2018年的人生经历了巨大的转变,跟以往的幸福,欢乐都说了再见。 2018年1月份,江苏的天气很寒冷我老婆鼻子突然不通,因为她有鼻窦炎,季节交换,受凉等等都会引发,所以一开始以为是鼻窦炎又犯了,所以就常规治疗,一个月没有好转,也没有太在意。因为之前也有过一个月没好,然后继续治疗,好了的。农历年前,去上海看医生,上海五官科医院,挂了专家号,说是鼻窦炎,配了点药,还有滴鼻子的药水,就回家了。 使用了上海医院配的药,时好时坏的,后来才知道里面滴的药水里有激素。3月份还是不好,而且两个鼻子都不通了,而且开始流水,偶尔有点血,不放心又去上海,找了那个专家,还说没事是鼻窦炎。 在江苏医院里挂了药水,里面有地塞米松,用了鼻子就通了,水一停就不行了。4月初我们还是去了上海五官,换了个专家,专家听了前面的介绍,简单的查看下,就说可能不太好,鼻窦炎不应该这么严重,说可能是淋巴瘤,这个是我跟我老婆人生第一次听说淋巴瘤。 然后回常州,立刻在第一人民医院约了PETCT,4.19很清楚地记得。然后立刻去做了活检。PET结果先出来,只有鼻窦附近SUV值是22,看片的说大概率是炎症(听完很高兴当时),说还是看看活检结果。活检结果出来了,淋巴瘤,又做免疫组化,NKT鼻型淋巴瘤确诊。当时我和老婆抱头痛哭,感觉天塌了下来(在上海回来时就在网上对淋巴瘤做了一点了解),我们还这么年轻,34岁,还有两个可爱的儿子,家庭事业都是往好了发展 ,居然会得淋巴瘤。充满了对得病的不甘,对家庭的眷恋,对儿子的的不舍。没办法,一切要向前,开始了解NKT淋巴瘤,下载淋巴瘤之家,不停的看。至少在论坛以及网络上能得到的消息是,这个鼻型NKT,可以治疗,而且治愈率有80%,我不停的安慰老婆,这个病有得治,而且你是一期,很好治疗,我们找好的医院。中间有太多的人生,情感以及心理变化。 5月初开始找医生,过程比较曲折不多说,感谢上海瑞金,我们在25日住进了瑞金的血液科。做了骨穿,腰穿都没问题,第一次的腰穿检查有没有做中枢预防不记得了。然后主任说用瑞金的ESA方案,网上也没有这个方案的介绍,而且也跟我说这个病治愈还是很高的,让我老婆放宽心,安心治疗。26开始治疗 ,门冬肌肉注射,依托泊苷口服,口服地塞米松,29号就出院了,21天左右再入院。上午门冬注射下去,下午鼻子就通了,也没有异味了,流的都是柠檬黄的鼻涕。回家后,没有精神,睡了5天,不能吃油。一直到第二次化疗,鼻子都保持通畅,还是流水,有一点血,睡觉再也不用张着嘴了。 6月份第二次化疗方案一样,效果差不多,做了腰穿,用了MTX做中枢预防,脑脊液检查也是正常的。二疗完接着就是放疗。回家流水少了也基本没有血了,充满了能治疗好的希望,但是7月6号鼻子左鼻子开始不通。7月10号做了中期评估,PETCT,评分5分。SUV值降低,依然还有17,高亮区域变小,给医生看,说还是有效果的。 在等待放疗过程中,我老婆右脚的大脚趾部位有针刺感,很轻微 ,时有时没的,都没有在意。后来鼻子不通加剧,而且流水鼻涕增多,瑞金的主任,紧急联系插队做鼻咽部和颈部的放疗。放疗后期过程很痛苦,放疗进行了10几次,在8月10号的时候,我老婆右脚足下垂,大脚趾刺痛,且部分区域麻木,右腿酸痛。鼻子,嘴巴,颈部被放疗都破坏了,吃也吃不下,因为腿酸痛也睡不好,那阵太折磨人了,真的,不想来第二次。瑞金让做腰椎的MRI,以及下肢神经传导,下肢肌电图。因为状态太差,没去,坚持8.23号做完最后一次的放疗,就先收拾东西回常州,在上海租房住了一个月了,想家,想孩子。回常州立刻做了以上的检查,常州的医院说是神经系统的问题,没有认为是肿瘤的问题。但是8.25日以后足下垂加重,右腿没力气,而且腰腿酸痛,刺痛的要命。在地上翻滚,睡觉要人一直按摩。立刻联系随访医生,到此刻我们才怀疑是肿瘤的问题,反映了情况,说是赶紧来医院。 因为床位,9.7才住进瑞金,来医院时候已经不能行走了,只能做轮椅。床位安排在护士站对面,是重症室 。立刻做检查,用药,甘露醇,地塞米松,人的感觉轻松一点。血液检查EV病毒复制10的4次方。腰穿的结果,蛋白8000多,有核细胞计数1乘10的6次方 ,流式检查显示发现异常NK细胞,比例1.1%,淋巴瘤侵犯中枢了,那时候的感觉跟心情就不想说了。全身MTX,鞘注MTX,做了三次的腰穿,隔天做一次。隔天抽血做EB病毒复制的检查。9.17再做腰穿,蛋白2600多,但是有核细胞计数120乘10的6次方,有核细胞增加,异常NK细胞比例47.6%。血液检查EB病毒是10的5次方。 瑞金的医生说的不多,医生报喜不报忧,怕病人的心态。以上的数据显示病情发展了,入院做的治疗没有效果。9.21中秋节就在医院度过了,我老婆过了一个终身难忘的中秋。我老婆昏迷了,时间大约半个小时,两次昏迷,做了脑部CT,显示脑部没有问题。˙这里交代一下,入院以来做了脑部到尾椎的MRI,显示没有实体瘤,不知道肿瘤到底侵犯了哪里,导致了病人以上种种痛苦。