PD1不经历风雨，怎能见彩虹

亲亲一家人 · 发表于 2018-12-4 01:22:07

2018年的人生经历了巨大的转变，跟以往的幸福，欢乐都说了再见。

2018年1月份，江苏的天气很寒冷我老婆鼻子突然不通，因为她有鼻窦炎，季节交换，受凉等等都会引发，所以一开始以为是鼻窦炎又犯了，所以就常规治疗，一个月没有好转，也没有太在意。因为之前也有过一个月没好，然后继续治疗，好了的。农历年前，去上海看医生，上海五官科医院，挂了专家号，说是鼻窦炎，配了点药，还有滴鼻子的药水，就回家了。

使用了上海医院配的药，时好时坏的，后来才知道里面滴的药水里有激素。3月份还是不好，而且两个鼻子都不通了，而且开始流水，偶尔有点血，不放心又去上海，找了那个专家，还说没事是鼻窦炎。

在江苏医院里挂了药水，里面有地塞米松，用了鼻子就通了，水一停就不行了。4月初我们还是去了上海五官，换了个专家，专家听了前面的介绍，简单的查看下，就说可能不太好，鼻窦炎不应该这么严重，说可能是淋巴瘤，这个是我跟我老婆人生第一次听说淋巴瘤。

然后回常州，立刻在第一人民医院约了PETCT，4.19很清楚地记得。然后立刻去做了活检。PET结果先出来，只有鼻窦附近SUV值是22，看片的说大概率是炎症（听完很高兴当时），说还是看看活检结果。活检结果出来了，淋巴瘤，又做免疫组化，NKT鼻型淋巴瘤确诊。当时我和老婆抱头痛哭，感觉天塌了下来（在上海回来时就在网上对淋巴瘤做了一点了解），我们还这么年轻，34岁，还有两个可爱的儿子，家庭事业都是往好了发展，居然会得淋巴瘤。充满了对得病的不甘，对家庭的眷恋，对儿子的的不舍。没办法，一切要向前，开始了解NKT淋巴瘤，下载淋巴瘤之家，不停的看。至少在论坛以及网络上能得到的消息是，这个鼻型NKT，可以治疗，而且治愈率有80%，我不停的安慰老婆，这个病有得治，而且你是一期，很好治疗，我们找好的医院。中间有太多的人生，情感以及心理变化。

5月初开始找医生，过程比较曲折不多说，感谢上海瑞金，我们在25日住进了瑞金的血液科。做了骨穿，腰穿都没问题，第一次的腰穿检查有没有做中枢预防不记得了。然后主任说用瑞金的ESA方案，网上也没有这个方案的介绍，而且也跟我说这个病治愈还是很高的，让我老婆放宽心，安心治疗。26开始治疗，门冬肌肉注射，依托泊苷口服，口服地塞米松，29号就出院了，21天左右再入院。上午门冬注射下去，下午鼻子就通了，也没有异味了，流的都是柠檬黄的鼻涕。回家后，没有精神，睡了5天，不能吃油。一直到第二次化疗，鼻子都保持通畅，还是流水，有一点血，睡觉再也不用张着嘴了。

6月份第二次化疗方案一样，效果差不多，做了腰穿，用了MTX做中枢预防，脑脊液检查也是正常的。二疗完接着就是放疗。回家流水少了也基本没有血了，充满了能治疗好的希望，但是7月6号鼻子左鼻子开始不通。7月10号做了中期评估，PETCT,评分5分。SUV值降低，依然还有17，高亮区域变小，给医生看，说还是有效果的。

