malt诊疗过程-----以及一些小经验

坚强的花蕾

      很抱歉，记得当时康复的时候，我写了一篇文章，非霍常见问题和诊疗经验。。   本来打算补上诊疗经验的。 结果。因为和媳妇性格不合，生气闹别扭等等原因，空置了下来。   今天补上。只是个人诊疗过程中的一点点经验分享， 希望能帮到大家。。

    康复后，媳妇就回山西了，我俩还是分开一点比较好，性格不太合， 在一起老闹别扭， 两地分开各做各的我看挺好的（这是私人问题，暂时不表。 我们现在都还安好。朋友们放心）

     经验一：还是关于钱。

         我们的情况很特殊，有相同经历的可以看看，    媳妇妈妈忘了给她 买城市医保了（好背，就这一年忘了，就这一年生病）。怎么办呢？  刚得病的时候管不了那么多了，用钱就用被。   化疗期间安静下来，开始想办法。。  因为医保都是每年8月份开始购买，次年生效，所以说，新农合和城市医保基本上够不上了。。   只有职工医保。   二话没说，赶紧买上职工医保。。我是5月份买的职工医保，（自愿购买，人事代理那种，不懂的去咨询一下）。  6月10号开始交钱，一次500多吧。 然后电脑显示从6月1号开始的住院都可以报销了。  最终 ，  给我们报销了4万左右。     加上有一个商业保险给报了3万，  总共报销了7万左右。。

  ps：没有医保的看过来，别放弃，试试职工医保，临时买，能报多少报多少。挽回损失。

  总花费：35万左右。   因为美罗华不报销，因为我们6月份之前没有医保等等， 吃了很大的亏。

     经验二：  关于肺部感染。

      这一点，我想隆重写一下。其实从三疗开始， 媳妇就每一疗程都有肺部感染，  之前2次都是细菌感染，发烧很高， 但是容易治住。。  最后一次感染是真菌感染。 很吓人。。   六疗开始之前， 因为一直低烧，所以化疗推迟了2天。。  化疗前 医生按照惯例给我们听了一下肺部，认为没有问题。也没有湿罗音。 就打算上药。  幸好我说还是拍一个CT吧，放心，  结果拍出来。挺吓人，  肺部全肺毛玻璃改变，渗出， 判断是曲霉菌感染。。
      还好没上化疗。如果模模糊糊上化疗了。  就挺危险的。。

      这里我说一下。。  大医院，比如我们旁边一个以前住过苏大一附院的患者，他说苏大每一疗程之前必须拍肺部CT。。  小医院这里可能不太注意。。  我建议有条件的病友注意了。。   真菌感染早期往往不温不火。 只是低烧。没有太多反应。 但是。却最吓人。

      还有。关于治疗真菌感染，一定要先用好药压。。 当时是同时用了最好的三种药。 同时真菌，细菌，病毒都上 。一天都是几千块往医院扔，而且很多外购药。同时连续输入丙球。。   这个时候也是花费最大的时候。。


   经验三：关于化疗间隙打增白针的问题。。   

     化疗间隙。我的建议是3-5天去医院检测一次血常规。   粒细胞无论如何都要保持在0.5以上。。   （我们三次感染，粒细胞都在0.1左右。还是小医院的问题。不建议我们经常查血常规。）

   我曾经质疑过医生：  为什么我们医院不能像苏大一附院一样，  3天一次血常规，5天一次肝肾功能，每次化疗前必须CT等。。  
     医生的回答是：小医院，农村还是很多的。。太频繁的检查，容易被不理解，并且投诉。。

    经验四：  胃malt治疗方法。

     千差万别。。 这个病，我曾经去过数十家医院。。   北京肿瘤，郑大一附院。  301.304等等医院。。  基本上主张化疗。。  而南方城市，，中山肿瘤 主张放疗。。   我查了。上海复旦肿瘤同样的类型，也主张放疗。。   我再次重申， 没有好坏之分， 医生都希望你好。。也都会按照自己擅长的方式治疗。。

                                                                                                                                                                    待续。

坚强的花蕾

后记：一直到现在，我都以为淋巴瘤是上天开给我们的一个玩笑。。把所有的生活全部打乱了。。 以至于现在，我的世界观人生观都发生了变化， 变得更加敏感， 更加胆小内向。。   更害怕任何波动。。上次一个朋友看见我说： 你怎么一年之内老了这么多？？      是啊。照照镜子 。  一年之内。老了太多太多了。。

  生活总是在你充满希望的时候给你一盆冷水。。   媳妇生病之前，我们各自做着各自的小生意，  我天天锻炼。 减肥。。各种都挺好的。   结果。  立刻当头一棒。。  

   2014年是我们比较昏暗的一年。。  今年， 我29岁。。  感觉好像老了几十岁， 现在的心态。 没有生过病的家庭，根本不会理解。。


   无论如何。。自己也慢慢在老去。 生活依然是这么平淡。 一天天过着。一天天老去。  我也变得特别敏感。特别消极。。刹那间，觉得一切功名利禄都是空的。。  身体。 年轻最重要。。  

