散播正能量啦～1

噜噜

虽然昨晚就睡了3个小时。但是我起的早啊。6点起来。7:30到哈尔滨市第一医院血研所中心。寻思堵一下我要找的专家呢。。（担心他清明节出门不出诊）好消息就是挂号那里开门了，就顺利挂到马军的号了。。。然后上楼。聊方案。。求他收我。。真的很不错的一位医生。和他陈述了一下我们治疗中没有鞘注的事。他也没有诋毁我原来的医院之类的。也和我说了很多目前很多新的治疗中枢的方案。。更重要堵是他非常支持大剂量mtx治疗。这时感觉。。只要他收我爸。就有救啊啊。。果然在我的可怜眼泪攻势下。先住进了加床。。。心里的大石头算是放下来了。
中午120拉到医院。。感觉我爸一天比一天憔悴额。。
重点要说一下 这个 哈尔滨市第一医院血液研究所。环境好。干净。护士好。温柔。。重重点是负责我的赵主任。。人超级有耐心。医术精湛。。胆子大敢用大剂量。 同时也考虑患者身体。做剂量调整。。胆大细心。。并且他今天值班。。我一直骚扰他到9点才离开办公室。。毕竟。。我也很紧张。。毕竟如果mtx不够敏感。。那真是。。。最担心点是我爸回反应大。。担心他溃疡太严重。。毕竟rchop他都溃疡好几天。   好担心他不耐受。或者不听话不喝水。重点还是回到赵主任身上。很负责任的医生。我今天钱交的晚了。他从别的病友手里借了一粒药给我们先吃上。为了赶到明天给我们上化疗。好医生要赞一个这么多天今天事最让我开心的一天。明天是个更大的挑战。战胜mtx

弥漫大b7个月进展中枢方案
口服来那度胺：25mg据说是为了打开脑血屏障（太贵了）
化疗前一晚：3000ml水化
化疗药：mtx按体表面积每平方3g给药（算出的剂量是5.5g 考虑病人是复发 年龄 决定3g剂量）
解毒药：12小时开始（还未知）
美罗华：也不知道哪天开始上。但美罗华不是大剂量的。。
目前花费：2.5w来那度胺 0.8w输液港

明天上化疗希望我爸爸足够的敏感 。。。多给我点机会带你出去玩。。。

京连

噜噜 发表于 2018-4-6 06:59
对于甘露醇的使用 我昨天问医生了。我们没有头痛。就没用。还有个问题。。现在鞘注都不用mtx吗？？
...

甘露醇就是个临时应急的，水肿如果严重了症状严重时（头痛或神经症状，很多病人整个病程都不头疼的）降水肿的，如果经常用效果也会逐渐下降。

鞘注MTX只是用来中枢预防的，也不一定就预防得住，只对脑膜区用处大些。而鞘注MTX如果用来治疗中枢病灶，效果较差，远不如静脉大剂量MTX。如果都大剂量MTX了，那配合鞘注的往往是其他传统化疗药如阿糖胞苷等。

佐夫

友情提醒你：大剂量甲胺蝶吟用过后，最容易损伤粘膜，因此，漱口水应稍微用勤一些，防止口腔溃疡特别重要。另外，胃肠粘膜也易损伤，入口食品首先是保证新鲜卫生。其次应该以软食为主，不能有骨渣或鱼刺之类的坚硬物。

柯柯睿睿

加油↖(^ω^)↗

zyy

祝顺利

天地玄黄

为你点赞！我一直以为依鲁替尼对中枢好一点，没想到来那也有点效果，我们家也略微安心点。你们医生有说来那25的吃几天么？来那配合化疗方案一定能有效的

佐夫

还有来拿度胺掉血小板特别厉害，应该注意观察血小板指标。

京连

来那度胺跟血脑屏障没关系，一般都是当二线药用。甲氨喋呤本身就是能入血脑屏障的，美罗华本来就是基本进不去的。

加油花

祝福。愿一切顺利！早日康复！永不复发！

张.

祝一切顺利

好心情。

㊗️早日康复！

南之风

加油

绍兴老酒

MTX化疗后能不出院就在医院养，血项打到零真的太恐怖，那怕是吸入了墙上的一点点霉菌就会让你生不如死，化疗并不可怕，可怕的是感染～感染！

噜噜

京连 发表于 2018-4-4 00:51
来那度胺跟血脑屏障没关系，一般都是当二线药用。甲氨喋呤本身就是能入血脑屏障的，美罗华本来就是基本进不 ...

来拿可以入脑。我们之前是r2chop方案。主要担心的是来拿作用不大。美罗华可以稍微一部分入脑。作用微乎甚微。主要是担心其他部位有病灶。

噜噜

天地玄黄 发表于 2018-4-3 23:54
为你点赞！我一直以为依鲁替尼对中枢好一点，没想到来那也有点效果，我们家也略微安心点。你们医生有说来那 ...

吃到血象受不了就停

橙色雨丝

来那度胺可以部分渗透到脑脊液中，当剂量用到15mg到20mg时，脑脊液中的浓度大约是血浆中浓度的20%，不过不能够起到“打开血脑屏障”的作用，只有甘露醇能暂时打开血脑屏障。

小嘴巴

加油露露！

繁里

加油

京连

噜噜 发表于 2018-4-4 08:05
来拿可以入脑。我们之前是r2chop方案。主要担心的是来拿作用不大。美罗华可以稍微一部分入脑。作用微乎甚 ...

来那度胺当然本身可以入脑，但你原文说的是用来那度胺打开血脑屏障，我是说来那度胺跟打开血脑屏障没关系，分子小自己就可以进去，和打开血脑屏障是两码事。比如开颅切除病灶，窗口期客观造成美罗华也可以可观地进入中枢系统，这才叫打开血脑屏障。

遗忘年代

露露加油

噜噜

橙色雨丝 发表于 2018-4-4 09:05
来那度胺可以部分渗透到脑脊液中，当剂量用到15mg到20mg时，脑脊液中的浓度大约是血浆中浓度的20%，不过不 ...

我们之前用的 r2chop。 格了6个月不到 再用来拿和美罗华 还有效果吗