新人报道 - 你尽可把他消灭掉，可就是打不败他

解飞

大家好，在论坛潜水两三天了，之前因为无知而畏惧，现在怕的没有那么凶了，出来冒个泡。

先自我介绍一下。
我是一个软件工程师，俗称码农。工作还算顺心，更加顺心的是，我的老婆是我高中同桌，是我最喜欢的女孩子，而且给我生了一个非常美丽的的女儿，非常美丽。

今年下半年的时候，肚子疼，彩超，意外发现了肾积水，输尿管肿瘤。
得知自己的了肿瘤，而且90%的可能是恶性的时候，我就笑了。
就凭我的运气，不用90%，就算10%是恶性的，我也一定中招了啊。
回家的路上，想到了远在家乡的老爸，想到了还在上班的老婆，还有家里等着我买好吃的回去的女儿。
感觉情绪有点要失控，就琢磨着去哪里哭一场吧。
走了一路，中国人真TM多啊，哪儿哪儿也没找到个没人的地儿。
我们水产学院后山倒是个好地方， 可是一嫌远，二怕自己想不开，再跳下去。
刚好肚子有点饿，就找了车去我老婆公司对面吃麦当劳。
点好东西，就给她发信息，可是她说很忙，没时间出来看我一眼。
我就挺伤心的，老婆，我可能要死了，你都不出来看我，我就在离你不到500米的距离，你都不过来看我？就我这个暴脾气？那我去看你吧。。。
三口两口吃光了汉堡和薯条，把阳光橙留给媳妇儿喝。
去三楼看见老婆了，老婆还是很忙，匆匆的一面，我是满足了，就是不知道，如果我走了以后，老婆你会不会后悔。
浑浑噩噩的忍了一段时间，终于在做饭的时候找到了一个安静的角落。
把抽油烟机开到最大，蹲下痛快的哭了出来，奇怪的是心里没有那么疼，完全不像我想象的，都知道自己要死了，还哭的这么敷衍，自己想想又把自己逗乐了。

之后就住院手术，听老婆说，手术中大夫出来说，肿瘤切出来了，不是恶性的，但是先别急着高兴。
也不是良性，是淋巴瘤，术中病理无法确定，需要进一步等大病理。
反正这些事儿，发生时我还在昏迷呢。
等我有意识的时候，已经在病床上了。
头三天真难熬啊
好在年轻，一周出院了，手术后第十二天开始去了一家新公司上班。
大夫说，你不想活了？ 这么快上班？
我只能笑笑，笑的应该是挺苦的。

医院的大夫帮我借了病理切片找北京友谊医院的周小鸽大夫会诊。
病理诊断：非霍奇金滤泡性淋巴瘤，1-2级

前面说了，我是码农嘛，习惯什么事儿都上网查查。
越查越害怕，花钱的病啊，1支美罗华就够我女儿上一个好点的幼儿园的费用了。
而且，说这个病反复的很厉害，什么中位生存8-10年。
可我才31岁啊，我还想给我老爸养老送终，看着我女儿穿上婚纱，陪着我媳妇儿一起变老呢。
生死之间，有大恐怖。
害怕是人之常情，而且我也有害怕的权利，不过，我决定把害怕的时间，放在我躺在病床上的时间里。
在我还能正常生活的时候，我要享受生活，我不害怕。
所以我会努力的配合医生治疗，人没有什么苦是不能吃的。

大家看我的表现吧，希望十年，二十年，五十年后，我还能来这里发帖，和大家互相扶持。

也许我有一天会屈服于命运的安排，但是我一定会捍卫我灵魂的尊严。
2013年12月20日

解飞

感恩清洁工 发表于 2013-12-24 16:44
手快写错了，淋巴瘤是不算实体瘤的

希望你父亲早日康复，一定可以的

洪飞

没有那么悲观，最新的数据是滤泡1-2级中位生存是18.5年，且是基于以前药物不多的情况下统计的结果，现在新的药物越来越多，再过10年，滤泡应该是完全不用化疗，口服药物基本就能控制了。你还有很长的路要走~~

解飞

洪飞 发表于 2013-12-20 11:07
没有那么悲观，最新的数据是滤泡1-2级中位生存是18.5年，且是基于以前药物不多的情况下统计的结果，现在新 ...

