我很开心，抱着一份感恩的心

又又

       首先因为这个论坛胃MALT淋巴瘤的患者不多，我想把妈妈的情况发表出来，让有需要的人做个参考，毕竟是前车之鉴，在迷途无助的时候能先定定神。
        第一个阶段：妈妈做第一次胃镜到现在，已经有六个月了，13年9月底，妈妈因为长期的胃痛，嗳气，让我私下给她预约了胃镜，做好胃镜的时候，医生对我说，情况不好，怀疑胃癌，因为“十一的”原因，安排10.4号住院，安排手术，也因为“十一”的关系，病理要10.7号才出来结果（我的心情感受直接忽略不写，过来人都知道，大家尽在不言中）。这时回想起来真是万幸，在亲戚朋友的坚持下，我们选择熬到10.7到上海重新检查，度过了漫长的一周，妈妈被确诊为胃MALT淋巴瘤。（这里需要提醒大家，千万别什么都听医生的，一定要搞清楚到底得什么病了，如果我妈妈听那个医生的，也许现在白挨一刀，切了胃还影响今后的生活质量哪有现在的健康啊；还有病理，有条件最好选好的医院重新病理会诊，当时我不知道有淋巴瘤之家，有的话我也寄到北京做一个，我妈妈在市里的医院做出来时滤泡，到上海中山医院做出来是胃MALT，虽然上海中山医院的病理不强，好歹也比我们市里好）。
       第二个阶段：十月中旬，带着消化科医生开的抗HP四联药物，我们回家了，妈妈吃药期间会腿软，开个冰箱都能坐地上去，还有她的情绪波动比较厉害，觉得自己的了绝症，我说什么她都不听。吃完了十天的药，过了半个月我们又跑上海去了，胃镜活检免疫组化，我也不知道是不是医生水平问题，说不能确诊可能需要做什么基因检测，这个需要到上肿，我当时听到就害怕，我要怎么和妈妈解释去上肿啊，我对医生说我妈妈吃过抗HP的药物，之前也在这里做过活检， 结果医生拿了之前在这里做的切片重新看，发现确实细胞密度有变，提示抗HP有效反应，出了病理报告让我们去看血液科和放疗科的医生（在这里，我和姐姐商量对妈妈隐瞒了要去看放疗科，我们直接去看了血液科，大医院的专家不是每天都在，导致我妈妈都不是一个固定的医生看病，因为家里有急事，我们选择了有什么医生看什么医生，这真的不是很让人放心）。
       第三个阶段：根据医生的意见，抗HP三个月之后要重新检查，结果到了时间，妈妈不肯配合，因为亲戚家里有喜事，所以我们态度也不强硬，结果一拖再拖，从二月拖到了三月。这期间我和妈妈因为要去复诊的问题吵架，她就是那么倔，让人非常伤脑筋。最后就在几天前，因为妈妈一个朋友的鼓励，我又像第一次一样，自己偷偷拿着妈妈之前的检查报告去了市里找了一位比较好的医生，直接开单缴费预约胃镜。直到胃镜的前一天晚上，我才对妈妈说，明天早上喝点粥，下午做胃镜，妈妈的态度非常不配合，就是不去，我也不管她，交给我爸爸处理。

又又

在医生的建议下，我选择了两个内镜，超声和放大，妈妈都是麻醉情况下做的，做完后，医生说情况非常好，看起来很光滑，保持继续观察，六个月以后再来检查就可以了，所以也没有活检，没有病理，但是我的心在这半年里终于踏实了，我相信妈妈的情况会变好。我也希望以后如果和我妈妈有相似情况的朋友，你们不要担心，我们是情况都是不幸中的万幸，一切都会好起来的。
下个星期，我们家人都去医院做呼吸测试，检查是否有幽门螺杆菌，这是为了预防妈妈重新感染。

期待康复

又又发表于2014-03-14 10:55:44
在医生的建议下，我选择了两个内镜，超声和放大，妈妈都是麻醉情况下做的，做完后，医生说情况非常好，看起来很光滑，保持继续观察，六个月以后再来检查就可以了，所以也没有活检，没有病理，但是我的心在这半年里终于踏实了，我相信妈妈的情况会变好。我也希望以后如果和我妈妈有相似情况的朋友，你们不要担心，我们是情况都是不幸中的万幸，一切都会好起来的。
下个星期，我们家人都去医院做呼吸测试，检查是否有幽门螺杆菌，这是为了预防妈妈重新感染。

不是不听医生的，而是不听庸医的，血液科的好医生都不会要你们去做手术。胃malt的标准治疗就是先抗hp，而且胃镜应该取活检，如果没有病变了，心理会好很多。胃取活检对胃伤害很少。因为两个医院病理诊断不一样，最好再找第三家确诊，不要因为情况好转而大意，如果真是malt,那是一个长期的观察和治疗过程，从恢复的情况看很好。惰性有10%可以自己就好了，但要病理证明。
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又又

期待康复 发表于 2014-3-14 12:16
不是不听医生的，而是不听庸医的，血液科的好医生都不会要你们去做手术。胃malt的标准治疗就是先抗hp，而 ...

谢谢，我其实不希望妈妈做其他治疗，就这样满足了，如果没有进展，长期带瘤生存没有问题，这是一个长期的过程

期待康复

又又发表于2014-03-18 16:04:44


谢谢，我其实不希望妈妈做其他治疗，就这样满足了，如果没有进展，长期带瘤生存没有问题，这是一个长期的过程

惰性的观察-等待本身就是一种方案，只要病情不发展就观察下去，我也是malt的病友，也希望能长期保持cr状态。祝好！
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又又

希望大家都能健康，耗死淋巴瘤，昨天爸爸姐姐和我都去医院做测试，结果显示幽门螺旋杆菌都是阴性的，这样妈妈就少点几率重新感染

城市的秋天

谢谢楼主的帖子，很受用！

1610020

又又 发表于 2014-3-14 10:55
在医生的建议下，我选择了两个内镜，超声和放大，妈妈都是麻醉情况下做的，做完后，医生说情况非常好，看起 ...

全家都测了吗，有的话也要吃药杀菌吗