从17年7月到现在的诊断历程

生存的欲望

本人今年36岁（周岁），身高181，体重78公斤，不吸烟，不喝酒，不嫖不赌，日常饮食，慢性咽炎
于2017年7月（具体那天不记得了）发现左边颈部中间位置有一个肉眼可见肿大淋巴结，由于不疼不痒以及其他症状，对淋巴瘤也没有什么认知，就没当回事。
2017年8月，参加体检中心（市面上商业化的那种体检中心）体检，血常规，心肺肝胆脾无异常，就更没有把淋巴结放心上
2017年9月，发现淋巴结有生长趋势（每天老婆在家用尺量大小，由于在浅表，测量方式固定，偏差应该不大），于月中去附近三级甲等医院做了b超，结果是:左侧颈部包块处扫查，皮下可见一1.60.8cm的低回声团，形态规则，边界清，内可见血流信号，内可见淋巴门结构  诊断结果:左侧颈部皮下低回声团（考虑为淋巴结）当时医生连药都不给开，说可以不用管，多数是炎症引起。（诊断医院是武汉市普爱医院 西区）
2017年9月17日再次去普爱做b超，结果是，淋巴结大小无变化，但是实质增厚，门部受压缩小，可探及门型血流信号。诊断结果:左颈部包块为肿大的浅淋巴结（结构轻度异常，反应性增生？） 当时就普爱外科医生建议穿刺，但是周末不能做。当天就让医生先开点药，医生开了头孢地尼胶囊，一周的药量，吃了两周头孢地尼发现无任何效果，就拿着两次的b超结果去了武汉同济，挂了一个外科，医生看完以后居然也说可以不管，如果看着不爽可以做一个外科小手术拿掉即可，也不给开药，说吃药没什么用。
因期间无任何不适，也不知道这个有可能是肿瘤以及工作正好处于高峰期和体检结果无异常等因素，就把这个淋巴结给放下了，只是每天老婆的测量工作在断断续续
一直到12月的时候，发现淋巴结开始有生长，自己测量都达到了长颈3厘米，当时就觉得可能问题大了，于12月18号去武汉同济外科就诊（当时还不知道这个应该看血液科），外科医生看了以后立马安排了穿刺，穿刺结果:反应性增生性淋巴结炎，幼稚淋巴细胞有增生，请治疗观察，必要时复查或进一步检查。
由于拿到结果很晚，给我看病的医生已经下班就暂时回家了
次日晚上去同济直接挂了一个外科专家号（刘敦贵），他看了以后说找打消炎针看看，说那个幼稚淋巴细胞有增生不太好。就开了5针卡伦西（500元一针），由于该药必须18:00前拿，就少打了一针，但是前四针的效果很好，肉眼都看着淋巴结在变小，打完以后又去找了刘教授，他说效果不错，就接着又开了5针，但是这后面5针虽然效果还是有，但和前面几针比起来就差了很多，打到第8针的时候我就再次去找刘教授，他看了以后就要我再次穿刺，由于是下午打针再去看的医生，细胞室下班了，只能第二天再去，正好第二天是周五（12月59号），下午就去做了穿刺，由于是工作时间出来的，就没有等结果，直接回单位了。
等到周六去拿结果时，细胞室的主任不在，是一个学生在哪里，我还记得她看到我的眼神，就和看到鬼一样，说你等下，我问下老师看看结果能不能给你，我去。当时心里就一沉，觉得事情玩大了，等她打完电话说是可以给我，上面结果是:幼稚淋巴细胞转CA，不排除非霍奇金淋巴瘤。
那些结果就立马去找了外科医生（刘教授不在，正好遇到给我开第一次穿刺的医生），他看了以后也是一副见了鬼的表情，嘴里重复的问我，我艹，这是你啊，我艹这是你啊。我就问他前面那个转CA是什么东西，他说是癌，那我说后面那个呢，他说那也是癌，当时就直接让我去看血液科和肿瘤科。当时拿着结果就去挂血液科，由于当时不知道血液科就是内科里的一个分支，就硬是没在自助机上找到血液科，肿瘤科居然显示没号，当时也是心乱如麻，在医院门口徘徊了15分钟，直到老婆打电话过来问我结果，我才醒过来，毕竟是8年多的夫妻，相互之间几乎了解到了不分彼此的地步，我不敢不说话，也不知道怎么说，就只能告诉她结果不是很好，有个什么细胞转CA（她和我差不多，都是医院大门在哪都不是很清楚的类型），想用些专业术语混过去，结果见面以后她就一个劲抱着我哭，我知道她还是猜到了，整个下午到第二天她都是丢了魂一样，只是很用力的抱着我，然后眼泪不停的流。
