ebv让我坐立难安！希望度过平安夜后可以一直平安

为健康祈福

转眼间，2019年6月辗转去北京取病理确诊-准备住院-病理重取-又确诊-做生育保护失败-又要住院-病理有问题-2019年10月找到朱军教授，让我躁动的心终于有一些许的安稳，我感觉我找到了希望，朱军教授说我没有任何临床症状，不一定会为淋巴瘤复发，但也不很确定，可以先行生育保护再服沙利度胺做观察，奈何我本身就是左面部肿取的病理，沙利度胺有面部浮肿的这个副作用，脸肿的和猪头一样，本按要求应该3个月去复查，但实在按耐不住我这躁动的心，生病了无情的公司也不好请假，只有先让老公跑去北京，去之前想带着化验结果去，没想到，这次化验的全血eb病毒指竟然增长了并呈阳性，老家医院的大夫说这个增长趋势可不太好于是找到沈阳盛京血液科杨威专家会诊，说想让我做基因筛查和淋巴细胞群的基因检测，由于之前的血液化验eb病毒一直在正常值，全家人又陷入一团乱麻中！12月份朱军教授给的意见继续服用沙利度胺，同时服用中药清热解毒扶正！12月王昭教授给的意见，我是慢活eb的典型，甚至都要推翻我5年前的nkt诊断，认为我就为慢活eb，严重就要异体移植，我现在应该立即去他那里治疗eb病毒，以免病情恶化！
我想请淋巴瘤之家的各位大神，首先我是否需要做基因筛查的检查？如若做完，真的是天生携带基因和非天生携带不好的基因都有哪些预后和后果呢？我这种现状应该选择继续相信朱军？还是选择相信王昭？还是要选择有推荐的武汉同仁的周剑锋教授呢？我的eb病毒该多久再监测一次呢？我是12月11日做的！
恳请各位大神给一点点建议 @橙色雨丝  @洪飞

为健康祈福

由于我不太清楚，只听说过洪飞博主，雨丝大神，路过的其他大神们如果有一些见解，希望也给一些些指点和指导，万分我是真的不知道该怎么办是好

一片小树林

eb病毒感染，我在2016年初治全血最高每毫升血液19800拷贝，二次化疗后转阴到500以下，结疗半年后复查，多次反弹在2000左右，至2019年3月复发，血浆eb病毒是阴性，全血还是2000左右。现在用信达PD1联合西达本胺化疗，一疗后全血eb病毒在150左右，二疗、三疗已经清除为0。

橙色雨丝

有点乱，生殖保护到底做了没有？沙利度胺是已经开始服用了，还是没有开始？首先，沙利度胺有极强的致畸性，所以，取卵子冷冻之前绝对不能服用，准备怀孕之前至少要停药半年以上；其次，沙利度胺的主要作用是防止新生血管的生成（所以有致畸性），从理论上说可以延缓结外NK/T细胞淋巴瘤的进展，因为结外NK/T淋巴瘤的主要特征之一就是嗜血管性，不过，作用能有多大，有待进一步的临床试验的验证；第三，慢活与原发的结外NK/T细胞淋巴瘤是不同性质的疾病，前者可以发展成后者，但是后者可通过常规的放化疗治愈，前者只有通过异体干细胞移植才能治愈；第四，不过，并不是所有的慢活都需要马上进行异体干细胞移植，毕竟移植的风险很大，很多医院也在探索其它的治疗方法，比如说EBV特异性细胞毒性T细胞回输，再比如说友谊医院正在进行的PD-1单抗联合来那度胺的治疗。我的建议是做相关基因筛查（对EB病毒控制不好的原因主是于NK细胞和细胞毒性T细胞的免疫监视作用降低，其中一部分人是由于与穿孔素和/或颗粒酶B相关的基因有缺陷），以及外周血EBV感染淋巴细胞亚群的分析，弄清楚到底是不是慢活，不要着急服药，因为并不是什么特效药，也不是说以后就没有机会服药了。

liangge

如果确诊慢活EB，肯定首选王昭。另基因的问题，建议还是查一个，虽然不一定有结果，因为慢活EB大多数都查不出准确的原因，只能怀疑是基因或免疫问题。还有就是，把以前的淋巴活检病理再次送北京友谊病理科会诊，以确定病理疾病。

为健康祈福

liangge 发表于 2019-12-25 07:51
如果确诊慢活EB，肯定首选王昭。另基因的问题，建议还是查一个，虽然不一定有结果，因为慢活EB大多数都查不 ...

