搜索
查看: 3570|回复: 46

医生不改方案

[复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

27

主题

155

帖子

581

家园豆

最后登录
2025-6-27
发表于 2024-8-13 17:21:56 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国浙江
弥漫大B,IIE期,IpI评分0分。用了两个疗程的R-Chop,疗效不错,原发鼻咽部导致的鼻塞流涕鼻音呼吸困难症状等皆消失,颈部一被侵犯淋巴结肿大也消了。上个星期出了Fish检测结果,C-Myc阳性,bcl-6阳性,bcl-2阴性。现在根据检测结果,向主治医生提出来,改方案,要求使用强化的R-da-epoch方案,主治医生不同意,说C-myc阳性和bcl-6阳性并不是双打击,继续用原来的R-chop治疗即可。好担心用药不足影响疗效,大家说怎么办才好,需要转院吗?@橙色雨丝




参加活动:0

组织活动:0

16

主题

2345

帖子

1546

家园豆

最后登录
2025-3-8
发表于 2024-8-13 18:01:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南通
病理会诊:专家看切片
Tomwang-青岛 发表于 2024-08-13 17:56
myc和bcl2一类推荐也是这个,但是二类推荐都是强化方案了

嗯,说白了,高级别这类没有标准治疗方案。
回复 支持 2 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

40

主题

1822

帖子

3449

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
康复1-3年
最后登录
2025-3-30
发表于 2024-8-13 19:34:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北荆门
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

16

主题

2345

帖子

1546

家园豆

最后登录
2025-3-8
发表于 2024-8-13 17:46:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南通
高危类的弥漫大B根本就不应该去上肿。我们就是前车之鉴。
医生的话当然有道理,但是谁愿意拿自己的命冒险呢?
不知c-myc和bcl-6的伙伴基因是不是ig基因——这个可能比较重要,我也不大懂。
96小时方案是要耗医院资源的,上肿24小时出入院制度,流水线作业,可能也不乐意让你实施96小时方案。

我们当时在本地医院病理也是这种类型的双打击,医生和我可能都是抱侥幸心理,用的是R-CHOP加来那,中期3分,可7疗前发现进展了。然后在上肿被耽误了两个月,到瑞金后也无力回天了。
当然到瑞金做的病理不是双打击,而是MCD亚型,cd58突变。
选对医院医生很重要,特别是初治。
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

698

主题

5209

帖子

2543

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
就诊医院
青岛大学附属医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2025-6-4
发表于 2024-8-13 17:45:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
指南上这个还是按照普通的弥漫大b的方案治疗
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

21

主题

186

帖子

1328

家园豆

病理报告
滤泡性淋巴瘤3B级
最后登录
2025-6-28
发表于 2024-8-13 17:49:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
为什么不是双打击?必须bcl2阳性?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

16

主题

2345

帖子

1546

家园豆

最后登录
2025-3-8
发表于 2024-8-13 17:55:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南通
Tomwang-青岛 发表于 2024-08-13 17:45
指南上这个还是按照普通的弥漫大b的方案治疗

你看看一级推荐那栏
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

698

主题

5209

帖子

2543

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
就诊医院
青岛大学附属医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2025-6-4
发表于 2024-8-13 17:56:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
不需昵称 发表于 2024-08-13 17:55
你看看一级推荐那栏

myc和bcl2一类推荐也是这个,但是二类推荐都是强化方案了
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

698

主题

5209

帖子

2543

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
就诊医院
青岛大学附属医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2025-6-4
发表于 2024-8-13 18:04:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
不需昵称 发表于 2024-08-13 18:01
嗯,说白了,高级别这类没有标准治疗方案。

哎,说白了现在医生初治基本都按照指南治,出问题他们也有证据拿出来,不可能给自己挖坑
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

21

主题

186

帖子

1328

家园豆

病理报告
滤泡性淋巴瘤3B级
最后登录
2025-6-28
发表于 2024-8-13 18:05:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
不需昵称 发表于 2024-08-13 18:01
嗯,说白了,高级别这类没有标准治疗方案。

高级别指的是免疫组化表达高还是FISH阳性多?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

698

主题

5209

帖子

2543

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
就诊医院
青岛大学附属医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2025-6-4
发表于 2024-8-13 18:05:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
不需昵称 发表于 2024-08-13 18:01
嗯,说白了,高级别这类没有标准治疗方案。

其实我也赞成用96的,毕竟保险一点。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

16

主题

2345

帖子

1546

家园豆

最后登录
2025-3-8
发表于 2024-8-13 18:08:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南通
咕咕ll 发表于 2024-08-13 18:05
高级别指的是免疫组化表达高还是FISH阳性多?

我也不大清楚。好像c-myc重排的,还有那个类似伯基特的,也就是11q重排的的都是高级别吧。好像是基于fish吧。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

16

主题

2345

帖子

1546

家园豆

最后登录
2025-3-8
发表于 2024-8-13 18:10:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南通
Tomwang-青岛 发表于 2024-08-13 18:05
其实我也赞成用96的,毕竟保险一点。

嗯嗯
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

27

主题

155

帖子

581

家园豆

最后登录
2025-6-27
 楼主| 发表于 2024-8-13 18:11:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
Tomwang-青岛 发表于 2024-08-13 17:45
指南上这个还是按照普通的弥漫大b的方案治疗

这是2016版的治疗指南吧
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

16

主题

2345

帖子

1546

家园豆

最后登录
2025-3-8
发表于 2024-8-13 18:17:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南通
轻松快乐 发表于 2024-08-13 18:11
这是2016版的治疗指南吧

应该是最新版。

当然你这个情况用r-chop也不是不能治好,毕竟ipi评分是低危。之家上有个叫“浩浩”的,也是这种高级别的,在我们本地医院治疗后CR了。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

16

主题

2345

帖子

1546

家园豆

最后登录
2025-3-8
发表于 2024-8-13 18:18:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南通
保险起见,还是不能像普通弥漫大B那么治吧。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

698

主题

5209

帖子

2543

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
就诊医院
青岛大学附属医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2025-6-4
发表于 2024-8-13 18:19:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
轻松快乐 发表于 2024-08-13 18:11
这是2016版的治疗指南吧

2024最新的
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

698

主题

5209

帖子

2543

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
就诊医院
青岛大学附属医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2025-6-4
发表于 2024-8-13 18:21:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
不需昵称 发表于 2024-08-13 18:18
保险起见,还是不能像普通弥漫大B那么治吧。

你说的有道理,低危ipi0分,早期,可能也是医生的判断。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

27

主题

155

帖子

581

家园豆

最后登录
2025-6-27
 楼主| 发表于 2024-8-13 18:26:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江

图这个是ICC还是WHO的?医生说的依据是WHO已经把bcl-6的双打击排除了,所以他坚持不改方案
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

698

主题

5209

帖子

2543

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
就诊医院
青岛大学附属医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2025-6-4
发表于 2024-8-13 18:27:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
轻松快乐 发表于 2024-08-13 18:26
图这个是ICC还是WHO的?医生说的依据是WHO已经把bcl-6的双打击排除了,所以他坚持不改方案

国内的csco指南
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

7

主题

114

帖子

358

家园豆

最后登录
2025-5-15
发表于 2024-8-13 18:28:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我们只有cmyc高表达,二疗后都改成96小时了。一疗用的r-chop
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号