三年抗战回顾

林琳加油 · 发表于 2024-3-28 00:44:28

距离我爹第一次来北京治病已经不知不觉的过去了3年整，从最开始的以为自己治疗最多一个月就可以回家，到后面两次进入ICU，最终确诊淋巴瘤，无论是他的生活还是我的生活都发生了巨大的变化。只能说每一步都是必经之路吧。
病史：2021.4 第一次来京，双腿红肿，老家内蒙无法确诊，到北京先后经历了天坛医院à协和医院à佑安医院à友谊医院à人民医院，现在首钢医院常年维持治疗。其中前四家医院我是在前3个月内跑遍的，后期才在人民和首钢稳定下来。只能说如果我不是家在北京，我可能真的坚持不下来这么跑。
我今天写这篇帖子除了想回顾一下我爹艰苦的治疗历程，也有很多经验、教训和感悟想和大家分享。
1、治疗专业的病去专科医院，确诊病情去大型综合医院。
这世上最难治的病就是不知道是什么病，在确诊之前，我们折腾了半年多的时间，看了7-8个科室都无法确诊。最终2次pet,1次病理都无法确诊。所以经验和专业真的很重要。比如：去天坛看神外，去友谊看消化，去北医三院看病理或运动，去人民看血液。
2、不断学习+相信医生。
确诊后我也崩溃过一段时间，但还是不停的查阅资料，也是在这个过程中知道了086这个app，也从中知道了很多基本的病理知识。也学会了如何查阅指南。这为我和医生的交流奠定了良好的基础。在我爹一遍遍进ICU 的过程中，我学会了如何听懂医生的术语。只有你情绪稳定，相对专业的去和医生沟通，医生才能更加无保留的向你解释方案选择的原因和意义。我也是在和人民的主治医生的沟通中学会了很多专业词汇。我一直以为是我的医生是及其有耐心的，因为我们一般谈话都在20分钟以上，我也能够全面的了解我爸的身体进展，但是后来我发现很多老人一遍遍的问自己的问题，医生也很无奈，无法回答。例如：我为什么会得这个病，我能不能治好？我相信所有的医生都想治好病人，只是确实有经验和专业的区别，但既然你已经选择了某家医院的某个医生，也请你在各种比较后已经做出了选择就接着选择相信，并执行。（我没有比较的过程，因为我爸确诊的时候就已经深度昏迷在ICU了。）
3、认真执行+全家配合
治疗癌症的过程没有谁是轻松的，一定是伴随着各种反应的。这个无论是病人还是家属肯定都深有体会。但在这个过程中请大家一定坚持治疗，我真的见到有因为感觉反应激烈而要求换方案的。一般情况下，一线方案都是治愈率相对大多数人而言是较高的，但在没有充分治疗的情况下就换药是不可取的。家属的配合与付出同样重要，毕竟要照顾一个癌症病人等于又占用了一个劳动力。在我家我要感谢我先生，因为我父亲的病情来回的反复又叠加了疫情的buff,我在医院里被迫陪了2个月。这两个月我几乎都无法走出医院。也因此辞职了。直到现在还在照顾我父亲，他肯定也是离不开北京了，我先生毫无怨言，什么都没说过。我在这里偷偷感谢他，因为他肯定是看不到这篇文章的。也向每一个在癌症病人身后坚持的家属和家庭致敬！没有你们的付出，就没有病人的好转和新生。
4、心态。
最后我想说个神奇的事情，就是心态真的重要，非常重要。当你看透了生死，可能你在治疗的过程中会更坦然更配合。我爹到后期基本上就是无所谓的态度，反而一次次的从死亡线上被拉回。从深度昏迷到现在可以给我做饭吃，这巨大的进步，他觉得每一天都是赚回来的，多活的每一天都是开心就好。才一次次躲过了病危通知单的警告。身边也有从发现到死亡一共半年的。也是自己的亲人，只能说他太害怕了，全家都跟着一起害怕。对抗癌症要向伟人说的那样：战略上藐视敌人，战术上重视敌人。才能有取得胜利的可能。