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最后登录2025-10-27
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各位战友和家人朋友们,大家好!
我母亲刚确诊鼻型NK/T细胞淋巴瘤,现在遇到了巨大的困难,妈妈非常痛苦甚至想要放弃,作为家属心急如焚,特来发帖求助大家的经验。
【我母亲的基本情况】
· 诊断: 鼻型NK/T细胞淋巴瘤,II期(侵犯眼眶),骨髓未侵犯,血EBV-DNA阴性。
· 当前治疗: 刚在郑大一附院完成第一次化疗,方案是吉西他滨+顺铂(GP或以其为基础的DDGP方案)。
· 支持治疗: 医院的支持很周全,用了福沙匹坦+司琼类+地塞米松的强效止吐,也用了保肝药和大量水化。
【我们遇到的巨大困难】
尽管预防措施很强,但妈妈在化疗后还是出现了极其严重的延迟性呕吐和全身烧灼感,胃里翻江倒海,完全无法进食喝水,同时出现了耳鸣。她的身体和精神都快被击垮了,直接对我说“不想再化了”。我们知道顺铂药效强,但没想到身体反应如此剧烈,已经威胁到了治疗的连续性。
想重点请教大家:
1. 有没有战友遇到过类似情况,无法耐受顺铂的强烈副作用?
2. 您的医生后来是如何调整方案的? 我们了解到是否有其他疗效确切但副作用(尤其是胃肠道和神经毒性)更低的替代药物?例如:
· 用 洛铂 或 奥沙利铂 替代顺铂的实际体验如何?
· 是否有其他不含铂类的有效方案(比如培门冬酶相关的方案)在II期患者中应用?
3. 在应对这种全身烧灼感和顽固性呕吐上,除了常规止吐药,有没有什么“独门妙招”或特别有效的辅助药物?
任何一点经验和信息,对我们来说都是黑暗中的一束光。我们深知NK/T的治疗窗口很关键,必须坚持,但也希望能为妈妈找到一个她身体能够承受的、更人性化的治疗路径。
跪谢各位!盼复!
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