2种淋巴瘤3年的“来世今生”

啊成

谨以此文献给过去的现在的未来的自己和奋战中的你们~

大概在3年前，2017年5月份到9月份，鼻腔一直流鼻涕，后面感觉越来越堵，一直当成鼻炎来治疗，没什么效果后做了鼻内镜，有息肉，医生建议切掉。那会儿自己也什么都不懂，就去做手术了。进了手术台后用麻药不管用，医生说息肉可能有问题，不像是息肉，就把我推出手术室了，让我去大医院检查一下。

后来我就去大医院做了活检，因为麻药不管用，就直接在鼻内放置一个夹子，“扯”了一小块肉出来，现在对当时的场面还记忆犹新。手术期间有四个医生按着我，估计是怕我乱动，哈哈，对我真是没信心嗷。病理结果足足等了半个月，我这个心情呀，在忐忑中度过了半个月，还好病理报告上的结论是炎性增生，但是医生建议重新取活检。本来高兴的心情又被无情地“破坏”了。

所以前后一共取了三次活检，最后一次终于取到了有研究价值的组织。这次病理的报告等的时间更加漫长，等了20天还没出来，自己心里面就开始急了，再加上慢慢出现了嘴皮麻木、太阳穴痛、左腮腺长了一个小拇指大的包块等症状，自己有点慌了，就打电话给病理科，当时病理科态度不好就是让我继续等，我那个时候已经不耐烦了，觉得看这个东西不是应该一下子就看完了吗？会不会是我得了什么不好的病？后来又等了两天终于给了我结果，居然还是炎性增生！但是这个时候我已经不相信自己只是炎症了，已经感觉到不太好了，于是就借了病理标本去另一家医院做病理的会诊。这个病理科的教授很重视，告诉我可能是恶性，让我做好心理准备。当时内心已经在慢慢接受这个“事实”了。三天后，也就是在2017年的11月16日这一天，我被确诊为结外NK/T淋巴瘤。

那一天真的很懵，在百度查了一下之后有了大概的了解，在走廊上来来回回地走，内心真的无法接受，和所有刚被确诊的大家心态是一样的，各种想法在心里涌现。为什么是癌症？我还能活多久？能不能治好？要用多少钱？慢慢自己冷静下来之后，一个一个问题去分析，前面那些问题不管结果如何，不管是什么答案，我肯定都不会放弃，年纪轻轻肯定不会放弃治疗，这个时候求生欲望真的特别强烈，可能只有病友才能懂。把自己的心态安顿好之后就去医院办理住院等事宜，开始了漫长而艰辛的治疗之路。

配一张治疗前的照片吧~那个时候还可以算作是个“肌肉男”吧~哈哈。

住院后我被分期为2期，先对鼻腔放疗了25次，后来用化疗巩固了4次。放疗时很多副作用，口腔溃疡、脱发（还是后脑勺脱发）、脸部、颈部蜕皮严重、嘴里也经常有口水不自觉地出来，自己感觉真的挺恶心，每天靠补液缓解，最痛苦的就是饮食和睡觉的问题，现在回想都不知道那个时候是怎么坚持过来的，自己也很佩服自己的，哈哈。后来化疗期间又出现了别的副作用，比如口腔溃疡，但每天仍然坚持吃梨，嘴无法张大，在这里给大家一个小窍门，可以用小刀切成很小块塞进嘴里慢慢咀嚼，吃得很慢，但会坚持吃完；喝水依靠吸管来完成，因为嘴巴实在是疼到张不开，附图：

特别痛的时候吃粥前都得打一针止痛后再吃，一碗粥都要用40分钟才能全部吃完。医生说止痛针不能长期使用，后来给我开了麻药、维生素B12、地塞米松，一起兑在生理盐水中做成自制漱口水。为了吃点粥也是想尽各种办法，一口麻药一口粥的搭配。最后痛到无法进食就靠补液给予营养，肚子每天饿得呱呱叫，只能干看着别人吃，那个时候自己心里痒痒的，觉得能吃一口都是一种奢侈。

附图：化疗后浮肿~

晚上也睡不好觉。因放疗后鼻腔很干燥也不怎么通气，只能用嘴巴呼吸，所以嘴里也很干燥，时不时地就得喝口水润润，贯穿整个晚上。不知不觉就这样被“折磨”了两个月，总共瘦了28斤。中途还感染了一次，真的是什么都经历了一遍，导致现在在群里的我对于各位病友提到的副作用都感同身受，是不是有了装x的嫌疑？哈。

终于，在一个月黑风高的晚上，在2018年6月，我结束了治疗，特别感慨自己坚持了下来，我坚信自己会越来越好，治疗期间在医院认识了很多病友，我们一起相互鼓励、相互帮助、一起坚持着，有大家的陪伴是很开心的！一路治疗过来，有不好的消息，有的病友因为没有坚持下来半路下车了；有好的消息，很多人结疗恢复后都去上班了，回归了正常的生活，慢慢的联系也越来越少了，我想这是好事，有的人就是会出现在某个特定的时期陪伴着你，然后某一天消失在自己的世界里，又会有新的人在你左右。真心感谢我们彼此的陪伴，从内心祝福他们越来越好，没对象的都要赶紧去找对象啊~

