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就诊医院北大人民医院
目前状态康复0-1年
最后登录2024-4-26
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距离我爹第一次来北京治病已经不知不觉的过去了3年整,从最开始的以为自己治疗最多一个月就可以回家,到后面两次进入ICU,最终确诊淋巴瘤,无论是他的生活还是我的生活都发生了巨大的变化。只能说每一步都是必经之路吧。
病史:2021.4 第一次来京,双腿红肿,老家内蒙无法确诊,到北京先后经历了天坛医院à协和医院à佑安医院à友谊医院à人民医院,现在首钢医院常年维持治疗。其中前四家医院我是在前3个月内跑遍的,后期才在人民和首钢稳定下来。只能说如果我不是家在北京,我可能真的坚持不下来这么跑。
我今天写这篇帖子除了想回顾一下我爹艰苦的治疗历程,也有很多经验、教训和感悟想和大家分享。
1、 治疗专业的病去专科医院,确诊病情去大型综合医院。
这世上最难治的病就是不知道是什么病,在确诊之前,我们折腾了半年多的时间,看了7-8个科室都无法确诊。最终2次pet,1次病理都无法确诊。所以经验和专业真的很重要。比如:去天坛看神外,去友谊看消化,去北医三院看病理或运动,去人民看血液。
2、 不断学习+相信医生。
确诊后我也崩溃过一段时间,但还是不停的查阅资料,也是在这个过程中知道了086这个app,也从中知道了很多基本的病理知识。也学会了如何查阅指南。这为我和医生的交流奠定了良好的基础。在我爹一遍遍进ICU 的过程中,我学会了如何听懂医生的术语。只有你情绪稳定,相对专业的去和医生沟通,医生才能更加无保留的向你解释方案选择的原因和意义。我也是在和人民的主治医生的沟通中学会了很多专业词汇。我一直以为是我的医生是及其有耐心的,因为我们一般谈话都在20分钟以上,我也能够全面的了解我爸的身体进展,但是后来我发现很多老人一遍遍的问自己的问题,医生也很无奈,无法回答。例如:我为什么会得这个病,我能不能治好?我相信所有的医生都想治好病人,只是确实有经验和专业的区别,但既然你已经选择了某家医院的某个医生,也请你在各种比较后已经做出了选择就接着选择相信,并执行。(我没有比较的过程,因为我爸确诊的时候就已经深度昏迷在ICU了。)
3、 认真执行+全家配合
治疗癌症的过程没有谁是轻松的,一定是伴随着各种反应的。这个无论是病人还是家属肯定都深有体会。但在这个过程中请大家一定坚持治疗,我真的见到有因为感觉反应激烈而要求换方案的。一般情况下,一线方案都是治愈率相对大多数人而言是较高的,但在没有充分治疗的情况下就换药是不可取的。家属的配合与付出同样重要,毕竟要照顾一个癌症病人等于又占用了一个劳动力。在我家我要感谢我先生,因为我父亲的病情来回的反复又叠加了疫情的buff,我在医院里被迫陪了2个月。这两个月我几乎都无法走出医院。也因此辞职了。直到现在还在照顾我父亲,他肯定也是离不开北京了,我先生毫无怨言,什么都没说过。我在这里偷偷感谢他,因为他肯定是看不到这篇文章的。也向每一个在癌症病人身后坚持的家属和家庭致敬!没有你们的付出,就没有病人的好转和新生。
4、 心态。
最后我想说个神奇的事情,就是心态真的重要,非常重要。当你看透了生死,可能你在治疗的过程中会更坦然更配合。我爹到后期基本上就是无所谓的态度,反而一次次的从死亡线上被拉回。从深度昏迷到现在可以给我做饭吃,这巨大的进步,他觉得每一天都是赚回来的,多活的每一天都是开心就好。才一次次躲过了病危通知单的警告。身边也有从发现到死亡一共半年的。也是自己的亲人,只能说他太害怕了,全家都跟着一起害怕。对抗癌症要向伟人说的那样:战略上藐视敌人,战术上重视敌人。才能有取得胜利的可能。
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