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一生平安

发表于 2013-12-11 07:11:08 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国天津
本帖最后由 luqiii 于 2013-12-16 04:05 编辑

我是个非霍纵隔T淋巴母细胞淋巴瘤复发患者!
第一次发病在2013年2月15日,当时由于病理切片做的不好,只是诊断非霍纵隔淋巴瘤,没有分型。治疗了6个疗程,癌细胞已经消灭,petct检测正常。7月末出院。9月末复查良好。11月15日胸里隐隐作痛,低烧,咳嗽,以为感冒,做ct发现肿瘤复发,现在在天津市中科院血液病研究所治疗。电话:15948711165/15948711167  QQ 8052812
在医院不能上网,希望用QQ微信和大家多交流。

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发表于 2013-12-11 08:28:00 | 显示全部楼层 来自: 中国广东中山
病理会诊:专家看切片
樓主現在天津市中科院血液病研究所這種專業的醫院治療,應該沒有問題的,給自己滿滿的信心!祝早日康復!
家屬,2012年4月中山市人民醫院確診:混合細胞型經典霍奇金淋巴瘤,二期B,雙頸、雙側鎖骨、縱隔、右肺門、右腋窩、右側內乳區累及。廣州中山腫瘤醫院治療,治療方案:5輪ABVD換2輪COPP方案再改中腫內部方案1輪+放療,2013年3月發現新病灶,再用4輪中腫內部方案(加強聯合化療),建議自体干細胞移植+局部放療,又行5輪GVD方案,10月再放療18次,暫停治療觀察2個月再復查,主治醫生: 甄子俊換孫曉非再改黃慧強

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发表于 2013-12-11 09:34:14 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
血研相当不错啦,听医生的
我从来都不后悔自己所做的事,只是会后悔,明明有机会却没去做的事。

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发表于 2013-12-11 09:42:44 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
血液研究所2012年血液科全国排名第一,是中国最好的了。
2013年12月结疗,2017年7月28日确认复发。

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发表于 2013-12-11 11:24:59 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
是要考虑异体了吧。。。

加油吧!
06年1月诊断非霍T,6疗chop,50Gy颈部放疗。12年8月复发,湖北省肿瘤行chop4疗。12月转院武汉协和,会诊06年病理,霍结节硬化。行ICE,GDP各2疗。13年3月转院北京协和,行动员CHOP1疗,MOPP,ABVD各2疗,自体移植。

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 楼主| 发表于 2013-12-11 11:29:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
感谢大家!现在成天窝在病房里,旁边是各种各样的病人,心情实在是遭透了!我还只能手机流量上网,真想和你们多交流多沟通!
2013年12月10日央视一套晚间新闻播出了美国治疗白血病新疗法,59人治愈25人。希望大家都去看看。

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 楼主| 发表于 2013-12-11 11:31:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
克斤 发表于 2013-12-11 11:24
是要考虑异体了吧。。。

加油吧!

恩,说对了。我还有一个两岁半的大儿子,真是非常舍不得他啊!一想到可能要离他而去,就控制不住的害怕落泪。

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发表于 2013-12-11 11:48:07 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
luqiii 发表于 2013-12-11 11:31
恩,说对了。我还有一个两岁半的大儿子,真是非常舍不得他啊!一想到可能要离他而去,就控制不住的害怕落 ...

没事,白血病都很多康复了的。

T母比白血病还是轻一点,别太大心理压力!
06年1月诊断非霍T,6疗chop,50Gy颈部放疗。12年8月复发,湖北省肿瘤行chop4疗。12月转院武汉协和,会诊06年病理,霍结节硬化。行ICE,GDP各2疗。13年3月转院北京协和,行动员CHOP1疗,MOPP,ABVD各2疗,自体移植。

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发表于 2013-12-11 13:14:04 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
luqiii 发表于 2013-12-11 11:29
感谢大家!现在成天窝在病房里,旁边是各种各样的病人,心情实在是遭透了!我还只能手机流量上网,真想和你 ...

那就是所谓的CIK疗法。
富于T弥漫大BI-II期B,NON-GCB,右侧颈部,5次R-CHOP+1次R-CHOPE+2R+巩固放疗20次。

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 楼主| 发表于 2013-12-11 13:32:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
为了爱 发表于 2013-12-11 13:14
那就是所谓的CIK疗法。

什么意思?CIK疗法是什么?能具体解释一下吗?

