是病太罕见还是庸医太多

killer600

林三岁 发表于 2024-4-28 20:22
您好，看了你的回复，首先就是mf本身就和很多的皮肤病在皮肤表现上很像，本身就难以通过肉眼看出来，
我 ...

你说的没错 “作为一个医生，按照自己的判断给患者治疗了几年不见好的情况下，不应该思考一下吗？”，这个他确实有一定责任。不过考虑到他1年也见不到1个这样的病人，导致他对这种病警惕性缺乏，也是客观事实。其次就是看病时间少的问题，这和中国医疗制度有关，普通号留给病人的时间真的就只有几分钟，我们这血液科大专家一上午要看100个号，你说他能留给病人几分钟，缺少沟通确实也会增加误诊的概率。

所以排除得的病太罕见、和其他疾病高度类似这种病人无法控制的因素。去北上定居、挂专家特需号（我们这本地150元一个起步，你可以和医生唠嗑半小时）看来真的挺重要，当然如果LZ的主治不存在这种特需号，那就没办法了。


有的时候真的不得不信命，你父母把你生在哪个城市，你上大学在哪个城市读的大学，大概率之后就在这2个城市之中生活，享受的大概率就是这个城市的服务水平。
你的病是否容易诊断，是否罕见。

林三岁

killer600 发表于 2024-04-28 20:28
你说的没错 “作为一个医生，按照自己的判断给患者治疗了几年不见好的情况下，不应该思考一下吗？”，这个他确实有一定责任。不过考虑到他1年也见不到1个这样的病人，导致他对这种病警惕性缺乏，也是客观事实。其次就是看病时间少的问题，这和中国医疗制度有关，普通号留给病人的时间真的就只有几分钟，我们这血液科大专家一上午要看100个号，你说他能留给病人几分钟，缺少沟通确实也会增加误诊的概率。

所以排除得的病太罕见、和其他疾病高度类似这种病人无法控制的因素。去北上定居、挂专家特需号（我们这本地150元一个起步，你可以和医生唠嗑半小时）看来真的挺重要，当然如果LZ的主治不存在这种特需号，那就没办法了。

调整了好几天，心态基本平复了，所以我就在想，如果所有的医生都能多点责任心的话，这个世界上不会有这么多的悲剧，
我甚至现在都能回想这几天的心理过程
医生怀疑，自我回想症状，然后拼命查找对应的别的病，希望不是，像溺水者像抓住一根稻草一样，然后反复做噩梦，随着检查结果越来越硼溃，最后也慢慢接受，承受，想着就是这个病也行，只要是早期，没事的，能活很久，结果有一次给我打击，不可能是早期了，又是一个自我修复心理的过程，
到现在，我只是想让更多人知道，要相信医生，但不能盲目相信医生，

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春天的春

治疗还在本地治吗？不考虑北上吗？

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林三岁

春天的春 发表于 2024-04-28 20:37
治疗还在本地治吗？不考虑北上吗？

已经预约了去上海华山，明天就去，本来想着在本地把该做的检查做完，确定好一切过去治疗，现在给我的结果是，连基本检查定性都不行，估计还要去上海从新做检查

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killer600

林三岁 发表于 2024-4-28 20:36
调整了好几天，心态基本平复了，所以我就在想，如果所有的医生都能多点责任心的话，这个世界上不会有这么 ...

这是理想状态
其实医生、护士、警察都被捧得太高了

他们有光环，但他们都只是一份职，遇到责任心强的医生是运气好。。。。

我又要说了：古人云一命二运。。。真的一点不假。。。

killer600

林三岁 发表于 2024-4-28 20:39
已经预约了去上海华山，明天就去，本来想着在本地把该做的检查做完，确定好一切过去治疗，现在给我的结果 ...

可见当地医疗水平。。。

林三岁

killer600 发表于 2024-04-28 20:42
可见当地医疗水平。。。

哎，但是已经是省内前三甚至第二的医院了，甚至皮肤科排名全国前十，

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林三岁

killer600 发表于 2024-04-28 20:41
这是理想状态
其实医生、护士、警察都被捧得太高了

他们有光环，但他们都只是一份职，遇到责任心强的医生是运气好。。。。

我又要说了：古人云一命二运。。。真的一点不假。。。

感觉像梦，以为是梦，希望是梦，最后就是命，现在只能自我加油了，我想活着，最起码能活三十年，我父母还年轻，我要给他们养老啊，到现在我都不敢让他们知道，我怕他们承受不住，有时候的确挺可笑的，以前稍微有点不舒服，就想人尽皆知，现在反而不想让任何人知道了，

