淋巴瘤代问诊服务说明
根据之前的调研统计结果，外地患者都很需要一个能代送资料给专家看的服务——代问诊。
一、什么是代问诊？
通俗的说就是你在家里抠着脚丫子，嗑着瓜子，就能拿到北京的专家治疗和诊断意见。
参考：https://www.house086.com/thread-6603-1-1.html 发表完帖子后，就陆续收到一些患者的代问诊需求，试运行做了北京肿瘤宋玉琴，北医三院克晓燕教授的代问诊，由于提供了专家的咨询录音以及最后的诊断意见，患者和家属都是非常满意的。现正式开通此项服务，这是淋巴瘤之家的第二项病友服务，希望能通过之前的病理会诊和现在的代问诊，解决大家病理诊断难和看专家问诊难的问题。
二、为什么要做代问诊？
在你确诊淋巴瘤后，病理确凿无疑的情况下，下一步就是关于治疗，选择最合适的方案，有的患者不能在最好的肿瘤医院，淋巴瘤专业医院治疗，这时候特别希望能得到北京等有淋巴内科的医院医生的指导。很多人会通过在线咨询网站去咨询专家治疗意见，但是，网络答疑有一个最大的问题：医生只能依据你给出的报告单等资料做出有限的判断，不能亲自看到CT片子等材料。往往有的病人或者家属，自己都搞不清病情，对医生说自己是1期，早期的，结果医生拿到CT片子说，这哪是一期，四期了！这可能是由于有时候病人家属的隐瞒，或者本身对自己病情不清楚造成的，甚至有时候是影像科的报告不准确，需要专家重新看CT会诊得出结论。令我印象深刻的是沈阳某医院，影像科的CT片子是相片纸打印的，不是黑胶片，北京肿瘤的影像科主任张晓鹏教授看了后，非常生气，告诉病人，以后别拍这样的CT，会影响我们判断病情的！用黑胶片的！当时病人是被沈阳误诊为复发的，经过专家看CT片子，是之前就残留的小淋巴结，没有任何问题！避免了一次大化疗和骨髓移植！所以最好的方式就是由医生亲自看CT等报告分析病情。当然这样做需要耗费很大的人力和物力，亲自赶去北京，挂号，分析病情。很多家属和患者是没有这个条件的。针对这种迫切需要专家会诊，又不能亲自去找专家的情况。网站可以转交你的所有的检查资料，交给医生看后，给出相关意见。一个快递即可，我们帮你咨询，给出咨询意见！
三、哪些情况推荐代问诊
1.刚确诊，病理类型罕见，医院经验不足，怎么治？
2.主治推荐了骨髓移植，需要吗？
3.患者年纪太大，可以不化疗吗？
4.医生说我治疗不顺利，要换方案？换什么方案最好？
5.在专业医院拿方案回当地治疗，需要专业医院定期评估疗效，给出后续方案。 6.刚确诊淋巴瘤，全身检查已完成，想看看专业医院制定的方案与本地医院是否一致。
出现以上情况，都会让患者不知所措，怎么办？怎么治才是正确的，会不会过度治疗？所谓兼听则明，偏听则暗，可以多找几个专家问诊，做到心中清楚，多懂一些，也许可以让你避免过度治疗，让你更好的得到治愈。
往往自己的主治不会对你的病情解析的非常清楚，真的全听主治的吗？聪明的患者一定会在清楚治疗的利弊后和主治共同面对一切，不能让你明确治疗的利弊，怎能让患者信服并很好的配合？多咨询几个专家的目的并不是造成医患矛盾，而是让患者得到全面的信息，选择对自己最佳的方案，生命只有一次，我们都要珍惜治愈的机会！
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四、代问诊结果怎么处理
当你拿到了专家的意见，希望你能和自己主治深度沟通，互相尊重，将咨询的结果委婉的反馈给主治，沟通一门艺术，绝不能将问诊意见强加给主治，这样的沟通是失败的，也是对你不利的，如果双方能达到共识，主治也认可咨询意见，那就完美了！其实很多地方医院的医生也很盼望你能找北京等专家拿回来咨询意见，甚至治疗方案，他们来执行，毕竟他们对淋巴瘤的认识可能没有北京等地专家来的深刻。当然，存在意见相左严重的情况，这时候需要患者和家属做出选择，谁更有道理，更有说服力，选择合适的医院，信任的医生，综合医保等问题，做出决定。我们认为，你的病情交给一个权威的专家去处理是没有问题的，但并不是每个病人都有这样的条件，给我们治病的往往是普通三甲医院医生，对淋巴瘤的理解并不能达到权威专家的程度，一句“听医生的”或许就埋葬了你本可以治愈的机会。等到真的治疗效果不佳，再后悔没有多找几个专家看看的时候，为时已晚。
