这辈子就这样算了吧

小小佳子最最棒 · 发表于 2023-9-20 18:32:39

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hhd会好的 · 发表于 2023-9-20 21:16:15

先去大医院明确具体分型，然后积极配合治疗！没有谁天生命苦，不要那么想！小概率事件遇上了，就积极面对！情绪无用，反而耗神！加油！

我从山中来 · 发表于 2023-9-20 19:25:16

小小佳子最最棒发表于 2023-09-20 18:37
前天晚上边哭边跟男朋友打电话，我说，生病了我不怕，好好治疗就好了，可是为什么，连是什么病都查不出来。明明主治医生们都知道，我怕是淋巴瘤，为什么做腰穿的时候没给我开脑脊液细胞因子的检查。什么都是我自己一个人在努力争取，我父母对于这个病一无所知，网上都是病人家属在询问，只有我是一个人，一开始为什么不给我做腰穿，现在我要求的做了腰穿之后为什么不给我开全检查。我哭了好久，我说，为什么，我只是想活着，都这么难。

不确诊才是希望所在，一边吃中药，一边继续查

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小小佳子最最棒 · 发表于 2023-9-20 18:37:47

前天晚上边哭边跟男朋友打电话，我说，生病了我不怕，好好治疗就好了，可是为什么，连是什么病都查不出来。明明主治医生们都知道，我怕是淋巴瘤，为什么做腰穿的时候没给我开脑脊液细胞因子的检查。什么都是我自己一个人在努力争取，我父母对于这个病一无所知，网上都是病人家属在询问，只有我是一个人，一开始为什么不给我做腰穿，现在我要求的做了腰穿之后为什么不给我开全检查。我哭了好久，我说，为什么，我只是想活着，都这么难。

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长大真难 · 发表于 2023-9-20 21:05:55

调整心态，积极面对

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微信用户113366 · 发表于 2023-9-20 19:11:11

不念过往，不负当下，不畏将来。

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给我多点时间吧 · 发表于 2023-9-20 18:36:35

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小小佳子最最棒 · 发表于 2023-9-20 18:42:02

给我多点时间吧发表于 2023-09-20 18:36
同感，命运不好，最后结局就是一个字，哎

我到现在也不知道是什么病，还没有确诊，已经花了2w多了，因为病灶一直在缩小，所有人都劝我回去该干嘛干嘛，但那是脑子里啊，我也还有症状。病不得在自己身上，旁人真的无法感同身受。

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湖州沐沐 · 发表于 2023-9-20 18:44:05

疾病既然来了，就好好同它相处。只要你坚持反思、学习、改变，你会活出一个真正的自己的。建议你学练郭林气功，不能把全部希望寄托医院。

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小小佳子最最棒 · 发表于 2023-9-20 18:45:31

湖州沐沐发表于 2023-09-20 18:44
疾病既然来了，就好好同它相处。只要你坚持反思、学习、改变，你会活出一个真正的自己的。建议你学练郭林气功，不能把全部希望寄托医院。

嗯嗯，谢谢你，我前段时间听身边的阿姨说了藏医那边的身心疗法，貌似很多病人说很有效果，您说的这个我也会去了解的。

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给我多点时间吧 · 发表于 2023-9-20 18:46:31

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湖州沐沐 · 发表于 2023-9-20 18:47:15

小小佳子最最棒发表于 2023-09-20 18:45
嗯嗯，谢谢你，我前段时间听身边的阿姨说了藏医那边的身心疗法，貌似很多病人说很有效果，您说的这个我也会去了解的。

心身互动疗法是蒙医，我在康复报到刚发过一篇文章，你可以看一下

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小小佳子最最棒 · 发表于 2023-9-20 18:48:37