啊成

lisu008 发表于 2020-10-20 09:02
我是同时遭遇ALK阳间变大淋巴瘤和空肠间质瘤。

都不容易

啊成

结疗后我坚持定期复查，没有马上去上班，天天过着“养老”的日子，每天去钓鱼。想着过了年就是2019年了，也该结束这段美好的“养老”岁月了，但是老天又大大给我开了个“玩笑”。就在2019年2月复查时，查到肺部有个结节，医生又建议做病理了，内心已经隐隐觉得不对了，果不其然，穿刺后的病理结果居然是弥漫大B细胞淋巴瘤，而且是EBV阳性的大B……这次我终于没忍住，哭了出来，想到那时候放疗的痛苦心理真的害怕了，真的不想再来一次了……当时知道结果后整个人都已经傻掉了，医生说是免疫功能紊乱触发的第二次肿瘤。什么玩意儿？！还可以两次？！难道还要再来一次那种折磨？！
在医生的建议下我去了华西医院找专家做了问诊，就这样开始踏上了我的第二次治疗的光荣之路……这时候我找到了淋巴瘤之家这个大部队，由于华西医院很难挂号，又不能耽搁时间，怕延误病情，问诊了华西的教授之后就用R-CHOP方案进行治疗了。
一开始以为这个方案也会很痛苦，毕竟自己经历了一次，自己也给自己心里设限了。没想到用了R-CHOP后副作用其实不大，就是第一次化疗后的骨髓抑制比较严重，白细胞一度低至0.6，达到了四度的骨髓抑制。后来从第二次治疗医生给我进行了减量，每次化疗后用长效升白针进行预防，基本上没什么其他副作用了。
在5次R-CHOP方案化疗后PET/CT提示我再次达到了CR。医生建议我做自体移植以降低复发率，从2019年8月至10月进行了采干并准备自体移植，2019年11月7日准备进仓。但由于我采干后胃口一直很差，恶心、反胃的感觉也一直没有减轻，后来查了胃镜没问题，但我自己心里有小九九了，就一直要求做PET/CT。医生说我七月份刚做了，现在没必要再做了。但是在我强烈要求下我还是做了，结果显示复发了。这是老天跟我开的第三次大大的“玩笑”。PET/CT里显示我的肺部、纵膈有了新发的肿瘤细胞。所以后来就没继续做移植，然后接着去化疗了，但是方案又和之前有不同。这次加用了VP-16联合PD-1单抗，又化疗了10次，直到2020年3月我又再次CR了！虽然鼻腔有4.6的摄取值，多维尔评分也是5分，医生说鼻腔内是肿瘤细胞的概率很大，又加做了磁共振结论是没有新生物，和之前鼻腔磁共振对比也没有变化，就让我随访，并单用PD-1做维持治疗。
2020年8月复查PET/CT，鼻腔又提示有活性了，SUV4.3，又评了个5分，全身其他部位正常，医生让我继续随访观察，目前状态是持续用PD-1进行巩固。

总结一下这三年治疗的心得：首先，心态很重要，来听听我的24字“真言”：只要吃得好，化疗打不倒；只要心态到了位，十次八次不会累；其次就是要了解这个疾病，确诊不容易，体现出病理的重要性，如果按照我一开始增生的诊断去治疗，都无法想象会变成什么样，知己知彼才容易战胜它，因为淋巴瘤不是绝症，总体的治愈率还是很高的；第三点就是要积极并配合完成规范的治疗，胜利最后一定是我们的~我以我患两次淋巴瘤的经历告诉大家，这个病我们一定能战胜它~两次淋巴瘤都没有把我打倒，我相信，你们更能战胜它，我们都要雄起！
这几年也走了不少弯路，前期也没有找到淋巴瘤之家这个大部队，吃了不少亏，走了不少弯路，现在跟大部队在一起，学习到了很多东西，也得到了很多的帮助，作为一名病友我很感恩这个平台给我提供了不少的专业疾病知识，感谢工作人员以及群里的管理员们对我的耐心解答和鼓励，我现在也愿意去帮助更多的战友，共同努力~坚信，胜利是属于我们的~~

附图：现在恢复中的我~（眉毛还会长的）

一念成佛

加油

421817329

大b 是比nkt 简单些吧

妈妈长寿

成大大加油

一片小树林

不是一般的顽强，非常非常的强大，佩服佩服的，不要不要的。

purple

成大大，加油，一定会好的，大家都会好的

兰德

满满的正能量，加油

晃着老

加油，早日康复

卡卡里尔

小成子，加油，最棒的！！

彩虹阳光

成大大，看完你的文章才知道你是多么坚强了不起的男人，一切苦难终究会过去，迎来的是美好的人生！以后的以后你既要当爷爷也要当外公，加油加油(ง •̀_•́)ง

聪明糊涂心

兰蓝

加油！小伙子，一定会没事的。

啊成

421817329 发表于 2020-10-19 17:32
大b 是比nkt 简单些吧

简单很多

赖活着

加油加油

啊成

一片小树林 发表于 2020-10-19 17:37
不是一般的顽强，非常非常的强大，佩服佩服的，不要不要的。

树林叔，你也会好起来的，我们一起加油

kevin.hw

加油！！！

鹄鹄鹄

这个病源头在鼻腔，鼻子什么情况!是流涕没有感觉，还是流浓鼻涕，或二个鼻腔都不透气了！头前额疼得睡不觉吗

温暖我的世界

真棒

一片小树林

啊成 发表于 2020-10-19 17:58
树林叔，你也会好起来的，我们一起加油

不鸣则罢，一鸣惊人；不写则罢，一写就是长篇；不谈则罢，一谈就是两个肿瘤。