本来我也是很乱的，但是看到她这个样子，突然觉得心好疼，比起得知得了肿瘤的消息更难受。这个时候才知道比自己死更难受的原来还有很多，怕看到老婆的眼泪，更害怕老妈知道结果后的样子。所以我要坚强起来，他们可以哭，我不行！我不能像一个怕死鬼一样每天以泪洗面，我要活着，好好的活着，不为自己，只为亲人！
这个时候我开始疯狂的在网络上查找淋巴结相关的信息，最终找到了淋巴瘤之家，居然还有这样一个专门的淋巴瘤APP，当时就觉得很惊讶也很兴奋。毕竟网上的信息量太片面，不够详细。
在看了好多病友的症状自己知识库里的相关资料后，居然找不到一个和我症状类似的淋巴瘤，我第一次觉得有可能是误诊
因为拿结果时细胞室主任不在，医生并没有结合临床来下判断，所以第二天一早我就和老婆去找那个细胞室的主任，她触诊以后也很惊讶，说这个不像淋巴瘤，有可能弄错了，要给我再做一次。听到这里我和老婆当时别说多高兴了，当时就准备去交钱，结果那个教授居然说不用去交钱了，免费给我重做一个，她亲自看，当时心里真的是很温暖，穿刺结果不到30分钟就出来了。结果是:镜下见幼稚淋巴细胞增生，偶见小圆细胞，不排除非霍奇金淋巴瘤及小细胞CA可能，建议手术病检。细胞室主任说这次的结果和上次好太多了，有可能是因为前期淋巴结肉壁增厚，打了消炎针后有部分坏死成份被穿刺给吸出来了，关键也没看到我本人，如果当时看到我本人，可能上一次就会重做了，但是考虑到第二次毕竟看到过不好的信息，所以还是在报告里写明不排除非霍奇金等字样，让我暂时不要担心，现在还无法确诊就是肿瘤（细胞室教授:刘利敏）。让我尽快找外科医生开外科活检手术。
当时已经到了午休时间，为避免再次出现意外，我挂了下午肿瘤科专家的号。午饭后直接拿着结果去了肿瘤科，教授看了以后也说目前还无法确诊，也是说完手术活检才可以。我问有没有可能是炎症，他说炎症是肯定的，但也绝对不仅仅是单纯的炎症那么简单，还是要求我活检。
到了这个地步基本上活检是必须的了，从肿瘤科出来立马去外科找了刘教授，结果他看完结果就信誓旦旦的说，你这个就是淋巴瘤，还指给他的学生说，你看，这个就是淋巴瘤，让我赶紧住院，结果一看正好是元旦假期，住院部不收，就说让我节后过去，我说活检不是外科门诊可以做吗？他回答说，外科门诊的人做不了，颈部血管太多，只能住院做。
当时就想呢，细胞室和肿瘤专家都不能确诊，你就单凭一个不排除的因素就确诊了，还很肯定，依据在那里？何况目前就只有穿刺和前几个月的b超，我直接把他说的当空气了。
1月2号，早上直接去了同济，本来也打算听从外科刘教授的去住院做的，但是谁知道天意弄人，正好排到我的时候，他要安排我前面的病人去住院，正好这个时候停到旁边一个外科医生在和一个淋巴结肿大的病人解释病情，我立马跑过去停，症状和我一样，也是颈部肿大，就一个病灶，说的十分细致，还相处两种检查方案给病人选择。当时就觉得这个医生人品不错，虽然不是专家，但医德不错，可以为病人考虑，我就立马排他的队了。
他看了我的检查结果也是要我活检，而且就在外科门诊做就可以，我说刘教授已经确诊我这个就是淋巴瘤了，他当时听到了一愣，指着旁边问:刘教授？我点头，他说我确定不了，你还是活检再说。
拿着结果又去外科门诊手术室约手术时间，当时也问了一句说，医生建议我去住院部手术，你们这里确定没有问题吗？（我没有说医生说他们做不了，都在一层楼，离着也近，怕不好），手术室的回复很牛，说你即便是住院了，也还是我们这里的医生去给你做手术。手术就在次日早上，手术过程很成功，肿块全部拿了，全程40分钟。接着就是等待活检结果了

