妈妈确诊慢淋的三个月，一些心情和经历，记录一下。

希望妈妈好好的 · 发表于 2023-4-16 19:15:15

一、妈妈和我
我的妈妈，64岁，一个人把我拉扯长大，年轻时候吃了不少苦。最近十年多年，日子稍微过的好一些，因为我工作赚钱了，她也平平安安的渡过了前半段养老生活。

妈妈，爱好广泛，国画、茶道、古筝、啥都会来一点，家里院子种满了鲜花，家里的宝贝是一条泰迪狗，嗯，因为我不婚，每天自己享受着吃喝玩乐，所以她最大的遗憾就是没有当外婆。

这样幸福平安的日子直到新冠。12月24日，平安夜，我和妈妈双双感染了新冠，似乎我们母女娘免疫力都不行，我阳了17天，她阳了19天，最后还一起肺炎了（轻微）

母女两结伴去急诊挂盐水，整个春节都在急诊室渡过，我挂了7天水，她挂了16天水，新冠的日子虽然身体不舒服，但可能也是我最后的快乐的时光了。和妈妈一起挂水，努力吃饭养好新冠，难受并幸福着。

二、确诊之路（上）

她挂16天盐水的原因，还是因为白细胞一直偏高（16上下，正常人是10之内），怎么挂水也下不来，年初五那天呼吸科要她住院详细排查下。医生私下和我说了下，血项很奇怪，就算是白肺的患者也是不会是这样淋巴细胞高的，建议骨穿一下。

   我一下子懵了，我问医生骨穿是什么意思，你怀疑是白血病？？（因为在我的观念里…骨穿就等于这个）
   医生没回答，就问了我一下，你们家属有癌症患者吗？我说我妈妈的大哥是肝癌走了，医生就说那确实有遗传因素的。并让我自己回顾下，这个白细胞是不是高了有一段时间了，还说可能淋巴结都有肿大。
   当下我回顾妈妈11月的体检…白细胞确实也偏高一点点，但妈妈那时候说她扁桃体发炎，有炎症。我就想肯定是这样的…不会那么倒霉！


   当然我妈妈后来听说要做骨穿，她也是非常排斥的，因为在她的观念里也是一样。她觉得自己只是白细胞高了一点点..最多就是炎症。
   所以我们是拒绝骨穿的，但呼吸科医生还是抽血查了不少项目（病毒感染类型的，免疫类型的）。因为有了前面单独和医生的谈话，我害怕的睡不好，不停的刷妈妈的检查报告，前面大概10多份报告都是好的，直到最后一份B细胞免疫检查，有个CD19的指标，正常值是560，可我妈妈是10000多，我吓坏了…立马冲去医院问呼吸科医生这是什么意思？

   呼吸科医生说，你带你妈妈去血液科检查吧，新冠肺炎不严重的，早就吸收了。血液的问题检查下，但也不急，可以等白细胞到20以后再去。于是..我们就先从呼吸科出院回家了。

三、确诊之路（中）

   从呼吸科回来后，也到了春节返工上班的时候，那天我开着车，顺路载着同事（兼闺蜜）去上班，7:30到公司停车场很早，我停好车，抱着她就哭了，我说我妈妈很大概率得白血病了。她听完我的过程，让我别瞎想，又没确诊。（可我当下…确实是这样100%不好的预感）

   当天工作毫无心情，给我堂妹打了电话，虽然和爸爸这边的亲戚都没什么来往了，但当下能帮我的好像只有她了，她老公是邵逸夫医院骨科的医生。她安慰我..没事的，还举例了她一朋友淋巴瘤患者确诊了都可以观察（想来她说的就是滤泡了）
   后续她帮忙发报告发给了邵逸夫和浙一血液科的非专家医生，那两个医生一个说“不像我们科室的毛病，就算是最多就是慢淋”，另一个说“考虑淋巴细胞增殖性毛病，可以做一个骨穿排查下，实在不想做也可以，做个外周血流式”

   这是我第一次听到“慢淋”这个词汇，百度一查…还是吓坏了。
   在堂妹的安慰下，她建议我先带着妈妈去做下这个外周血流式，说是找个普通医生开检查单即可，回头拿着检查单去找金洁或俞文娟（那两个血液科医生推荐的）
   当然我堂妹似乎更推荐俞文娟，说金洁大主任会更忙一些，建议我去找俞文娟就够了。

   晚上到家后，小心的问妈妈：你会不会担心你的白细胞为什么不下来，我们去浙一检查下吧，妈妈同意了我的建议，于是第二天请了假，陪妈妈踏上这条正式确诊之路。

   听了堂妹的建议，挂了个普通医生的号子（小专家25元），进门我对医生说，开个外周血流式吧，那个医生很讶异的看着我，我把去年11月的体检和新冠时期的血常规，包括21年9月因为糖尿病入院的血常规给医生看了。

