我将参加第二批国家罕见病目录闭门会

洪飞 · 发表于 2019-6-29 09:36:01

经过大家的努力，我已被国家罕见病联盟邀请参加第二批罕见病目录的闭门会议，会议上我会呼吁几个罕见淋巴瘤亚型纳入下一批目录，如果最终成果，纳入目录的亚型将来新药上市更快，医保更完善！
还没参与我们调研的病友请花30分钟填下，数据是我们和政府讨论的最重要证据！
【问卷调查】呼吁更多淋巴瘤新药纳入医保，需要您的声音 https://www.house086.com/forum.php?mod=viewthread&tid=151191

洪飞 · 发表于 2019-6-29 09:37:54

霍奇金，外周T，间变大，慢淋，套细胞，华氏，滤泡等我将重点呼吁第二批罕见病目录，成不成我也不知道，但我们在努力！

我的期望 · 发表于 2019-6-29 09:45:01

恭喜洪老大，说说我们的心声和患病后的处境

梦有醒来时 · 发表于 2019-6-29 09:47:16

谢谢洪老大

最棒 · 发表于 2019-6-29 09:48:09

加油

哇哈哈走向明天 · 发表于 2019-6-29 09:49:23

老大辛苦了

顺其自然，君 · 发表于 2019-6-29 09:52:54

呼吁更多新药纳入医保，自己救自己，洪老师

篮天 · 发表于 2019-6-29 09:57:02

1.取消次数限制，取消机械地按药说明报销，2.按医生开的治疗方案药报销（像中医药方报销那样）

zz99 · 发表于 2019-6-29 09:57:36

加油！争取包括来那度胺在内的更多药进医保。

Hldhxy · 发表于 2019-6-29 09:58:07

感谢洪老大处处为患者争取权益

nichun66 · 发表于 2019-6-29 10:14:05

感谢洪老大为我们发声，希望顺利。让普通人能看的起病。

北冰洋 · 发表于 2019-6-29 10:24:25

加油洪老大，辛苦了。

捞鱼 · 发表于 2019-6-29 10:40:20

洪飞发表于 2019-6-29 09:37
霍奇金，外周T，间变大，慢淋，套细胞，华氏，滤泡等我将重点呼吁第二批罕见病目录，成不成我也不知道，但 ...

谢谢！洪帮主！

姜Sir · 发表于 2019-6-29 10:41:36

辛苦了洪帮助，期待您的好消息

省心 · 发表于 2019-6-29 10:47:57

感谢洪老师，你辛苦啦！

明珠彭 · 发表于 2019-6-29 10:50:46

加油

Mr海 · 发表于 2019-6-29 11:23:46

洪飞谢谢你

诺诺爸 · 发表于 2019-6-29 11:27:57

谢谢

清心如水 · 发表于 2019-6-29 11:28:00

帮主辛苦了

阿环 · 发表于 2019-6-29 12:05:11

感谢洪老大为我们发声，希望顺利。让普通人能看的起病。

我将参加第二批国家罕见病目录闭门会

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