冬冻小鱼

前一段我们两个人的治疗过程是一样的，我吃了头饱两周。看了北京同仁副主任中医说调养一段时间，我也是对淋巴瘤没有任何认识。而担误了。

生存的欲望

接上文。
活检结果一周就可以取。结果如下:肉眼所见:灰红不整形组织221cm 切开面灰白红 质韧
病理诊断:（左颈部）淋巴结增生性病变，建议行免疫组化检查以明确诊断。
没有其他数据了，真是惜字如金啊。意思就是还要接着查
去了病理科交完费，继续等结果，说完一周。
看到这个结果当时已经很开心了，至少现在还不是肿瘤
一周后去病理科拿结果的时候，医生说我的病例太不典型，问他哪里不好，他也不说，回复是说了你也不懂，还要做基因重排，没法只能缴费再检查了。说这次最少要10天。说我不用担心，炎症还是多余肿瘤，现在只是看到了一点不好的地方，排除一下比较放心。
可是在活检第四天，左边颈部底部，锁骨上面一点点的位置又长了一个淋巴结，我也一并问他这个是啥情况，病理科回复说是手术后刺激造成的，不用担心
接着生活就回复到正常人了，一家人有空就自驾游，洗浴中心，参加聚会，都快把这是忘记了
前几天终于到了那最后结果的时候，打电话问结果，医生第一句话就是问我有没有去血液科看看，血液科的检查做了没有，当时我就觉得有问题，基因重组都做了还不能有结果吗？好就是好，不好就是不好，我已经有足够的心理准备承受了，医生要我立即去医院血液科做淋巴瘤检查，病理科需要结合血液科的临床检查才可以出结果，听到这里，兼职无语了，也十分好奇，这哥们到底看到啥了？
放下电话立马就去了同济血液科，本来是想挂周剑锋的号的，可惜没有，就挂了另外一个也是专门看淋巴瘤的孙教授。她触诊以后也说不像淋巴瘤，还说病理科看不出来是好事，现在她那边也做不了什么检查，后来没办法，就给我开了肝胆脾彩超，EB病毒和边周血检查，彩超第二天早上做的（昨天早上），其他的当天做的。
昨天下午所有结果都正常，也很幸运的挂到了周剑锋的号，那些结果直奔周大神哪里，心想这下肯定有办法确诊了，结果见了周主任，他简单的看了一下前期所有检查结果，摸了一下新长出来那个淋巴结，就直接说先让我住院，把新长得那个切下来活检，一半给他哪里，一半给病理科，还说淋巴瘤不是什么医生都可以看的，临走问他到底是什么情况，他说病毒感染还是可能大一点，我说病理科怀疑滤泡淋巴瘤，他说那也有可能，反正就和没看一样，前期所有的检查都白做了，重头再来。
接下来没法了，就去病理科看看呗，他们不是要我这些检查结果吗，等那个医生看到我肝胆脾和EB病毒都正常，边周血稍微高一点时就说这就好办了，他知道怎么下结论了，说是报告会写的很长，结果依旧不能确定，暂时确诊是:淋巴结不典型增生，不排除非霍奇金淋巴瘤，随访
还说要回头在看下片子，看看有没有做错的地方