   医生看完说：慢淋吧，21年就是了，大于5就可以考虑了，那时候淋巴细胞就6了。并安慰，没事的，我这里很多病人10多年不治疗的都有，但还是需要排除下套淋，毛白之类的。当下就开了一项外周血流式，抽完血就离开浙一了。

同时让堂妹联系了下检验科，看能不能帮忙早点出报告，就这样…我家报告差不多3天就出来了。

   看见报告的同时，其实我早就猜到了，cll积分满足，慢淋…基本确诊了。

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20230119 · 发表于 2023-4-16 23:15:01

20230119 发表于 2023-04-16 23:09
我妈妈也是低危，新冠以后马上确诊就有了治疗指征，我是单亲家庭的独生子女，难唉～一起加油吧

观察期不需要太担心的，定期复查完全可以像正常人一样，羡慕呀～加油加油，希望你们可以观察n年

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20230119 · 发表于 2023-4-17 09:44:27

希望妈妈好好的发表于 2023-04-16 23:58
怎么会突然那么快发展..我都担心5月初第一次复查的结果了.本来还想着至少观察5-6年
希望泽布能吃8-10年！这样后面也有更好的选择…因为像伊布上市10年了，确实有人10年还有效果！

我妈妈也就57，还好退休以后医保能报很多很多，不然我还在上学没收入真的不知道怎么办

南方医院的医生说遗传学检测出来都挺好的，不知道怎么会进展的这么快，你们别紧张，进病友群看看，里面的叔叔阿姨都蛮阳光开朗的

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希望妈妈好好的 · 发表于 2023-4-16 21:02:27

五、三个月的焦虑，忽略了她的心情。

   其实整个过程，妈妈都还是不知情的，我给她编了个病名：惰性细胞增殖。不用吃药，真的情况不好让俞主任开药吃，和高血压糖尿病一样。并让她没事别百度，说是比较罕见的，百度查不到。嗯..因为她就是那种很喜欢百度的人。

   当然我也知道，这个瞒着也瞒不住几年吧，我妈又不傻，后面细胞越来越高的，肯定也是瞒不住。能瞒着几年是几年吧…我那么想。也许观察到她自己70岁了，再知道真相也可以接受一些？

   对我来说，这三个月是非常痛苦的…
   虽然我也看了无数的资料，无数的数据。但害怕的东西还是很多，耐药，转化，甚至她会不会根本不耐受靶向药。
   我每天规划着她的治疗方向，计算着大概需要的花费，从奥布到维奈甚至到最后的cart，全部在我的计划中了。当然我知道，妈妈可能最后无法接受的还是自己省了一辈子的菜篮子的钱，都要交给这些药物了。不过我觉得非常值得，钱用在买命上面是最值得事！

   因为雨丝老师说过像我妈妈这样的基因，大概率可以和同龄人活一样的年纪，所以我妈妈这个怎么也是15-20年的大项目了，必须有个长远规划。

   规划中遗憾的一件事是我自己也不能买商业保险了（我有局限性肺气肿..其实不严重），反正也没有保险公司给我投保，郁闷啦，以前真的没有考虑过。

   当然在我的规划中，似乎我一直是按延长寿命的思路，想尽办法以后一定要走一条最长路。似乎忽略了妈妈的心情。

   她今天和小姨电话，说我总是每天心情不好，也不知道是不是她自己身体不好，她说她再努力活个10来年照顾照顾我。然后说我总是说她早点睡觉，吃的好点，出门一定要口罩，感觉我太反常啦，她觉得自己身体还可以的啊，没有免疫力那么不好。然后又羡慕邻居出门旅游。

   我突然意识到，可能暂时真的不要把她当病人看，趁着现在身体还不错，也带她多走走吧。

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小猪泡泡 · 发表于 2023-4-16 19:20:24

cll新的药物方案也不少，不用担心的，慢淋也是惰性类

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夜光 · 发表于 2023-4-16 19:29:23

眼睛肿好了没有？

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希望妈妈好好的 · 发表于 2023-4-16 19:31:31

夜光发表于 2023-04-16 19:29
眼睛肿好了没有？

没好.