那太好了，借您吉言

安，释然

你这个算是相对比较轻的，而且分期比较早，再加上你心态不错，又年轻，应该预后很好的哦。
有空把你的病理发上来看看吧？CD20+么？

克斤

初治慎重点，尽量选择好医院吧。

首次缓解时间长点，这样经济压力也会小点。

相对滤泡是算烧钱的病了。。

期待康复

惰性，预后好，美罗华效果好。
来自安卓客户端

解飞

安，释然 发表于 2013-12-20 11:10
你这个算是相对比较轻的，而且分期比较早，再加上你心态不错，又年轻，应该预后很好的哦。
有空把你的病理 ...

CD20+啊
但是我可能没什么钱来用美罗华了，本来就是工薪族

解飞

克斤 发表于 2013-12-20 11:45
初治慎重点，尽量选择好医院吧。

首次缓解时间长点，这样经济压力也会小点。

谢谢关注，医大二院在大连是相对较好的了

解飞

期待康复 发表于 2013-12-20 11:47
惰性，预后好，美罗华效果好。
来自安卓客户端

谢谢，希望能有好结果

期待康复

解飞发表于2013-12-20 12:44:54


CD20+啊
但是我可能没什么钱来用美罗华了，本来就是工薪族

一般化疗也行，但用美罗华效果好，滤泡的预后越来越好就是因为有美罗华这样的药不断推出。但是都很贵。
来自安卓客户端

解飞

期待康复 发表于 2013-12-20 12:54
一般化疗也行，但用美罗华效果好，滤泡的预后越来越好就是因为有美罗华这样的药不断推出。但是都很贵。
来 ...

有啥别有病，没啥别没钱
其实确诊后我有去买双色球的，想着老天爷不给我点补偿？
。。。还真就没有

希望的

放轻松，1-2级的进展远比3级缓慢，8-10年的中位生存期包括了确诊时各种分期和分级的各年龄段的患者以及进行治疗和不进行治疗的患者，而你显然是属于相对乐观的那一群人的。生存了几十年的滤泡淋巴瘤患者比比皆是。

娟娟

群里好多比你分析严重的患者，现在也都好好的。调整好自己的心态，相信自己，肯定会没问题的

解飞

希望的 发表于 2013-12-20 13:43
放轻松，1-2级的进展远比3级缓慢，8-10年的中位生存期包括了确诊时各种分期和分级的各年龄段的患者以及进行 ...

谢谢您的回复，非常暖心

解飞

左耳的婚戒 发表于 2013-12-20 13:58
群里好多比你分析严重的患者，现在也都好好的。调整好自己的心态，相信自己，肯定会没问题的 ...

谢谢你的回复，希望早点开发出根治的药物啊
或者至少能研究清楚治病原因

我的名字

什么是中位生存啊？

解飞

孙雪云 发表于 2013-12-20 14:16
什么是中位生存啊？

比如统计一百位患者，将他们的生存时间按长短排序。
那么第50位患者的生存时间，就是中位生存时间。
这样统计是区别于，将所有人生存时间相加，再取平均数的做法。

解飞

草药老人 发表于 2013-12-20 14:58
开开心心过好每一天，有一个好心情对治疗非常重要。除了药物治疗，一天三餐饮食非常重要。改变原来生活习惯 ...

谢谢，现在就挺开心的。
其实我本来就不抽烟不喝酒不熬夜，也吃不了辣的东西。
东北人口重，盐吃的比较多？
以后注意

gardeniay

加油，会好起来的

解飞

gardeniay 发表于 2013-12-20 16:46
加油，会好起来的

谢谢，共同加油