caoyuan

现在怎么样了？开始化疗了么？效果怎么样？

哥棒

做个petct吧！早确诊好些！

生存的欲望

接上文。
当时我就问他到底看到那里不好，他这次好像心情大好（前两次都不太愿意说，觉得和你说了你也不懂）他说整个肿块绝大部分都没有问题，但是在肿块边缘地区有一个很小的地方，发现了异常，说是有可能是我这个淋巴结正在向肿瘤的方向发展的初期就被切掉了，但是即便是这个看着像肿瘤的地方依旧没有跟充分的证据作为依据，后面几个数据是我自己问的，数据如下:BCL阳性，FISH阴性，ki6740%-50%（以上数据仅针对边缘区不好的那部分，不代表整个肿块）
我也他BCL阳性不就可以确定是B细胞淋巴瘤了吗？医生说正常情况是的，但是证据不充分，说有个相关的数据又是阴性，推翻了这个结论，现在就只能等周五的结果了

生存的欲望

在这里有几个疑问和想法想咨询下帮主
1，是否应该把新长得淋巴结活检，因为颈部中间活检后，长到了锁骨上面一点，如果在切，我估计还会长，如果在想下可就是肺了，到时候即便长了，我也难以观察进度
2.我想等报告出来以后，拿切片去找周小鸽看看，最好可以根据第一个切下来的确诊，把新长得作为观察点或是病灶治疗
3.临近过年，即便现在活检，也到了年假，治疗开始时间肯定是年后，目前新长得淋巴结暂时比较稳定，自己测量长颈1.5左右

Hldhxy

看得累够呛，太长，最后也没确诊？

生存的欲望

caoyuan 发表于 2018-1-31 12:17
现在怎么样了？开始化疗了么？效果怎么样？

还没拿到病理科的结果，问了血液科孙教授，说现在PET还太早，最好是结果出来了再看情况

生存的欲望

Hldhxy 发表于 2018-1-31 12:26
看得累够呛，太长，最后也没确诊？

我基本按照流水账的形式写的，我想写详细一点，对一些还没确诊的病友一点帮助

caoyuan

生存的欲望 发表于 2018-1-31 12:27
还没拿到病理科的结果，问了血液科孙教授，说现在PET还太早，最好是结果出来了再看情况
...

我们两个的情况很相似，我分级一级一期，很早，目前已接受放疗

理由他爹@臣臣

你的确诊之路够曲折的，钱没钱花

理由他爹@臣臣

钱没少花，罪没少受，为啥不直接做pet呢

风天下

B超，检查结果上图

汤大包子

那个淋巴结活动度怎么样？硬度如何？就做了两次B超？后来没有再复查？

风天下

理由他爹@臣臣 发表于 2018-1-31 12:34
钱没少花，罪没少受，为啥不直接做pet呢

不要误导人，没确诊，就pET？

绍兴老酒

怀疑淋巴瘤了怎么那些医生还都要求切了？我当时怀疑此病时当地医生也说切下来去活检，但问了上海医院说淋巴瘤不要直接切掉只能取检，不然扩散会加快的

万物Richard

慢性炎症的好多人。有熬夜和滥用抗生素对付炎症的习惯吗

风天下

万物Richard 发表于 2018-1-31 12:41
慢性炎症的好多人。有熬夜和滥用抗生素对付炎症的习惯吗

滥用抗生素会导致淋巴瘤？

生存的欲望

万物Richard 发表于 2018-1-31 12:41
慢性炎症的好多人。有熬夜和滥用抗生素对付炎症的习惯吗

有熬夜，感冒一年一到两次，每次都是喝999或是吃阿莫西林