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好听123456 · 发表于 2023-4-16 19:40:58

加油

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金元宝 · 发表于 2023-4-16 19:45:55

加油！

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健康你我他123 · 发表于 2023-4-16 19:46:25

慢淋不用害怕，我这十几年了，人还在，你可以看一下之家里“遠近”发的贴子，她都观察好多年了，没有治疗也没事

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希望妈妈好好的 · 发表于 2023-4-16 20:31:27

四，确诊之路（下）

   拿着外周血流式报告，我单独去见了俞文娟，一进门我就忍不住开始哭，她是一个很温柔的医生，安慰我没事的，大概率是慢淋的，还好的，但需要做个fish，然后说现在有个免费的基因检查项目，给你申请做一下，带妈妈过来吧。我哭着问，要骨穿吗？她笑着说，不用啊，谁和你说要骨穿了？前面给你开单子的医生说的嘛？我去说说她…我说不是的..是之前其他医院呼吸科说的。

   第二次见俞文娟是带着妈妈过来抽血的，抽了两管血，俞主任说后面你三个月来复查一下好了。于是又开始了漫长的等待日子。

   这段日子非常煎熬，两周，我天天睡不着吃不下，因为我在论坛里看过雨丝老师的帖子，知道fish和基因的结果代表什么。但我在每天盘算，21年指标就高了，23年发展的也不快，感觉还是低危概率很大吧！

   中间拖着毫不知情的妈妈去过寺庙拜拜，求一个低危好基因，并折了自己10年给妈妈（虽然估计也没用）
   两周的检查，是慢淋最低危的基因，压抑了两周的心情，再一次爆发，哭的吓坏了整个办公室同事。

   还是很不放心，当天又去浙一挂了俞文娟的号子，见到她…我又忍不住的哭，她还是很温柔的安慰我..没事的，观察就好都不用开药，说我这样精神状态不行的，要我找男朋友谈恋爱去，或者去隔壁科室挂个心理科。

   当下和俞主任也说了，我妈妈基础疾病很多，三高，非活动性乙肝，最关键的还有抑郁症（吃药维持30年了），她说没事的，好治的，现在观察就好，但妈妈抑郁症的话，还是建议我隐瞒病情。

   告别俞主任后，我去挂了心理科，确诊了..轻度抑郁症，医生说没事的…自己要想开，不行就去重创心理科去开导开导，给我开了一个抗焦虑的药，让我实在睡不着可以吃吃。当然后续喔大概也就吃了一周吧..我发展其实我可以自己睡着，还不需要这种药物。

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希望妈妈好好的 · 发表于 2023-4-16 21:04:53

健康你我他123 发表于 2023-04-16 19:46
慢淋不用害怕，我这十几年了，人还在，你可以看一下之家里“遠近”发的贴子，她都观察好多年了，没有治疗也没事

你很勇敢…希望你能一直好好的！！我妈妈应该扛不住最后如果转化，无论是心理还是身体耐受。

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希望妈妈好好的 · 发表于 2023-4-16 21:05:39

小猪泡泡发表于 2023-04-16 19:20
cll新的药物方案也不少，不用担心的，慢淋也是惰性类

嗯，希望观察期身体状况少一点，现在更怕感染。靶向药希望能耐受，耐药来的晚一点。

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张立君 · 发表于 2023-4-16 21:23:06

你很不错，

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张立君 · 发表于 2023-4-16 21:23:36

好孝顺的孩子

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希望妈妈好好的 · 发表于 2023-4-16 21:59:50

六、可预知的可怕，无法预知的可怕

cll群有个女生，她爸爸也是刚确诊，和我聊天过，她说她没有我那么焦虑，因为人的感情是向下的，她有两个孩子，心思更多的在孩子身上，爸爸也是观察期，问题不大。

我此刻才认识到，确实是这个问题。单身的独生子女，妈妈是我的唯一，我确实无法接受这件事的发生。

当然你回头来想，10年后，妈妈74岁，20年后84岁，如果没有确诊慢淋，妈妈能陪我几年？

这些问题在人是比较健康的时候，其实是不会去思考的。但现在的情况下，我有思考过，答案很可怕，没有慢淋，也许也有其他意外。而10年..真的很短暂。像我13年前第一次出国旅游，而后的10年内一直在走遍世界各地，这10年的回忆很近很近，就在眼前。

这是能预知的可怕，所以这种情绪，不能让妈妈也如此，所以，人啊，确实过一天算一天，能开心一天是一天，未来多想都是一种可怕。当然….那种说明天和意外不知道哪个先来这种话都是在人健康没烦恼的时候，随便说说的话，我以前也爱说，现在不行了。

如果是不能预知的可怕，现在更是我担忧的
妈妈生病，她身体会难受吗？
妈妈知道病情后，如何去接受呢？
妈妈吃靶向药后能不能没有副作用呢？

这三个问题在当下，似乎比我前三个月计算的能活几年更可怕！

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