弥漫大b，11个月的求医，到被判死刑。

小小豆包 · 发表于 2024-7-24 00:10:40

各位病友大家好，我陪我爸扛癌11个月。（胃部弥漫大b4期，双打击 tp53突变）我们最开始在四川省人民医院确诊，由于对病的不了解，一直相信医生推荐的化疗方案。4次r chop，1次pola+br 部分缓解 2次pola+chop 部分缓解，期间口服塞利尼索，导致肠胃一直疼痛，吃不下饭。期间胃壁肿瘤厚度也减少到了只有1.6cm，今年2月份医生告诉我们高罗华首个双抗药物，效果还不错，厂家也说比肩卡替的效果，说很多人做卡替没有效果。用高罗华都能完全缓解去。我们怀揣着希望也相信医院，花了19.6w做了4疗，结果派特复查进展。实际上在此之前医生也并未让我们重新复查靶点，而距离确诊之前的靶点筛查已经过去半年之久。真正等到进展的时候，医生轻描淡写的说你们转院吧，去北京或者天津做卡替吧。而后我4月底多方介绍我们到天津血研所，那边名声特别大。从成都1800公里带我爸来到天津求医，到了医院又花钱基本上进行了重新的检查，这时候cd20是阴，我才知道高罗华是脱靶了。（这时候也不可能知道cd20是用高罗华之前还是用之后没有的），我们在血研所桥接化疗一次，想做卡替，交了10w块钱。5月初医生用了米托恩坤+来那度胺+西达本胺+地西他滨桥接化疗，5月中又用了一次地西他滨。我爸瞬间人就垮了，血象全部掉了。接着在院内感染绿脓杆菌，疱疹病毒，细环病毒，连续用了16天亚胺培南，毫无好转。再加上我爸又肠梗阻，后面我主动去问医生才做了耐药测试，发现亚胺培南耐药，才更换了治疗方案。再血研所治疗感染一个月也无好转，那时候已经无法下床了。后面就建议我们转院去南开医院，我们去南开大概2周，感染依然无好转。我联系了120救护车，1800公里又回到成都。回来之前我再次联系省医院主治医生，几乎就是不怎么搭理我，也不愿意收我们入院了。后面好在其它医院把我们收进感染科治疗，但是病情依然无法控制。渐渐的在感染中失去了任何扛肿瘤治疗的机会。现在就处于等死的地步了，除了眼睛还能动，偶尔叫他看着我们，其余全部丧失了自理能力。看到这里，我们花了尽100w，医生都叫我们做好心理准备，节哀。但是也是因为过度相信医院医生，医生又过渡治疗，过渡使用抗生素，16天的亚胺培南用了才检查说耐药。一个晚期病人的16天是什么概念？全国宣传的高罗华数据真实性如何？不给病人重新做靶点直接就用？甚至那些外购药，几万一次的直接外面送过来，也不知道中间有没有什么问题？每天深夜我会想很多，也不知道为什么我爸就被判了死刑。为什么危重病人医院就不收了，在省医院化疗医了60w，后面微信不回，语音不接，我们失去了对四川省人民医院的医疗贡献价值对吗？？

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