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楼主: 生存的欲望

从17年7月到现在的诊断历程

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 楼主| 发表于 2018-2-7 18:18:06 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
三峡浪子 发表于 2018-2-7 17:54
从县医院到武汉同济,楼主说的周剑锋门诊也看了。。。
骨扫描、骨穿、派特都做了。。。
未确诊

PET-CT基本可以排除肿大淋巴结是不是肿瘤,主要看SUV值,一般大于2.5就比较危险,但是这个并不是金标准,关键还是需要活检一个PET-CT检测后最具代表性的淋巴结,才可以,我当时是看的外科,肿块全部送病理科了,按照周剑锋的意见应该是他那里要留一半的,他比较推荐流式检测,建议你趁现在没有确诊,先买好医疗保险,年后再去找周剑锋,看他下一步咋整
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发表于 2018-2-19 15:59:28 | 显示全部楼层 来自: 中国
病理会诊:专家看切片
生存的欲望 发表于 2018-2-7 18:18
PET-CT基本可以排除肿大淋巴结是不是肿瘤,主要看SUV值,一般大于2.5就比较危险,但是这个并不是金标准, ...

当时派特摄取值最大的2,但是外科医生说尺寸小、活检不了...我主要是有症状:全身淋巴肿大、骨疼、关节疼;有淋巴区域疼痛,乏力,容易疲劳...


欢迎全身淋巴肿大 全身疼痛的病友交流
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发表于 2018-2-25 18:13:07 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
生存的欲望 发表于 2018-1-31 12:11
接上文。
活检结果一周就可以取。结果如下:肉眼所见:灰红不整形组织221cm 切开面灰白红 质韧
病理诊断:(左 ...

楼主,你的经历非常有帮助!!我想问问你这一段:
“1月2号,早上直接去了同济,本来也打算听从外科刘教授的去住院做的,但是谁知道天意弄人,正好排到我的时候,他要安排我前面的病人去住院,正好这个时候停到旁边一个外科医生在和一个淋巴结肿大的病人解释病情,我立马跑过去停,症状和我一样,也是颈部肿大,就一个病灶,说的十分细致,还相处两种检查方案给病人选择。当时就觉得这个医生人品不错,虽然不是专家,但医德不错,可以为病人考虑,我就立马排他的队了。
他看了我的检查结果也是要我活检,而且就在外科门诊做就可以,我说刘教授已经确诊我这个就是淋巴瘤了,他当时听到了一愣,指着旁边问:刘教授?我点头,他说我确定不了,你还是活检再说。”
你感觉人品不错的这个外科医生叫什么名字啊?我也去挂他的号问问。你是挂的外科号,在同济的外科门诊做的手术活检么?我之前咨询过协和的耳鼻喉科,说要住院手术呢...
还有你说周主任让活检的淋巴结要留一半给他,那是不是最好去血液科开手术啊?我现在在犹豫到底去哪个科室活检,多谢了!
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 楼主| 发表于 2018-2-25 18:18:50 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
首先活检对于淋巴结的大小有要求,太小意义不大,一般短经超过1厘米,长经超过2厘米才有价值。其次,如果怀疑淋巴瘤就直接挂血液科周剑锋的号,网上挂号27元左右(在微信上关注武汉同济医院公用号即可在上面预约号)。那个外科医生名字不记得了,但是很好确认,他半秃的,戴个眼镜,长的很高(身高185以上)
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 楼主| 发表于 2018-2-25 18:21:12 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
如果你找周剑锋,估计也会直接让你住院活检,毕竟淋巴瘤的检查不仅仅是一个活检就可以,还需要查血和ct.
主要看现在是什么症状,只是单一淋巴结肿大?还是很多地方都有?或者已经出现身体其他方面的不适?
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发表于 2018-2-25 18:21:59 | 显示全部楼层 来自: 中国
生存的欲望 发表于 2018-2-25 18:18
首先活检对于淋巴结的大小有要求,太小意义不大,一般短经超过1厘米,长经超过2厘米才有价值。其次,如果怀 ...

这么高不泡妞可惜了。
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 楼主| 发表于 2018-2-25 18:27:08 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
风一样的男人 发表于 2018-2-25 18:21
这么高不泡妞可惜了。

现在这样很有耐心的医生太少了,生病的时候谁不着急?如果问题不大,谁又会去医院找医生?到好多医生,可能是他们看病人看多了,所以对待病人很多都是像在打发一样,稍微问的多一点就感觉有点不耐烦了,虽然也可以理解医生,但是这不是着急吗?
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发表于 2018-2-25 18:27:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
三峡浪子 发表于 2018-2-19 15:59
当时派特摄取值最大的2,但是外科医生说尺寸小、活检不了...我主要是有症状:全身淋巴肿大、骨疼、关节疼 ...