在等待放疗过程中，我老婆右脚的大脚趾部位有针刺感，很轻微，时有时没的，都没有在意。后来鼻子不通加剧，而且流水鼻涕增多，瑞金的主任，紧急联系插队做鼻咽部和颈部的放疗。放疗后期过程很痛苦，放疗进行了10几次，在8月10号的时候，我老婆右脚足下垂，大脚趾刺痛，且部分区域麻木，右腿酸痛。鼻子，嘴巴，颈部被放疗都破坏了，吃也吃不下，因为腿酸痛也睡不好，那阵太折磨人了，真的，不想来第二次。瑞金让做腰椎的MRI，以及下肢神经传导，下肢肌电图。因为状态太差，没去，坚持8.23号做完最后一次的放疗，就先收拾东西回常州，在上海租房住了一个月了，想家，想孩子。回常州立刻做了以上的检查，常州的医院说是神经系统的问题，没有认为是肿瘤的问题。但是8.25日以后足下垂加重，右腿没力气，而且腰腿酸痛，刺痛的要命。在地上翻滚，睡觉要人一直按摩。立刻联系随访医生，到此刻我们才怀疑是肿瘤的问题，反映了情况，说是赶紧来医院。

因为床位，9.7才住进瑞金，来医院时候已经不能行走了，只能做轮椅。床位安排在护士站对面，是重症室。立刻做检查，用药，甘露醇，地塞米松，人的感觉轻松一点。血液检查EV病毒复制10的4次方。腰穿的结果，蛋白8000多，有核细胞计数1乘10的6次方，流式检查显示发现异常NK细胞，比例1.1%，淋巴瘤侵犯中枢了，那时候的感觉跟心情就不想说了。全身MTX，鞘注MTX，做了三次的腰穿，隔天做一次。隔天抽血做EB病毒复制的检查。9.17再做腰穿，蛋白2600多，但是有核细胞计数120乘10的6次方，有核细胞增加，异常NK细胞比例47.6%。血液检查EB病毒是10的5次方。

瑞金的医生说的不多，医生报喜不报忧，怕病人的心态。以上的数据显示病情发展了，入院做的治疗没有效果。9.21中秋节就在医院度过了，我老婆过了一个终身难忘的中秋。我老婆昏迷了，时间大约半个小时，两次昏迷，做了脑部CT，显示脑部没有问题。˙这里交代一下，入院以来做了脑部到尾椎的MRI，显示没有实体瘤，不知道肿瘤到底侵犯了哪里，导致了病人以上种种痛苦。还是翻阅外国文献才查出病因，说是侵犯神经节。这个病例瑞金以前没有碰到过，很不幸。得淋巴瘤不幸，转移中枢更不幸，侵犯神经节了，是更不幸中的大不幸，这种概率低到令人发指，都被我们碰到了。老婆问我，怎么会这么倒霉，我们并没有做坏事，认真工作，照顾孩子，平淡生活，不与人为恶，怎么会，怎么能这样子。

中秋医生都放假了，也做不了治疗。只能每天两颗安眠药，两针止疼针（我老婆腰腿的麻木，刺，酸止疼药治不了），过着生不如死的生活。9.24上班了，找我谈话，说我老婆这个情况脑脊液的癌细胞比例这么高，EB病毒复制这么快，普通的治疗已经赶不上疾病的进展了，时间不会太久了，就一两个月的事。我还问能不能撑过阳历年，至少多活一岁，回答我的是一个月一个月过吧，而且病人会更加痛苦。我立刻问PD1能不能用。此时病人已经是瘫痪，下半身完全不能动了，脚指头都不能动。

看了以上长长的文章，可以发现我们对这个病完全不了解，只能听医生的，其实侵犯中枢在7月份就用征兆了，我们不懂，网上找到的说可能是化疗的副作用。足下垂，说可能是放疗的副作用，呵呵。

一直发展，过了那么久的痛苦的生活，但是也有好处，我知道了PD1。

中秋过后，医生找我谈话，说了时间不长后，我就立刻问能不能用PD1。医生说没有把PD1用过在中枢NKT上，在外周用过效果还可以。我说死马当活马医，只能试一试。大主任第二天找我，说我老婆的PD1表达不高，但是PDL-2的表达很好，可以尝试用。用前要开个全院会诊，讨论可行性，以及如何缓解病人现在身上的痛苦，感谢瑞金。