给我多点时间吧发表于 2023-09-20 18:46
是的，我百分百是淋巴癌了，还没钱治疗，等待我的只有死，什么好心态

你既然确诊了，就要好好治疗，淋巴瘤不是不可以治好的病，我宁愿是淋巴瘤也不愿意是别的颅内肿瘤。

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小小佳子最最棒 · 发表于 2023-9-20 18:49:38

skzbadhd 发表于 2023-09-20 18:47
你在博仁找高子芬做病理的时候有没有问诊胡凯？

没有，我就把四月份的病理寄过去了，您说的这个医生我都没听说过。

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小小佳子最最棒 · 发表于 2023-9-20 18:50:53

湖州沐沐发表于 2023-09-20 18:47
心身互动疗法是蒙医，我在康复报到刚发过一篇文章，你可以看一下

好的谢谢

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从零开始 · 发表于 2023-9-20 18:51:48

我因为脚上长了包块，刚确诊是恶性肿瘤的时候，也觉得天塌了，医生说可能是骨癌，要截肢，甚至命都保不住，整整等了两天病理结果淋巴瘤，积极配合治疗，万事都有转机

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散人 · 发表于 2023-9-20 18:52:07

中枢可不仅仅是淋巴瘤，淋巴瘤算中枢比较好的了，可怕的是胶质瘤，最可怕的是胶母。

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飞 · 发表于 2023-9-20 18:57:22

唯有坚强

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小小佳子最最棒 · 发表于 2023-9-20 18:58:21

散人发表于 2023-09-20 18:52
中枢可不仅仅是淋巴瘤，淋巴瘤算中枢比较好的了，可怕的是胶质瘤，最可怕的是胶母。

是的，我知道，当时我的手术医生也跟我说，淋巴瘤是不幸中的万幸，我自己也觉得淋巴瘤是最好的结果。但是你知道吗？我四月份发病以来，穿刺做完后，没吃任何西药，就喝自己抓的中药，复查病灶一次比一次小，现在都快消失了，我的主治医师说颅内的肿瘤是不会消失的，因为都是实体瘤，但只有淋巴瘤，对激素很敏感，又称之鬼瘤，所以淋巴瘤的嫌疑还是不排除。

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ATina · 发表于 2023-9-20 18:59:48

孩子你已经长大了，要自己爱自己，更何况还有男友关心，不用纠结其他。淋巴瘤重要的是规范治疗，按照指南治疗，生存率很高的，你年龄小，恢复快，加油！别想太多，就好好配合治疗！

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jinweiaimama · 发表于 2023-9-20 19:00:27

小妹妹加油，

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小小佳子最最棒 · 发表于 2023-9-20 19:01:26

从零开始发表于 2023-09-20 18:51
我因为脚上长了包块，刚确诊是恶性肿瘤的时候，也觉得天塌了，医生说可能是骨癌，要截肢，甚至命都保不住，整整等了两天病理结果淋巴瘤，积极配合治疗，万事都有转机

嗯嗯，没治疗的前提下，我的病灶也是在缩小，还查出来有手足口病的病毒感染，就是无法确诊，我们都要一直幸运下去。

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ATina · 发表于 2023-9-20 19:01:26

小小佳子最最棒发表于 2023-09-20 18:58
是的，我知道，当时我的手术医生也跟我说，淋巴瘤是不幸中的万幸，我自己也觉得淋巴瘤是最好的结果。但是你知道吗？我四月份发病以来，穿刺做完后，没吃任何西药，就喝自己抓的中药，复查病灶一次比一次小，现在都快消失了，我的主治医师说颅内的肿瘤是不会消失的，因为都是实体瘤，但只有淋巴瘤，对激素很敏感，又称之鬼瘤，所以淋巴瘤的嫌疑还是不排除。

还是要靠化疗，中药对付不了淋巴瘤，你身体基础不错，基础化疗费用不高的，到大医院去化疗

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小小佳子最最棒 · 发表于 2023-9-20 19:03:14

ATina 发表于 2023-09-20 19:01
还是要靠化疗，中药对付不了淋巴瘤，你身体基础不错，基础化疗费用不高的，到大医院去化疗

没确诊没有医院敢给我上化疗，我自己咨询了很多淋巴瘤科的专家，他们都没见过我这种自己缩小的，我现在也不知道该去哪里查

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这辈子就这样算了吧

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