浪子啊,你的都快两年了,如果是急性白血病,或者侵袭性淋巴瘤,骨髓瘤什么的老早要给你上香了。说你精神病呢还有有点血项依据的,说你有病呢感觉有点神经的,我感觉你eb病毒什么的查过吗?或者像医生所说的未知病毒感染。
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发表于 2018-2-25 18:31:27 | 显示全部楼层 来自: 中国
生存的欲望 发表于 2018-2-25 18:27
现在这样很有耐心的医生太少了,生病的时候谁不着急?如果问题不大,谁又会去医院找医生?到好多医生,可 ...

是的,就像你提起要加班就要吐的感觉,大部分的都是工厂的工人,
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发表于 2018-2-25 20:15:14 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
生存的欲望 发表于 2018-2-25 18:21
如果你找周剑锋,估计也会直接让你住院活检,毕竟淋巴瘤的检查不仅仅是一个活检就可以,还需要查血和ct.
主 ...

目前是脖子上有两三个淋巴结稍微有点大,其中有个浅表的淋巴结能摸得很清楚。3,4年了,但最近有点变大,问了几个头颈外科和颌面外科的医生,都说可以观察也可以切了做活检。心里实在煎熬,决定做活检了。其他也没啥症状。多谢你,我已挂了周主任的号,打算拿B超单找他问问去。

我现在在纠结到底在外科切还是耳鼻喉科切...你当时是直接去了同济的外科,然后在外科门诊切的?感觉医生技术咋样啊?我挺害怕遇上新手给我把脖子上血管神经搞到了会麻烦...切疼么?切了以后疼么?多久能好?切完需要打针么?另外我也拿不定到底是去协和活检还是去同济,哪边的病理科更好啊?

我的问题有点儿多。。。多谢你啦!!
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 楼主| 发表于 2018-2-25 20:47:58 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
我的是在外科门诊切的,但是我问过当时门诊手术室的医生,做手术的医生是根据手术难度由资源调配的(给我主刀的是心脑外科的医生,副手是肝胆内科鄂东,都是手术时他们聊天时听到的),活检是个小手术,会局部麻醉,完全不疼,但是整个手术人很清醒,医生的每一个操作你都可以感觉到,手术一般45分钟,术后会打三针消炎针,费用3400左右,最好是全部取出来
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 楼主| 发表于 2018-2-25 20:49:03 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
术后半个月内可以完全康复,病例方面,两家医院差不多
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 楼主| 发表于 2018-2-25 20:51:09 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
个人建议去同济找周剑锋,因为周剑会留下一半做流式检测,另外的会送病理科,我当时就是全部送病理科了,所以周剑锋要求再次切一个
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发表于 2018-2-25 21:09:32 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
生存的欲望 发表于 2018-2-25 20:51
个人建议去同济找周剑锋,因为周剑会留下一半做流式检测,另外的会送病理科,我当时就是全部送病理科了,所 ...

好的 多谢 我先去找了周剑锋再说~ 可是血液内科也可以切淋巴结么?难道不是外科才切么?

切完以后伤口疼么?大概过几天能上班啊?因为我家在武汉,但不在武汉工作,我想回武汉切,看看怎样时间最合适~  
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 楼主| 发表于 2018-2-25 21:25:46 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
血液科也是可以活检的,只是做手术的肯定是外科医生,术后什么时候可以上班要看部位,如果是颈部,其实第二天就可以去(脖子第四天就可以自由活动,前两天只能小幅度活动),如果拿的是浅表的术后不会疼,其他的就不清楚了,毕竟我没做过
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发表于 2018-2-25 23:36:48 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北宜昌
风一样的男人 发表于 2018-2-25 18:27
浪子啊,你的都快两年了,如果是急性白血病,或者侵袭性淋巴瘤,骨髓瘤什么的老早要给你上香了。说你精神 ...

目前就是全身疼痛+乏力,人很难受...2016年9月在武汉同济最后未确诊,针对EB病毒阳性输液十天,后来看过资料90%的人都是阳性的,表示曾经感染过...我的症状还是淋巴瘤的可能性大些...
不好确诊,目前也没有精力去折腾了...等出典型症状吧...

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发表于 2018-3-14 14:43:24 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
三峡浪子 发表于 2018-2-25 23:36
目前就是全身疼痛+乏力,人很难受...2016年9月在武汉同济最后未确诊,针对EB病毒阳性输液十天,后来看过 ...

老兄我看你这个就是eb病毒引起的。查下ebdna
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发表于 2018-3-14 21:07:36 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
风一样的男人 发表于 2018-3-14 14:43
老兄我看你这个就是eb病毒引起的。查下ebdna

大哥,EB病毒能引起这么长时间的全身疼痛+乏力?

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发表于 2018-3-14 21:13:14 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
三峡浪子 发表于 2018-3-14 21:07
大哥,EB病毒能引起这么长时间的全身疼痛+乏力?

你去查一下网球运动员接吻症。很多得了eb病毒退役的。体力和运动能力都会下降。
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发表于 2018-3-17 16:32:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
@@@@@ 发表于 2018-2-1 00:45
言语慎重!不用随便听说的。就说是院士说的!可以告诉你。瑞金医院除非遇到非常棘手的病例!才会请王院士 ...

我的是手术切了,第二个月就长了几颗核桃大小的。
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