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killer600

林三岁 发表于 2024-4-28 20:44
哎，但是已经是省内前三甚至第二的医院了，甚至皮肤科排名全国前十，

省内即使TOP1，都无法和北上比。
皮肤科进前10这种评分到底是怎么评的我并不清楚，但从你们当地连定性的检测都无法做，可见其水平。

北上最大优势其实不是仪器先进，而是罕见的疾病都几乎都往这2个地方跑，导致他们见过的罕见病比哪怕省内TOP1的医院都多得多的多，对罕见病的警惕性也高。

林三岁

killer600 发表于 2024-04-28 20:47
省内即使TOP1，都无法和北上比。
皮肤科进前10这种评分到底是怎么评的我并不清楚，但从你们当地连定性的检测都无法做，可见其水平。

北上最大优势其实不是仪器先进，而是罕见的疾病都几乎都往这2个地方跑，导致他们见过的罕见病比哪怕省内TOP1的医院都多得多的多，对罕见病的警惕性也高。

所以真的不能盲目的相信医生，

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killer600

林三岁 发表于 2024-4-28 20:46
感觉像梦，以为是梦，希望是梦，最后就是命，现在只能自我加油了，我想活着，最起码能活三十年，我父母还 ...

抱一抱，既然去了华山，就努力吧。只能为你隔空加油

林三岁

killer600 发表于 2024-04-28 20:48
抱一抱，既然去了华山，就努力吧。只能为你隔空加油

谢谢您，也祝您早日康复，

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常春藤2027

林三岁 发表于 2024-04-28 18:23
是的，医生这个行业，太伟大了，选择了就应该是因为热爱，所以不应该有太多的杂念

不用太高看这个职业，每个行业里都有混日子的，即使正高也不除外。我今天刚出来的ct.报告里。一个早就手术割掉多年的小器官，报告里竟然还说该器官情况正常呢！这样的笑话并不少见。当然，每个行业里也有人才、大才。

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林三岁

常春藤2027 发表于 2024-04-28 21:20
不用太高看这个职业，每个行业里都有混日子的，即使正高也不除外。我今天刚出来的ct.报告里。一个早就手术割掉多年的小器官，报告里竟然还说该器官情况正常呢！这样的笑话并不少见。当然，每个行业里也有人才、大才。

是的，但是我就不明白，为什么，医生这个救死扶伤的伟大的职业，变成了现在这种，要病人靠运气的情况了

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余下、

唉老弟

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林三岁

余下、 发表于 2024-04-28 21:34
唉老弟

哎，命呀

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不需昵称

林三岁 发表于 2024-04-28 21:32
是的，但是我就不明白，为什么，医生这个救死扶伤的伟大的职业，变成了现在这种，要病人靠运气的情况了

哪有什么伟大的职业？所有的正当职业都是一样的，都是宣传让大家认识出了偏差。

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2024一定会好

林三岁 发表于 2024-04-28 19:33
国内平均确诊是6.83年，不是说特殊，而是这个过程中，我自己是怀疑过的，想过做活检，
而且的确可能不容易发现，但是mf是所有医疗工作者都学过的，我按照他们的治疗四年，一直严重的情况下竟然从来没怀疑过？
我到华山看了两次，按照特应性皮炎治疗效果不明显的时候，医生就已经怀疑了，
而我在我当地的省会三甲医院看了四年呀，都没怀疑过哪怕一次
这次如果不是华山那边怀疑，我来就诊的时候，还是讲特应性皮炎，是我讲了华山那边怀疑是mf,她才反应过来，（我一直就诊医生，基本都是教授，博士生导师）
这种情况下，您认为，孰对孰错？
但是最后的结果是我承受的
我这几天也看开了很多，但是我也在想一个问题，如果早两年确定的话，我的生活不会有很大的改变的，因为早期是问题不大的，
现在我的一切都被颠覆了，
我发这个帖子也不是讲医生不好，而是想让人重视这个问题和疾病，
也希望更多人的看到后，能有个认知，以后碰到了可以有个早期的诊断，能够让别人不像我一样，

所以疑难杂症需要到大医院还真的是有道理的。
有可能你的主治这辈子是第一次碰到这个病，而华山医院见过真实病例。
临床医学我觉得就是一种应用工程学，医生和工程师差不多，教科书远不如感性认识。
你说的个人因素也确实存在，技术行业因为逻辑能力理性思维的差异，工程师的上下限差距非常大，医生应该也同样如此。
不管怎么样，希望你能达到最好的治疗效果。

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林三岁

2024一定会好 发表于 2024-04-28 21:46
所以疑难杂症需要到大医院还真的是有道理的。
有可能你的主治这辈子是第一次碰到这个病，而华山医院见过真实病例。
临床医学我觉得就是一种应用工程学，医生和工程师差不多，教科书远不如感性认识。
你说的个人因素也确实存在，技术行业因为逻辑能力理性思维的差异，工程师的上下限差距非常大，医生应该也同样如此。
不管怎么样，希望你能达到最好的治疗效果。

感谢您，也祝你越来越好，

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余下、

林三岁 发表于 2024-04-28 21:45
哎，命呀

都一样，我在等着那一天结束

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