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急!妈妈II期NK/T,首次GP/DDGP方案(含顺铂)后反应巨大,求替代药物

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家园豆

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2025-10-30
发表于 6 天前 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国河南洛阳

各位战友和家人朋友们,大家好!

我母亲53岁刚确诊鼻型NK/T细胞淋巴瘤,现在遇到了巨大的困难,妈妈非常痛苦甚至想要放弃,作为家属心急如焚,特来发帖求助大家的经验。
【我母亲的基本情况】
  · 病理:(右鼻窦)NK/T细胞淋巴瘤,免疫组化:CD3(+), CD56(+), EBER(+)。
  · PET-CT:右侧鼻腔、鼻窦病灶,侵犯右眼眶内侧壁。全身其他部位及骨髓未见远处转移。
  · 骨髓穿刺:未见淋巴瘤细胞浸润。
  · EB病毒:血液EBV-DNA

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博学多才一生平安康复0-1年

发表于 6 天前 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
年龄多大?顺铂的毒性对于老年患者来说非常难以耐受,而且由于铂类药物在结外NK/T细胞淋巴瘤的治疗中算不上是绝对主力,因此南方的医院普遍采用基于奥沙利铂的P-GemOx方案,奥沙利铂的毒性比顺铂要小一些,如果实在对铂类药物不能耐受,那么换成基于依托泊苷的GELAD方案也可以。
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2025-11-1
发表于 6 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
Liebe 发表于 2025-10-27 08:40
嗯嗯 这次化疗结束我劝劝我妈

首治很重要,nkt更是得找专业的医生。这得你做主。可以打完化疗再在医院里疗养。加油
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家园豆

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NKT,贵州医科大学治疗,自体移植后(2025.1.15出仓),康复中。
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发表于 6 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
Liebe 发表于 2025-10-27 07:24
有的 第一天分三次小针注射了5ml 连着三天用了顺铂

我第一个疗程也用了顺铂,反应也大,加上淋巴结消的不理想,后面就用了PD1,恩醌脂质体,培门冬酶这些,还有口服西达本胺。
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介于霍奇金与弥漫大b之间未分类的淋巴瘤
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一、3-5月盐城市第三人民医院血液科。
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2025-11-1
发表于 6 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏盐城
是郑大病理科一个医院做的病理结果吗?分型做了没有?你把病理科的结果上个图或一字不漏抄在留言区给大家看一下!
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发表于 6 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山西
吃意美试试,假使换药也会存在呕吐!可以化疗前喝酸奶,吃点爱吃的,还有喝柠檬的!这就需要自己去尝试。
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 楼主| 发表于 6 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南洛阳
哄哄_20221222 发表于 2025-10-27 07:04
吃意美试试,假使换药也会存在呕吐!可以化疗前喝酸奶,吃点爱吃的,还有喝柠檬的!这就需要自己去尝试。

好的 她现在感觉全身都疼,已经想放弃了
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发表于 6 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山西
Liebe 发表于 2025-10-27 07:10
好的 她现在感觉全身都疼,已经想放弃了

从心里安慰一下,你母亲耐受能力低!
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2025-11-2
发表于 6 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
加油,不要放弃
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发表于 6 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
化疗方案中不含门冬吗?门冬是治疗NKT目前最有效的药。
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 楼主| 发表于 6 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南洛阳
尽快痊愈 发表于 2025-10-27 07:22
化疗方案中不含门冬吗?门冬是治疗NKT目前最有效的药。

有的 第一天分三次小针注射了5ml 连着三天用了顺铂
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 楼主| 发表于 6 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南洛阳
jcyc086 发表于 2025-10-27 06:39
是郑大病理科一个医院做的病理结果吗?分型做了没有?你把病理科的结果上个图或一字不漏抄在留言区给大家看一下!

(右鼻窦)NK/T细胞淋巴瘤。
免疫组化结果:AE1/AE3(上皮+),CD20(-),CD79a(一),CD3(+),CD5(一)4(一),CD8(-) ,CD56(+),TIA-1(+) ,GranzymeB(+),Ki-67(40%+),CD21(-).CD10(-),Bc1-2(弱+)。原位杂交结果:EBER原位杂交(+)。
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发表于 6 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
郑大一附院张明智教授治疗NKT很有经验,可以请他会诊一下呢。
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 楼主| 发表于 6 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南洛阳
尽快痊愈 发表于 2025-10-27 07:32
郑大一附院张明智教授治疗NKT很有经验,可以请他会诊一下呢。

嗯嗯 我妈不愿意去肿瘤科,一直在鼻科化疗
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Liebe 发表于 2025-10-27 07:35
嗯嗯 我妈不愿意去肿瘤科,一直在鼻科化疗

应該在血液科治疗,医生对副作用也更有经验。
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 楼主| 发表于 6 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南洛阳
尽快痊愈 发表于 2025-10-27 07:37
应該在血液科治疗,医生对副作用也更有经验。

是的 等第一次化疗结束我再劝劝她
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发表于 6 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
淋巴瘤要在血液科,nkt更是拖不得,用药剂量那些还是血液科更专业
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 楼主| 发表于 6 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南洛阳
爸爸身体健康999 发表于 2025-10-27 08:31
淋巴瘤要在血液科,nkt更是拖不得,用药剂量那些还是血液科更专业

嗯嗯 这次化疗结束我劝劝我妈
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Liebe 发表于 2025-10-27 07:39
是的 等第一次化疗结束我再劝劝她

 你們侵犯眼眶是啥症状啊?Pet-ct眼睛有代謝值嗎?
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发表于 6 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江佳木斯
我是Nk/TIVB,我当时用的Pd1+P-GemOx,我化疗时全程呕吐到结疗,当时西医的办法用尽也不好用,最后还是中医针灸缓解了一些,至少能调理脾胃让胃肠道副反应小一些。
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