给王昭看我的病理报告（报告由北肿、北医三院出的都为结合病史淋巴瘤复发）说的我是慢活eb，朱军说即使有pet和病理报告，看我没有临床症状我也不能肯定就是淋巴瘤复发，我完全懵了！

橙色雨丝

再说一下外周血EBV DNA载量的问题，很多人甚至包括医生对此都不是很清楚。这个检查的样本有三类，全血，血浆（或血清），和外周血单个核细胞，其中，只有血浆EBV DNA载量与结外NK/T细胞淋巴瘤的负荷正相关，因为血浆中的EBV DNA是cell-free DNA，是被EBV感染的细胞（比如说结外NK/T的肿瘤细胞）释放出来的DNA，而全血EBV DNA载量只有非常高的时候才有临床意义，如果只是一般的阳性，很多正常人也可以检测阳性，无法据此判断是否是结外NK/T细胞淋巴瘤复发。而对于慢活来说，这几项都有意义，尤其是外周血单个核细胞，因为正常情况下，外周血中应该只有极少数的B细胞被EBV感染，有时可以检测到，有时检测不到，如果外周血单个核细胞EBV DNA载量很高，那就有问题了，这时如果做一个外周血EBV感染细胞亚群分析，发现被感染的不只是B细胞，而且还有NK/T细胞，那可以在很大程度上辅助慢活的诊断。

为健康祈福

橙色雨丝 发表于 2019-12-25 08:26
再说一下外周血EBV DNA载量的问题。

雨丝大神有个不情之请，可否加您微信，我的病程很复杂，想在您这得到一些帮助，十分十分感谢

橙色雨丝

为健康祈福 发表于 2019-12-25 08:31
雨丝大神有个不情之请，可否加您微信，我的病程很复杂，想在您这得到一些帮助，十分十分感谢
...

私信给我吧。

为健康祈福

橙色雨丝 发表于 2019-12-25 07:48
有点乱，生殖保护到底做了没有？沙利度胺是已经开始服用了，还是没有开始？首先，沙利度胺有极强的致畸性， ...

第一，雨丝大神，我没有做生育保护，由于怕耽误病情，想先治疗病情，再考虑日后自然怀孕，10月20日开始服用沙利度胺，由于面部浮肿严重并身上起了几个水泡样红包怕是过敏停了11天，后又继续服用，12月20日自行停了沙利度胺，现在北京西苑感染科开中药服用中药！
第二，雨丝大神您意思是说，我还是有必要做一下：家族性嗜血细胞综合症及相关免疫缺陷基因突变监测、细胞多因子监测、感染ebv淋巴细胞亚群监测对吗？
第三，雨丝大神，看王昭主任有说，他现在在研究一个项目，但不告诉我具体的用药，和治疗的结果，那看来很可能就是您说的pd1联合来那度胺的治疗，这样来看他们说的周剑锋应该不需要去找了
第四，雨丝大神，我eb病毒监测需要多久监测一次好一些呢？老家虽然也是找的金域监测机构检测，但是我看监测范围与北京不同，在老家这边检测是否可以？

橙色雨丝

为健康祈福 发表于 2019-12-25 08:53
第一，雨丝大神，我没有做生育保护，由于怕耽误病情，想先治疗病情，再考虑日后自然怀孕，10月20日开始服 ...

NK细胞活性只是略有降低，这种情况正常人偶尔也有，比如说怀孕期间的妇女，不太像是基因引起的；9月份血浆和PBMC还都未检测到，现在全血一下子到了10^4的等级，这个需要找原因，不排除是NK/T复发，或者是免疫抑制引起的；如果没有发烧，脾大，肝功异常等症状，慢活的判断依据不足；不知道你的老家都能检测哪些项目。

橙色雨丝

这是慢活的诊断标准。不能只看检查指标而忽略症状，从本质上说，慢活的原因是免疫系统不能够很好的控制EB病毒的感染，因而与EB病毒展开了一场拉锯战，持续或反复的出现与传单相似的症状是慢活的典型特征。另外，分别检查PBMC和血浆EBV DNA比只检查全血要更好一些。

liangge

查个血浆看看，这个很关键

往后余生66

我也是深受eb病毒的折磨，一直没确诊，请问友谊医院的王昭那，有必要去就诊吗？

为健康祈福

往后余生66 发表于 2019-12-25 11:04
我也是深受eb病毒的折磨，一直没确诊，请问友谊医院的王昭那，有必要去就诊吗？
...

不是我不给你意见，是我现在也不知道到底该去哪了，我认为要先做化验确诊再说

往后余生66

为健康祈福 发表于 2019-12-25 12:13
不是我不给你意见，是我现在也不知道到底该去哪了，我认为要先做化验确诊再说
...

的确是这样

为健康祈福

往后余生66 发表于 2019-12-25 12:23
的确是这样

就让我们一起加油吧！

往后余生66

为健康祈福 发表于 2019-12-26 07:20
就让我们一起加油吧！

嗯，我可能是慢活，准备去找王昭评估一下...加油

为健康祈福

往后余生66 发表于 2019-12-26 09:53
嗯，我可能是慢活，准备去找王昭评估一下...加油

你有什么症状吗？

往后余生66

为健康祈福 发表于 2019-12-26 09:56
你有什么症状吗？

eb病毒阳性、鼻子疼、偶尔低烧、盗汗，淋巴结肿大.....