊，然后一上化疗，立马见效，第一次化疗输液时时我妹妹的话：不会吧，这么灵，眼看着你的疙瘩在缩小哎。
跟医生对你说的方案一样，我现在已又恢复原先的样子，除了心理阴影，亲友邻居都说看不出我是“癌症患者”。所以，不存在“人财两空”一说！
放心治疗吧，过了化疗关，又是“好妈妈”一个！

洪飞

看到这样的帖子，气不打一处来！
弥漫大b，细分为生发中心起源（gcb)和非生发中心起源(non-gcb)，有专门的帖子写过关于这两个分类的差异。弥漫大b细胞淋巴瘤一定要用美罗华吗？
1.淋巴瘤没有转移不转移一说，它是血液病，一旦确诊淋巴瘤，就是全身性疾病，幸运的是它对化疗很敏感，再多的病灶，也有希望通过化疗治愈。通过b超和ct可以确定有多少病灶。
2.由于Ki－67 90%，表明肿瘤恶性度高，发展迅速，第一期化疗可能要考虑强一些的方案，但也要结合患者体质，rchop是弥漫大b常规一线方案，化疗可以和病理会诊同步进行，如果后续会诊确定是伯基特样弥漫大b，那么第二个疗程开始就要考虑加强化疗强度。具体方案还是由白欧教授确定，她是淋巴瘤专家！
关于费用，既然你住的改善型住房了，我觉得经济并不差！这里有很多卖房子治亲人的家属！你的亲人生命掌握在你的手里，你是在尊重这个曾经养育你的生命吗？她养育你的时候，考虑过你将来生病就不照顾你吗？不给你最好的治疗吗？你的子女有自己的未来，并不是你创造的条件决定他们的未来！艰苦的环境反而能创造优秀的人才！
最后，恭喜确诊淋巴瘤！

图样图森破

现在十几万，过多几年就不是什么大钱了！不要到最后留遗憾！

轻轻哼唱

洪飞 发表于 2014-1-18 08:41
看到这样的帖子，气不打一处来！
弥漫大b，细分为生发中心起源（gcb)和非生发中心起源(non-gcb)，有专门的 ...

我不知道您为什么生气？我没说不治，也不可能不治！因为她是生我养我的母亲！我只是想多了解和掌握些情况，免得盲目应对！希望洪飞老弟不要误解，能帮忙的还得帮忙。但不知为什么我母亲得了这个病，您还说“最后，恭喜确诊淋巴瘤！",是误解而辱骂？还是其它，请解释一下。。。。最后我再补充一下，因为听说如果首发用美罗华，复发时美罗华就不管用了，所以才将全部情况真实反映，怕妈妈复发没有更好的解决办法。

轻轻哼唱

轻轻哼唱 发表于 2014-1-18 10:23
我不知道您为什么生气？我没说不治，也不可能不治！因为她是生我养我的母亲！我只是想多了解和掌握些情况 ...

虽说钱紧，但为了妈妈我准备付出。可妈妈却害怕人财两空，让子女负债，所以对花钱治病抗拒。想知道是否真的就这么多吗？我就希望首次治疗能挺个5、6年就行，到时即使复发，我们还能有时间存钱或等医保改革
请仔细看看我所说的，不要骂我了。如果真的怕花钱，这么多的全自费检查，我不可能做。妈妈已经知道病情，但害怕花钱，我只是想了解下请况，会采取方式策略地往少说，省得她老人家负担过大。

五哥55153791

嘻嘻，小唱，你不够幽默……

既然确诊癌症，只是淋巴瘤，那么是要恭喜下，大b在其中只能算个感冒……

第二，气不打一处来，也是对的，你这么关心母亲，却学习不够认真，坛子里都是家人心血所铸，资料全面，小唱先花个晚上好好学习了解，不要自以为是……

弄清楚后，迅速开始治疗吧，小菜一碟，祝早日康复……

轻轻哼唱

五哥 发表于 2014-1-18 10:50
嘻嘻，小唱，你不够幽默……

既然确诊癌症，只是淋巴瘤，那么是要恭喜下，大b在其中只能算个感冒……

谢谢五哥，怪我学习不深入。因为是门外汉，加上这些天始终在奔波，所以学习不够。找到这里也是昨晚的事情，发现后就如获至宝，一头扎了进来，乱了分寸。

五哥55153791

不用乱，洪帮主病愈后苦心建立这个家，又辞去网易高管工作，为家人奉献出自己的一切，你来了，就放心吧，母亲没有事的，正规治疗，心态随和点，别太严肃，好好宽慰母亲，告诉她，就是个花点钱的感冒，别当好大的事……