还是翻阅外国文献才查出病因,说是侵犯神经节。这个病例瑞金以前没有碰到过,很不幸。得淋巴瘤不幸,转移中枢更不幸,侵犯神经节了,是更不幸中的大不幸,这种概率低到令人发指,都被我们碰到了。老婆问我,怎么会这么倒霉,我们并没有做坏事,认真工作,照顾孩子,平淡生活,不与人为恶,怎么会,怎么能这样子。 中秋医生都放假了,也做不了治疗。只能每天两颗安眠药,两针止疼针(我老婆腰腿的麻木,刺,酸止疼药治不了),过着生不如死的生活。9.24上班了,找我谈话,说我老婆这个情况脑脊液的癌细胞比例这么高,EB病毒复制这么快,普通的治疗已经赶不上疾病的进展了,时间不会太久了,就一两个月的事。我还问能不能撑过阳历年,至少多活一岁,回答我的是一个月一个月过吧,而且病人会更加痛苦。我立刻问PD1能不能用。此时病人已经是瘫痪,下半身完全不能动了,脚指头都不能动。 看了以上长长的文章,可以发现我们对这个病完全不了解,只能 听医生的,其实侵犯中枢在7月份就用征兆了,我们不懂,网上找到的说可能是化疗的副作用。足下垂,说可能是放疗的副作用,呵呵 。 一直发展,过了那么久的痛苦的生活,但是也有好处,我知道了PD1。 中秋过后,医生找我谈话,说了时间不长后,我就立刻问能不能用PD1。医生说没有把PD1用过在中枢NKT上,在外周用过效果还可以。我说死马当活马医,只能试一试。大主任第二天找我,说我老婆的PD1表达不高,但是PDL-2的表达很好,可以尝试用。用前要开个全院会诊,讨论可行性,以及如何缓解病人现在身上的痛苦,感谢瑞金。 9.29日开始用了PD1,O药,200mg,用完药做了两次腰穿鞘注MTX.用完两周内,论坛里所说的发烧,疲惫等等都没有出现,感觉跟没用一样。想着命不久矣的话,也知道PD1发挥效果要时间,怕我老婆撑不到发挥作用的时候,种种心结不想在回忆。 10.13日,用了第二次,在13号前已经做了鞘注MTX,13中午用完,下午发烧38度,然后全身疼痛,腰腿疼痛厉害,以前不疼的背部也疼了,坚持。结果第二天早上,病人感觉轻松很多,也舒服很多。但是前面症状还在,轻微了一点,病人能较为正常的睡觉了。蛋白6000多,有核细胞60,异常NK细胞比例13%。 10.27第三次用0药,又发烧,身上疼痛加剧,第二天病人的左腿不酸不疼不麻木了,腰部的酸痛很轻微了,30号做鞘注MTX,用完病人的腰部疼痛加剧,并且相当不舒服。10.30的腰穿报告,无色,清亮,有核细胞10。流式报告,未见异常T和NK淋巴细胞群体(以前每次检查都是黄色,浑浊,都能检查到异常NK细胞) 11.10第四次O药,上海用,病人右腿还是不酸不同不麻,左腿酸依然有,比最厉害的时候轻一点,腰部基本不酸痛了。我们拒绝了腰穿。出院小结:好转。 我们回常州了,11.24我们在常州用了PD1。一是因为病人瘫痪且不能坐,腰受不了。上海常州来回救护车,颠簸,上下电梯等等,两个星期一次,折腾的病人很不舒服。二是因为病人比较怕腰穿,感觉太频繁了,每次做完都不舒服。三是因为在上海陪病人两个月没上班了,也不能不上班了。 11.24的第五次PD1用完,跟第四次用完感觉差不多。11.29日,我们扶着,病人能坐了,时间十分钟,因为卧床2个月,身体太虚,腿部肌肉萎缩,肌无力。等待第六次的使用,能对左腿有效果。 病人现在还是卧床,下肢还是瘫痪。但我衷心感谢PD1,9.25医生说活不过两个月,11.29日病人能坐起来了。病人的脸色,病人的状态跟9.25比起来,一个天上一个地下。虽然还是瘫痪,还是不能行动,肿瘤可能还在,但是我们看到了好转,看到了希望。 因为放疗,破坏了腺体,口干,10分钟要喝水。因为肿瘤,不能平躺睡觉,腿部不能伸直,只能侧睡,20分钟要翻身,可以想象病人的痛苦,陪护人的辛苦。到现在喝水时间,睡着了以后能3个小时不喝水,可以平躺睡,可以3个小时才给病人翻身。病人疼痛的缓解,不用止疼针了,少吃止疼药了,能坐了,精神好了。我那个乐观,活泼的老婆又渐渐回来了。这是PD1的奇迹,我老婆的奇迹。 活着最重要,后面会怎样我也不知道,也管不了那么多。写了这么多有很多辛酸,很多变故,经历没有写进来,太长了,每天都有难关要克服,跟游戏一样,每天都有新状况要去解决。还是那句话活着最重要,不要放弃,给所有人一个希望。PD1对中枢淋巴瘤是有用的,NKT,大B都能用,当然盲试概率低(有效率还是太低,单药)。我用我们家的经历,给各位参考参考,希望能有所帮助。感谢瑞金赵主任,程主任,感谢瑞金的护士,感谢淋巴瘤之家,感谢洪飞,感谢陶主任,感谢PD1。因为对疾病的不了解,对好转的渴望,也造成了一点不愉快,望理解,望所有人平安幸福。(数据和时间上的对应没有那么精准,放几张检查报告 )
10.12脑脊液流式
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