9.29日开始用了PD1，O药，200mg，用完药做了两次腰穿鞘注MTX.用完两周内，论坛里所说的发烧，疲惫等等都没有出现，感觉跟没用一样。想着命不久矣的话，也知道PD1发挥效果要时间，怕我老婆撑不到发挥作用的时候，种种心结不想在回忆。

10.13日，用了第二次，在13号前已经做了鞘注MTX，13中午用完，下午发烧38度，然后全身疼痛，腰腿疼痛厉害，以前不疼的背部也疼了，坚持。结果第二天早上，病人感觉轻松很多，也舒服很多。但是前面症状还在，轻微了一点，病人能较为正常的睡觉了。蛋白6000多，有核细胞60，异常NK细胞比例13%。

10.27第三次用0药，又发烧，身上疼痛加剧，第二天病人的左腿不酸不疼不麻木了，腰部的酸痛很轻微了，30号做鞘注MTX，用完病人的腰部疼痛加剧，并且相当不舒服。10.30的腰穿报告，无色，清亮，有核细胞10。流式报告，未见异常T和NK淋巴细胞群体（以前每次检查都是黄色，浑浊，都能检查到异常NK细胞）

11.10第四次O药，上海用，病人右腿还是不酸不同不麻，左腿酸依然有，比最厉害的时候轻一点，腰部基本不酸痛了。我们拒绝了腰穿。出院小结：好转。

我们回常州了，11.24我们在常州用了PD1。一是因为病人瘫痪且不能坐，腰受不了。上海常州来回救护车，颠簸，上下电梯等等，两个星期一次，折腾的病人很不舒服。二是因为病人比较怕腰穿，感觉太频繁了，每次做完都不舒服。三是因为在上海陪病人两个月没上班了，也不能不上班了。

11.24的第五次PD1用完，跟第四次用完感觉差不多。11.29日，我们扶着，病人能坐了，时间十分钟，因为卧床2个月，身体太虚，腿部肌肉萎缩，肌无力。等待第六次的使用，能对左腿有效果。

病人现在还是卧床，下肢还是瘫痪。但我衷心感谢PD1，9.25医生说活不过两个月，11.29日病人能坐起来了。病人的脸色，病人的状态跟9.25比起来，一个天上一个地下。虽然还是瘫痪，还是不能行动，肿瘤可能还在，但是我们看到了好转，看到了希望。

因为放疗，破坏了腺体，口干，10分钟要喝水。因为肿瘤，不能平躺睡觉，腿部不能伸直，只能侧睡，20分钟要翻身，可以想象病人的痛苦，陪护人的辛苦。到现在喝水时间，睡着了以后能3个小时不喝水，可以平躺睡，可以3个小时才给病人翻身。病人疼痛的缓解，不用止疼针了，少吃止疼药了，能坐了，精神好了。我那个乐观，活泼的老婆又渐渐回来了。这是PD1的奇迹，我老婆的奇迹。

活着最重要，后面会怎样我也不知道，也管不了那么多。写了这么多有很多辛酸，很多变故，经历没有写进来，太长了，每天都有难关要克服，跟游戏一样，每天都有新状况要去解决。还是那句话活着最重要，不要放弃，给所有人一个希望。PD1对中枢淋巴瘤是有用的，NKT，大B都能用，当然盲试概率低（有效率还是太低，单药）。我用我们家的经历，给各位参考参考，希望能有所帮助。感谢瑞金赵主任，程主任，感谢瑞金的护士，感谢淋巴瘤之家，感谢洪飞，感谢陶主任，感谢PD1。因为对疾病的不了解，对好转的渴望，也造成了一点不愉快，望理解，望所有人平安幸福。(数据和时间上的对应没有那么精准，放几张检查报告）

10.12脑脊液流式