伯基特淋巴瘤治疗日志

周雨

我与2013年9月份发现甲状腺肿大，医生做穿刺怀疑是桥本氏甲状腺炎，为了以防后患，我在10月12号安排在东莞东华医院做微创手术。结果不幸的是，在微创手术中的冷冻分析中发现是恶性肿瘤，在与家人沟通后，直接转开放手术给我全切了甲状腺并做了淋巴清扫。那一次，我自认为很美丽的颈部多了一个L型的大疤痕，我觉得无所谓，没有什么比生命更宝贵的，所以我一直安之若命。
出院后家人朋友紧锣密鼓的给我联系亚洲的淋巴瘤首席中山大学肿瘤医院的林桐榆教授，终于在10月底我开始了我的化疗。话说我真是命运多舛，治疗过程中发生了很多的意外。
治疗方案：R-codox-m （低危）
第一次：对止呕药过敏（华源制药的：帕洛诺司琼），导致休克。上呕下泄后血压低到22，眼睛都看不到了。抢救了两个小时终于被救回来了，林教授说，我们把你从天上拉回来的。由于休克后太虚弱，MTX甲氨蝶呤就没有上了。他们说也没有关系，这个方案完成了99%。
第二次，去中山二院对所有将要上的化疗药做了过敏测试后，兴致勃勃的开始第二次治疗。一切顺利，但是在做腰穿之后发生了非常严重的低颅压头痛。完全不能直立，连轮椅都不能躺，一旦做起来超过10秒钟就开始头疼，恶心呕吐。问了医生，临床没有很好的方法，除了打激素或者鞘内滴注等不明显的辅助方法外，只有靠自己恢复。我在床上足足躺了两个星期后，又活蹦乱跳了。
第三次，我吸取教训，腰穿后多躺了十几个小时（医生要求是6个小时），果然有效果，没有特别明显的头疼，忍耐是有代价的。
昨天开始了第四次化疗了，一切都好。
小结一下自己的情况：人家的化疗后的身体是一次比一次差，而我是一次比一次好。总结下来主要是心态要放平，平时不惹事，有事不怕事。能吃就吃，不要挑食。听了已康复病友黄玉军的建议，吃山药薏仁芡实粉，确实对调整脾胃好。很多阿姨都觉得我的脸色很红润白皙，一点都不像病人，所以经常找我咨询我的食谱。呵呵，我觉得受益比较大的是喝了好多的中药，每次疗程结束后家人都给我去肿瘤医院的中医科开中药，都是对化疗患者有针对性的滋补扶正的药物，所以博基特这样高强度的化疗方案我基本没有呕吐，体重一直维持在100斤、161cm。我觉得中药功不可没。然后辅助吃了今幸胶囊（人参皂甙）和美国的大溪地诺丽果汁，这些都是听人推荐的，感觉人参皂甙对减轻化疗反应有略微的帮助。
另外我自己还有一些疑惑，看到有的低危的博基特病友是R-CODOX-M三次就就结束，我的教授说标准的是六次，我很纠扎为什么要这么多次，跟教授交流过标准是六次，没有做过五次的，所以差别无从考证。我不想做这么多组化疗了，而且我是低危。我想做五次就结束好赶上三月份上班。过度化疗是很伤人的，不够又怕不彻底，很纠扎，请洪飞指点，非常感谢！

安，释然

五次都做了，六次还不想坚持。做完吧，咬咬牙挺过去！
来自iphone客户端

伯基特青年

我做腰穿头两次跟你一样，要躺一周才好。中山肿瘤用的是comadx＼ivac方案，他们的标准就是六次，教授说治疗效果多年证实很好，要坚持住阿。

五哥55153791

关于腰穿头疼的一点个人体会……
多躺会好点……
另外，适当增加生理盐水，五哥从5毫升加到8-10毫升后，负压头痛解决……
建议与医生协商

tongzai

祝一切顺利~~~~~~~~~

tongzai

山药薏仁芡实粉是在哪里买的？

交流伯基特

低危伯基特病友R-CODOX-M三次就结束的是异类，是赌博。尽管CR已经14个月，也许胜负已分，但赌博仍在继续。
轻松的笑谈而已，勿认真

周雨

tongzai 发表于 2014-1-10 22:28
山药薏仁芡实粉是在哪里买的？

普通药店可买，成分1：1：1。吃了可以帮助修复受化疗损伤的脾胃。冷水和稀点煮开即可，我一般早上吃一顿。

周雨

交流伯基特 发表于 2014-1-10 23:08
低危伯基特病友R-CODOX-M三次就结束的是异类，是赌博。尽管CR已经14个月，也许胜负已分，但赌博仍在继续。
...

明白了，还是做6次，不赌了！据说复发就难治了。谢谢你！

周雨

五哥 发表于 2014-1-10 21:32
关于腰穿头疼的一点个人体会……
多躺会好点……
另外，适当增加生理盐水，五哥从5毫升加到8-10毫升后，负 ...

我第三次腰穿啥都没用，就是增加平躺时间，很有效的。

知足常乐

坚持就是胜利，彩虹加油！

周雨

知足常乐 发表于 2014-1-11 14:27
坚持就是胜利，彩虹加油！

谢谢，我很有信心的！希望大家都好！

周雨

伯基特青年 发表于 2014-1-10 20:58
我做腰穿头两次跟你一样，要躺一周才好。中山肿瘤用的是comadx＼ivac方案，他们的标准就是六次，教授说治疗 ...

您现在治疗结束了吗？情况怎样？

愿疾病都能治好

美女，你用的是标准药量还是修改的药量，，我也是这样的病，想咨询你些问题可以吗

周雨

愿疾病都能治好 发表于 2014-1-11 16:54
美女，你用的是标准药量还是修改的药量，，我也是这样的病，想咨询你些问题可以吗 ...

我应该是标准的，您是几期呢？不同分期是不一样的，我属于低危所以没有用A/B交替方案。

周雨

伯基特青年 发表于 2014-1-10 20:58
我做腰穿头两次跟你一样，要躺一周才好。中山肿瘤用的是comadx＼ivac方案，他们的标准就是六次，教授说治疗 ...

请问您当时是几期呢？

周雨

tongzai 发表于 2014-1-10 22:28
山药薏仁芡实粉是在哪里买的？

1：1：1在药店买，让他们帮你打成粉方便服用

愿疾病都能治好

周雨 发表于 2014-1-11 18:16
我应该是标准的，您是几期呢？不同分期是不一样的，我属于低危所以没有用A/B交替方案。
...

除了扁桃体肿大，脖有个核桃大的。肿块，所有检查都正常。医生9没说是几期，用的居然是epohc方案。你多少天一个辽程呀呀

愿疾病都能治好

要换医院去哪个医院好呢。

周雨

愿疾病都能治好 发表于 2014-1-11 19:48
要换医院去哪个医院好呢。

中山大学肿瘤医院很权威的 就是号难挂