  过几天就开始第一次复查了。。  希望一切都好。。。


   偶尔翻翻大学时候打球，踢球的照片。当时青春活力。。 翻翻云南时候的照片。 也那么快乐。。  再看看镜子前面现在的自己。只想说呵呵了。。   属于我们的时光已经过去了。。  属于我们最宝贵的青春年华也早就逝去了。。。。。

坚强的花蕾

经验五：  小医院是没有染色体异位实验的。。    很尴尬的是，我们康复以后，到中山肿瘤。 才做了这个实验 ，还好。都没有异位。

坚强的花蕾

关于病理。。    我们最后一次去中山做专家会诊，    林桐榆教授要求拿着当时的切片（确诊时的）。。 再次做病理。       结果依然相同。。  

   呵呵。治疗前的那一次胃镜活检。 没想到担负起了三次病理的重任。  呵呵。估计我们也是全国第一个。。

   只是ki67数据不同。大家可以参考一下。

     郑大一附院：ki67       20-30%  之间。

     友谊医院：   ki67       10-20%  之间。

     中山肿瘤：ki67         12%。

我是浮云

学到很多知识，楼主辛苦了。

朱刚

我也是malt淋巴瘤，我就做了17次放疗，我现在颈部，腋下，腹股沟，纵隔都有肿大的淋巴结，现在还有增多增大的现象，我的主治医生叫我观察随访，不能过分治疗的

坚强的花蕾

朱刚 发表于 2014-11-29 21:01
我也是malt淋巴瘤，我就做了17次放疗，我现在颈部，腋下，腹股沟，纵隔都有肿大的淋巴结，现在还有增多增大 ...

恩。 位置不同。。胃部不太喜欢放疗一般。 其他部位的malt放疗为主。。      malt这个病我一直认为就是缩小版的弥漫大B。  并不是说malt一定就容易复发。     只是把弥漫大B拉长了而已。  弥漫喜欢2年内复发。。   3年不复发，一般就不容易复发了。   

   malt拉长以后。可以这么说。 喜欢在7年内复发。 10年服复发的话。也不会复发了。 个人理解。。

tongzai

时间还长，哥们加油~~~~~

坚强的花蕾

每天都是一个人过。 过久了。 也就成了一个“孤人”了。 越来越内向。

军嫂

关于"malt",我家也有康复不久的曾经的病人，都积极一些吧。

蔡旭莅

心情和你一样，生病之前很计较得失，生了这场病以后看开了很多，什么都是浮云，身体才是最重要的

选择微笑

朱刚 发表于 2014-11-29 21:01
我也是malt淋巴瘤，我就做了17次放疗，我现在颈部，腋下，腹股沟，纵隔都有肿大的淋巴结，现在还有增多增大 ...

我就在等下周的再次活检，希望已经缓解了，想到放疗化疗，心里就泛怵，也有朋友跟我要用最简单的方法，慢慢治疗，主要还是自身免疫系统要增强。不去想它还好，觉得自己可以，一想起来，就不大阳光灿烂了。

章骆

你好
能告诉你们原发在哪里的？

明媚笑脸

坚强的花蕾 发表于 2014-11-29 21:07
恩。 位置不同。。胃部不太喜欢放疗一般。 其他部位的malt放疗为主。。      malt这个病我一直认为就是缩 ...

我也是腮腺MALT,现正在寻找治疗方案的路上，当地医院让RCHOP化疗，北京医院也说局部放疗即可

明媚笑脸

朱刚 发表于 2014-11-29 21:01
我也是malt淋巴瘤，我就做了17次放疗，我现在颈部，腋下，腹股沟，纵隔都有肿大的淋巴结，现在还有增多增大 ...

我也是腮腺MALT,颈部 腹股沟有很小的淋巴结肿大。现正在寻找治疗方案的路上，当地医院让RCHOP化疗6-8个，北京医院也说局部放疗即可，完全有治愈的可能。但是一直担心腮腺放疗的副作用。。。

清之月华

身为家属，很有同感。但还是积极些吧，大家都在经历着考验。让自己从孤独中摆脱出来吧，多跟朋友同事聊聊，找点有意思的事做。

阿华

明媚笑脸 发表于 2014-12-16 15:49
我也是腮腺MALT,现正在寻找治疗方案的路上，当地医院让RCHOP化疗，北京医院也说局部放疗即可 ...

我母亲就是腮腺，但是其他部位没有，目前还在纠结中要不要去化疗，自己不懂，只有听医生的，哎

xtdhfzm

我是11年左上颚MALT淋巴瘤，一期化疗，十几次放疗，治愈。今年初复发到右眼款，刚切除，计划再做做放疗。感觉MALT是全身性疾病，放疗和手术就像掐头，并不去根，化疗又太厉害，086没有要命，化疗疗的半死！哎！！！！！！！！！！！！！

xtdhfzm

xtdhfzm 发表于 2016-4-2 00:24
我是11年左上颚MALT淋巴瘤，一期化疗，十几次放疗，治愈。今年初复发到右眼款，刚切除，计划再做做放疗。感 ...

是右眼眶。

Huanhuan03

xtdhfzm 发表于 2016-4-2 00:25
是右眼眶。

你化疗多少个