听医生的！？？？
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五、如何办理代问诊
代问诊需要提供以下资料：
1确诊时，治疗中的CT胶片,B超报告，各个血象报告，病理报告，骨髓报告单复印件。 2患者身份证复印件（用于挂号及出具诊断意见）。 3你的病史简述，问题列表。
六、提供代问诊的专家有哪些？（实时更新，具体医生请咨询-笛子，微信13521270579）
北医三院 血液科主任 克晓燕
北方淋巴瘤协作组发起人，对淋巴瘤有数十年丰富的诊疗经验，尤其是高度恶性的T淋巴母细胞淋巴瘤，需要骨髓移植的患者，她都能很好的对症治疗
感谢北医三院克晓燕和她的血液科团队
4月13日更新(奇迹！无肿瘤进仓)
北医三院克晓燕教授——T淋巴母细胞4期患者西西的感谢
北京儿童医院 血液中心主任 张永红 北京儿童医院淋巴瘤协作组的学术带头人，对小儿血液病，尤其是对小儿血液肿瘤：如白血病和淋巴瘤有丰富的临床治疗经验和较多的研究和探索。
解放军总医院（301）杨清明 擅长各种淋巴瘤，尤其对难治性和复发性淋巴瘤的治疗有独到之处，救治了大量疑难病例。人非常友善和蔼，热衷于帮助更多的淋巴瘤患者。
首都医科大学附属北京同仁医院血液内科主任 王景文 擅长头颈部淋巴瘤，特别是结外鼻型NK/T细胞淋巴瘤及眼MALT淋巴瘤的诊治。
军事医学科学院附属307医院 苏航 在恶性淋巴瘤，特别是头颈部肿瘤的诊断、化疗、放疗、生物免疫治疗、腹腔巨大肿瘤的热灌注化疗、造血干细胞移植等领域具有扎实的基础知识积累及丰富的临床实践经验。
卫生部北京医院血液科副主任 刘辉 主要研究方向老年白血病诊治、高龄淋巴瘤治疗。对血液疾病细胞遗传学异常有较深入研究。
北京友谊医院血液科内科主任 王昭 专业擅长淋巴瘤合并嗜血细胞综合征和异体干细胞移植。
七、诊断意见给出形式： 1. 专家答疑录音全程录下专家对你CT,和B超等材料的阅片过程及答疑。 2. 咨询意见报告
需要办理的家属，患者，请速联系我们，淋巴瘤服务中心QQ：2780565189, 微信咨询：13521270579 咨询电话：400-089-9320请将相关材料用顺丰快递发给我们。
快递地址: 北京市朝阳区东直门外大街26号奥加国际公寓506室， 董凤娟，13521270579，开机时间工作日10:00-18:00，节假日休息。
八、代问诊费用：
我们将收取较为高昂的代问诊费用，这是由于此项服务每个患者我们都将投入很大的精力整理病史资料并排队挂号去看专家，为每个患者/家属提供一份满意的咨询意见，所谓物有所值，但一定比您亲自跑问诊的时间和精力合理的多！廉价的东西，一定不是你想要的！如果病友是医生、护士或者军人，我们将免服务费为您办理，致敬护我们健康和安全的逆行者！
九、不满意怎么办：
我们承诺，不满意，免费！因为这是一项希望解决大家疑问的服务，如果你最后觉得没帮助到你，那么这个服务也就配不上你支付的劳务，你说是不？我们也求心安理得!
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淋巴瘤之家病友聚会
祝福大家早日和我们一样，早日康复，一同旅行！
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