原发中枢弥漫大b，移植后最长多久没复发

YY康康 · 发表于 2023-6-24 16:15:15

老公确诊原发中枢弥漫大b不到两个月，正在接收2疗，治疗过程漫长且艰辛，特别是离乡背井的异地治疗！孩子只有9岁，心理压力很大。就是想了解下，群友们知道的同类患者中，移植后最长多久没复发！怎么保养和维持的！

橙色雨丝 · 发表于 2023-6-24 17:02:53

摘一项美国的研究给你看（10.1212/WNL.0000000000207490），32例原发中枢神经系统淋巴瘤，接受R-MVP方案治疗，CR或PR患者进行移植，共26例完成了移植，其中，3例死于治疗毒性，2例死于疾病进展，剩下的21例患者在中位随访12.1年内（文中写的是10.5年，但现在已经更新到12.1年）没有1例出现复发。

波罗僧揭谛 · 发表于 2023-6-24 17:17:37

加油吧，我妈妈也是原发中枢，去年年底做的移植，刚刚半年复查过关。也祝您一切顺利

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刘问宾 · 发表于 2023-6-24 17:14:21

中枢的治愈的也很多，关键是规范治疗，过程会比较痛苦，但是雨丝大神给的数据，还是非常好的，挺过治疗，一片光明。

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一朵你可以的 · 发表于 2023-6-24 17:15:54

我家孩子11岁，老公的免疫组化结果还没出来。我也是寝食难安，家里的顶梁柱病了，我总忍不住流泪。一开始祈祷是良性囊肿，确诊淋巴瘤又祈祷是预后良好的分型。不知道接下来该怎么办，日子刚刚好过一些，淋巴瘤打乱了我们所有的计划和平淡。希望我们cr之后永不复发，加油，抱抱

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万慢慢 · 发表于 2023-6-24 17:11:49

我到现在为止两年没复发了

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三公子 · 发表于 2023-6-24 18:06:39

橙色雨丝发表于 2023-06-24 17:02
摘一项美国的研究给你看（10.1212/WNL.0000000000207490），32例原发中枢神经系统淋巴瘤，接受R-MVP方案治疗，CR或PR患者进行移植，共26例完成了移植，其中，3例死于治疗毒性，2例死于疾病进展，剩下的21例患者在中位随访12.1年内（文中写的是10.5年，但现在已经更新到12.1年）没有1例出现复发。

12.1年！对我来说就非常满意

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YY康康 · 发表于 2023-6-24 18:00:30

刘问宾发表于 2023-06-24 17:14
中枢的治愈的也很多，关键是规范治疗，过程会比较痛苦，但是雨丝大神给的数据，还是非常好的，挺过治疗，一片光明。

挺过治疗，一片光明！

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陈红棉 · 发表于 2023-6-24 16:27:20

多学习有关方面的知识，之家里也有

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向前看别回头 · 发表于 2023-6-24 16:25:24

对，先想办法尽早cr，越早Cr预后相对好。

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解惑 · 发表于 2023-6-24 18:07:07

加油，一切顺利

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必须拿下 · 发表于 2023-6-24 16:23:22

安心治疗，会不会复发谁都不知道.会复发你也没办法不会复发你也不知道，最重要的是先CR.

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陈红棉 · 发表于 2023-6-24 16:26:16

要做最坏的思想准备

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YY康康 · 发表于 2023-6-24 16:30:58

陈红棉发表于 2023-06-24 16:27
多学习有关方面的知识，之家里也有

感谢回复！看中枢原发预期不太好，老公太年轻，41岁，心疼。

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蔷薇晚 · 发表于 2023-6-24 16:33:10

楼主，你好，我妈妈也刚发现，医生说多发原发的脑淋巴瘤，明天手术，也心里忐忑的不知道怎么办。

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心情似水 · 发表于 2023-6-24 16:43:23

YY康康发表于 2023-06-24 16:30
感谢回复！看中枢原发预期不太好，老公太年轻，41岁，心疼。

看个体。我们医生对年轻病人说：胜在年轻。因为年轻，能承受住足量的化疗和其他治疗方式。先积极治疗，不想复发的事情。

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YY康康 · 发表于 2023-6-24 16:45:31

蔷薇晚发表于 2023-06-24 16:33
楼主，你好，我妈妈也刚发现，医生说多发原发的脑淋巴瘤，明天手术，也心里忐忑的不知道怎么办。

心疼，病人和家属才能相互理解！手术是为了活检吗？如果真的是原发中枢弥漫大b淋巴瘤，到规范的医院治疗，如果是有经验的大医院更好。我知道你这会儿肯定很心慌、难过和彷徨，但是这帮不了家人，跳出小情绪，客观判断，冷静处理才是正解。您能这么迅速来到淋巴瘤之家，证明您非常重视家人的治疗和康复，也在想各种办法救治，这已经为CR开了好头。淋巴瘤之家里面有很多相关知识，也有很多专业的管理员和病友家属，不要怕，走好每一步！

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YY康康 · 发表于 2023-6-24 16:46:24

向前看别回头发表于 2023-06-24 16:25
对，先想办法尽早cr，越早Cr预后相对好。

好的，谢谢！走好每一步！

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YY康康 · 发表于 2023-6-24 16:48:45

必须拿下发表于 2023-06-24 16:23
安心治疗，会不会复发谁都不知道.会复发你也没办法不会复发你也不知道，最重要的是先CR.

好的！家属的心理压力太大了，上有老下有小的，一直劝自己要淡定，不要陷在小情绪里面不能自拔，只管走好每一步，不要想太多！哎，只是生活总有那么些小细节堆积在一起，让人瞬间破防！

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YY康康 · 发表于 2023-6-24 16:49:17

陈红棉发表于 2023-06-24 16:26
要做最坏的思想准备

楼主家也是类似的情况吗

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给我多点时间吧 · 发表于 2023-6-24 16:49:39

提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

倾寒 · 发表于 2023-6-24 16:54:47

有很多治愈的患者，你看他们的帖子

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YY康康 · 发表于 2023-6-24 17:02:42

给我多点时间吧发表于 2023-06-24 16:49
哎，我才34岁啊

走好每一步，楼主！真的，技术进步很迅速，人和人的个体差异很大。不要陷入统计数据中。专注在当下，就好！加油，加油，我们一起加油！

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给我多点时间吧 · 发表于 2023-6-24 17:08:10

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刘问宾 · 发表于 2023-6-24 17:12:08

橙色雨丝发表于 2023-06-24 17:02
摘一项美国的研究给你看（10.1212/WNL.0000000000207490），32例原发中枢神经系统淋巴瘤，接受R-MVP方案治疗，CR或PR患者进行移植，共26例完成了移植，其中，3例死于治疗毒性，2例死于疾病进展，剩下的21例患者在中位随访12.1年内（文中写的是10.5年，但现在已经更新到12.1年）没有1例出现复发。

真是好消息，只要治疗挺过来，就是正常人了

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原发中枢弥漫大b，移植后最长多久没复发

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