本帖最后由 咩咩 于 2020-3-31 12:07 编辑
2009年对于我原本是充实而快乐的一年，同时参与四个大中型项目穿梭于北京及之外的三座不同城市，出差200天以上，三餐自然也多是盒饭、外卖或饭馆，晚餐时间不太规律；有段时间项目例会设在晚上10点到12点，熬夜自然也很平常，更有甚者下班路上看日初，回住处稍事休整，早九点前又回来继续工作。基本上北京项目有事儿或者周末上课考试才会回京。每次回来，朋友同事家人都戏称“北京欢迎你”。而所有的这些都随着我持续胃疼两个月后胃镜活检“非霍—弥漫大B，高恶性潜能”的病理诊断嘎然而止。 拿到结果时，病理大夫很开心的告诉我他之前正给学生讲授这种病例就遇到我这个实例，实在来的太是时候，当然也顺带安慰我年轻没事还有机会并建议可以再找友谊医院的周晓鸽教授做病理会诊。当时似乎来不及震惊或感伤，因为这对爸妈的打击更大，为了安抚他们，我必须保持轻松平和，告诉他们也告诉自己，没什么大事，正好也是机会好好休息调整一下。当时还是男友的老公知道后摸摸我的头说“终于能常常见到你了”……
很快住进北大人民，主任交代的第一件事也是要再找友谊医院周晓鸽教授做病理会诊。后来慢慢了解到病理会诊对于淋巴瘤真是相当重要，因为细分亚型太多了，精准病理是制定最佳方案的关键，直接关系到预后。主任认为我年轻，初治效果很关键，定的方案是RCHOP六疗+自体移植。其实对于移植我还是有些顾虑的，特别是二疗后评估就已缓解，但是同事们分别帮忙找了北肿和三院的大夫咨询过后也都建议我好好听话按现有方案执行。RCHOP的费用主要集中在美罗华，当时家属是医生的同事建议我找临研课题组入组治疗，但我分期靠前不符合条件，好在之前买过保险，虽然额度不大，但多少还是能分担一些开支。
因为北大人民血液科的主攻是白血病，周围的病友大多都是白血病病友，每每看到她们在治疗中所承受的痛苦和风险，以及她们的坚强与信心，相比之下，淋巴瘤真的不算什么大事，就当是场重感冒吧。第一次住院第一次打点滴，傻傻地感觉很新鲜，之后每次好像不是去化疗而是朋友聚会，毕竟治疗期不去上班了整天在家也比较闷，来医院就当是病友聚会，大家一起聊聊天，听听彼此的故事，一起哭一起笑一起嘻嘻哈哈的相互鼓励。而移植仓的日子相对没那么好过，一个人有点孤单，预处理要比之前的化疗更强烈，反应也大了很多，口腔溃疡食不知味，恶心呕吐到食道出血，头重脚轻全身骨痛……之前想着要住二十来天，还很傻很天真地带了两本书，结果难受得根本看不进去。出仓时因轮椅占用被两名护士架着出来的，也许是仓内空间太小几乎很少走路，神奇的发现居然体验不到脚踩地的踏实感。因为缺酶过敏几乎从不喝酒的我很好奇这是否就是传说中喝大了脚软像踩棉花的感觉呢。回到普通病房后便闲不住得开始扶着墙来回在走廊里练习走路，结果被大夫发现教育说“你血小板那么低，快点回去老实躺着不要乱动”。入仓时我把QQ签名改成了“格式化中”，而我回输的日子刚好是六月一日，哈哈，于是之后的每个儿童节都感觉好亲切。
出仓后又休息了半年，等头发长到能剪出发型就回去上班了。所有的一切又回到了原来的轨道上。很遗憾，那时还没有淋巴瘤之家这个最懂我们的彩虹之家。直到今年年中，突然听说一位少时好友也得了淋巴瘤，于是再一次密切关注淋巴瘤，也常常在想自己能为朋友能为病友们做些什么。靠谱的淋巴瘤知识、权威的专家讲座、贴心的相互鼓励、温暖的病友诉说，这暖暖的用心深深感染了我。因为相知所以懂得，一切都是最好的安排，与淋巴瘤的缘分最终指引着我来到了这里，正式成为淋巴瘤之家工作室的一员，与小伙伴们一起呵护好我们的彩虹之家。
康复六年，时常也会想起曾经一起住院的病友们，但六年时间多已渐渐失去联系，唯有在心中祝愿她们一切都好。所以，亲爱的彩虹们，如果你来过淋巴瘤之家，康复后也请常回“家”看看，告诉一直挂念着你们的我们，你一切都好。
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