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您的身份家属
病理报告边缘带B细胞淋巴瘤/malt淋巴瘤
就诊医院上海长征
目前状态治疗中
最后登录2013-12-13
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我是淋巴瘤家属 我说下我的经历吧,我父亲当时是胃部溃疡长期不愈,用药没用,当时转上海长征,主治医生很负责,当时胃镜抓了好多地方都没查出癌细胞,做了深度切片等一系列监测后也查不出,但可见淋巴结变异(具体的说法我忘了)反正就是结合经验和临床怀疑086可能非常非常大,而且病灶在胃部深处,胃镜无法抓取,当时我们都蒙了,查胃溃疡查出086了,当时医生做了CT,B超,要我们带片子找外科主任,看看能不能做穿刺活检取样分析,风险多大,外科看了片子后说从片子上看不是很明显,若做穿刺活检也未必一定取得到样,反而可能导致胃部大出血,导致整个胃切除手术,考虑到病人身体和年龄因素,最后可能得不偿失。又回去找主治医生后提出两个方案同时,因为他说按他的经验肯定是086但是胃镜抓取的东西显示不出直接的证据,当时,提出可以帮助分析肿瘤的PET,和立即去上肿用抓取的胃镜切片做DNA序列重排,期间PET第二天出结果,可见胃部和纵膈淋巴结反应(具体也忘记了,我忏悔..),顺便查出一些身体炎症,(老人也不敢乱吃喝了,看了后)但是也只是写的086可能,请结合临床和其他检测。然后上肿那边来回来回好多趟,这里不得不说下,上肿那边是权威但是这个等待的时间2周多和手续。。。哎。。。(而且东西拿的不对一开始他们窗口的也不知道,等化验了又通知要什么什么,而且来回两个医院填单子。。。真心累死啊)最后上肿的结论出来是:诊断为胃部黏膜相关086.而后拿着PET报告和诊断书去找曹军宁(这里说明下:你最好自己知道要先做那些检查,做好带报告去找医生,不然你进去,再叫你做这做那的,等你做完报告出来,那又的等下次他出诊的时间了)看了PET 和诊断书,叫我先做超声胃镜,带报告去挂放疗科的号子(后来我看了上肿的086诊疗标准一文,(编写的有洪小南,曹军宁,唐惟俞,郭晔等,所以上肿086的话一般找这些人吧,他们是权威)才知道086一般诊治能放疗的先放疗),放疗科看了PET后认为PET显示病灶在胃部,且有胃部溃疡,而且其他部位也有淋巴结反应,建议还是化疗,他说是放疗比化疗更容易引起溃疡面出血(这里说明下当时我去办事PET被我拿走,没看PET之前老先生是说可以放疗的,等我赶到PET看了之后说不能放疗,这里也体现了PET的价值,单独部位CT不全面)。然后就是化疗行RCHOP,住院在徐汇区中心医院,这个病友不用担心,虽然是二甲医院,但是胜在离上肿近,是和上肿联合办医的,他们的报告上肿是认可的,他们那边基本检测都能做,不能做的可以去上肿,而且有个最好的条件是,那些有名的上肿医生每周都会有一次去那边查房,这个等于是你不用挂好了,去过上肿的都知道号难挂吧。洪小南好像是周三还是周四?忘了,曹军宁是周一,郭晔好像也是周一。。。
额我顶着老板查岗的风险,语无伦次的说了这么多,无非是想说,PET不是万能的,怎么用,什么时候用,有什么用,要结合实际需要,结合你的身体情况,你的承受能力。这个只是帮助我们相对更好的治疗的一种方式或者是有的时候活检困难的时候的一个补充诊断手段。
086一般情况下基本的方法还是要先活检确定类型,发展速度,然后再考虑他的侵犯范围确定治疗手段。
如果活检不是086,那钱花的就有点冤了。而且不管辐射多小,能不做总归是不做的好。 |
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