云飞扬在线

其实不管是什么类型，治疗的结果如何，治疗的过程只有一个选择：尽最大努力，花最大财力，去治疗。 至于其他的，尽力了就少些遗憾。在这里，多交流些治疗的经验，毕竟每个患者即使同样治疗反应都不同，结果也不同。

轻轻哼唱

云上的草 发表于 2014-1-18 11:09
嘿，一看就知道你是新来的，你好！
洪飞的“气不打一处来”不是对你，是对你“知识的匮乏”，在这个网站里 ...

谢谢阿姨。这些天没有时间和心情上网，即使上网查的资料也很不全面。昨晚发现这个网站后，虽然进来学习了很长时间（要不也不拖到今早才发帖了），可是毕竟能力和知识有限，学得不深入。处在我这个年龄，上有老下有小，出了这个事真是想死的心都有。看见这个论坛，并发现它能提供很多帮助时，就像快干死的鱼发现了水一样，不顾一切就冲了进来。学得不深就急急忙忙发帖求帮助，是有些不沉稳了。在这里向各位辛苦发知识帖的病友和大夫表示歉意。

云上的草

不客气，因是过来人，心情绝对理解。别太着急了，接下来的治疗还会有问题，只管问，进了这个门，大家都是一家人。拥抱一下。

夜雨

我也是用rchop，康复三年了，祝你妈妈早日康复！

乐山乐水

洪飞 发表于 2014-1-18 08:41
看到这样的帖子，气不打一处来！
弥漫大b，细分为生发中心起源（gcb)和非生发中心起源(non-gcb)，有专门的 ...

洪飞大哥，看您这段我好紧张，请问免疫组化也会出错么？弥漫大b也可能是其他分型么？我老婆弥漫大b两个rchop疗后，医生说效果不是很好，要不要从做个病理

洪飞

乐山乐水发表于2014-01-18 22:20:30


洪飞大哥，看您这段我好紧张，请问免疫组化也会出错么？弥漫大b也可能是其他分型么？我老婆弥漫大b两个rchop疗后，医生说效果不是很好，要不要从做个病理

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来自iphone客户端

轻轻哼唱

B超发现多处淋巴肿大，一两个血流丰富（是不是就是瘤啊）？全身ct结果还没出，所以无法分期。求安慰！！！对了，大夫排除博基特，是好消息吗？在医院手机上网不给力，学习太费劲！

金属老爸加油

楼主的妈妈说担心人才两空，是担心拖累子女

我爸爸知道药费这么贵以后和我说的第一句话就是：儿子，老爸好像不值这么多钱了，有没必要花这么多钱；

我说：钱的事情不是你关心的事情，我不能没老爸，你才60岁，不是70,80岁，而且你的病是医疗的好的，只要你配合我配合医生；

其实我们自己老去的时候也不像拖累子女的，但是为人子女的，父母生养我们的钱难道不值着20-30W吗。

祝楼主妈妈早日康复，淋巴瘤其实心态很重要的，是免疫系统出了问题，让彩虹保持好心情就非常有希望能好的

愿疾病都能治好

建议拿切片去找周小鸽做个会诊。美罗华一定要用的能提高最少百分之20--35的治愈并且用了复发的可能降点百分之30以上的可能。你自己算算要是不用复发老人得遭多大的罪呀。

轻轻哼唱

因春节洪飞停收病理，所以托人今天带到北京做二次病理了。今天第一次美罗华，已下管。大夫建议追加自体移植，说做6到8个，需要15万左右（好像可以部分报销）。非常必要吗？我妈妈67了，适合自体移植吗？会不会增加风险或痛苦？