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发表于 2013-12-11 13:33:06 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
为了爱 发表于 2013-12-11 13:14
那就是所谓的CIK疗法。

好像是修改基因什么的,在白血病吧看到他们在讨论的,我没去看视频
2012年3月第一个疗程用R-Hyper-CVAD没效果换R-EPOCH五个疗程。
2012年8月做自体造血干细胞移植,九月四号出仓。

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发表于 2013-12-11 13:50:21 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
本帖最后由 为了爱 于 2013-12-11 13:53 编辑
浅紫樱 发表于 2013-12-11 13:33
好像是修改基因什么的,在白血病吧看到他们在讨论的,我没去看视频

央视那个报道很是不伦不类,先说的是国内教授团队发现了什么5号基因,这个基因不表达的话证明体内没有抑制肝癌还有白血病糖尿病功能。说了两句如果这个基因不表达也没办法认为改变,但是可以提前干预,马上又转到说可以体外培养杀伤细胞治疗白血病跟肝癌,回输体内,说国外正处于研究阶段。整个报道毫无主题可言。不知道是想说什么,说的体外培养再回输的就是CIK。闲着没事凑的新闻。我觉得就是个不接地气儿,没专业水准的记者的一个普通报道。
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发表于 2013-12-11 13:55:36 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
浅紫樱 发表于 2013-12-11 13:33
好像是修改基因什么的,在白血病吧看到他们在讨论的,我没去看视频

301那个用CIK治愈了三期大B复发患者。将CIK推到了风口浪尖。但是目前看就那一例。都多久了。
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发表于 2013-12-11 14:34:37 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
为了爱 发表于 2013-12-11 13:55
301那个用CIK治愈了三期大B复发患者。将CIK推到了风口浪尖。但是目前看就那一例。都多久了。 ...

听你一讲感觉非常不靠谱昂,等会儿抽个空把这段新闻找出来看看
2012年3月第一个疗程用R-Hyper-CVAD没效果换R-EPOCH五个疗程。
2012年8月做自体造血干细胞移植,九月四号出仓。

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发表于 2013-12-11 15:23:04 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
如果你少点想法,就希望自己还要坚强活下去,就不会那么悲观了,祝福你,坚强加油

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 楼主| 发表于 2013-12-11 18:00:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
克斤 发表于 2013-12-11 11:48
没事,白血病都很多康复了的。

T母比白血病还是轻一点,别太大心理压力!  ...

哥们,我想问问你异体移植成功率多少?现在非常担心这个问题啊!看你一说就中挺明白的,你建议保守治疗还是自体移植还是异体移植比较好???非常渴望你的答复!

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 楼主| 发表于 2013-12-11 18:02:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
心在风雨中 发表于 2013-12-11 15:23
如果你少点想法,就希望自己还要坚强活下去,就不会那么悲观了,祝福你,坚强加油 ...

现在恐惧占据脑海,自己根本控制不了不去想!所以想和大家多交流,共同鼓励加油!

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发表于 2013-12-11 19:29:37 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
luqiii 发表于 2013-12-11 18:00
哥们,我想问问你异体移植成功率多少?现在非常担心这个问题啊!看你一说就中挺明白的,你建议保守治疗还 ...

异体成功率真不清楚。   移植我只了解自体。
但T母复发貌似靠自体不一定能压的住,所以才问是否决定异体。

先配型吧,成功应该还是比失败多,不然也不会有这么多人去选择。
咨询下吧,可以去北京人民医院咨询一下,那边做移植貌似是全国最多的。
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发表于 2013-12-11 20:04:21 | 显示全部楼层 来自: 中国四川达州
不就是一条命嘛,何足惧也!
2012年5月确诊鼻nkt淋巴瘤2期B型,一次chop化疗,28次放疗,康复两年了。
乐观面对,笑对生死,大不了重头再来。20年后又是一条好汉!你的能量超乎你想象!各位加油!

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 楼主| 发表于 2013-12-12 22:19:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
飞跃珠峰 发表于 2013-12-11 20:04
不就是一条命嘛,何足惧也!

父母亲人,妻儿老小,如何看淡……
难舍!难忘!难过!

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