蜕变：老套（MCL）练成记！

蜕变2014 · 发表于 2018-4-10 23:23:33

关键词：靶向联合 CR停药自我救赎

今年3月10日，我爸确诊套细胞淋巴瘤两周年了。最近实在太忙了，现在才想起来之家交作业。言归正传，说我爸是老套，其实有点嘚瑟了，我爸病程其实并不算长，只有两年多。但是我爸却是一个很特殊的病号（也许我也是一个特殊的家属吧，哈哈）。为什么这么说？

1、这两年都是我这个工科生自学的江湖郎中给他看病出方案。

2、两年来我们再也没有化疗过，再也没去过大医院。（常规复查就是门诊部血常规+B超）

3、两年时间我爸也一直是正常上班，没有经受疾病折磨。

4、最重要：经过一年多的靶向联合后CR，我给老爸停药半年了，目前一切OK！

具体治疗过程，我以前的帖子都有详细的记录，我不再啰嗦，我把链接贴出来。

过去的2016

https://www.house086.com/forum.php?mod=viewthread&tid=71872

套细胞淋巴瘤最新靶向药介绍 https://www.house086.com/forum.php?mod=viewthread&tid=89083

自己在家给老爸挂美罗华，焦灼的一天！！https://www.house086.com/forum.php?mod=viewthread&tid=88871

套细胞和慢淋的重磅神药上市了，知识脑补篇！！

https://www.house086.com/forum.php?mod=viewthread&tid=101581

以上都是自己总结的资料和自己的一些经验体会，下面我也记录下自己一些不成熟的思考。

1、 任何情况都别轻言放弃。回想16年我爸刚确诊MCL的时候，自己真的无助到极点，爸妈农村出来的，自己工作刚稳定，车贷都没有还完，房贷没有资格还。当时美罗华没有降价，一个疗程得两万多，一个化疗下来却没见到明显的效果，血常规却打的一塌糊涂。即使这样，我们也没有放弃，当然正是加入了淋巴瘤之家这个大家庭结识了很多热心病友给了我爸的这个重生的机会。

2、 家属可以有所作为。我是工科出身，对于医学基本不懂，但是我还算是有个不错的学习习惯。我爸刚确诊时我就找到了丁香园，在丁香园上找到了套细胞淋巴瘤的相关资料，对比了各种化疗方案。我爸开始化疗时，我对于我爸的化疗方案是基本掌握的；有效率、CR率、副作用都有数。我是先找到丁香园，后面才找到的淋巴瘤之家，随便推荐几个不错的站点。医脉通肿瘤科、丁香园，当然最全面、最有针对性的肯定是淋巴瘤之家了。回过头来看，家属作为治疗的重要参与者，必要的基本知识是必须的。很多医生在给方案时，会让家属在两个方案之间做选择，啥也不懂基本无法判断取舍。多学习的好处是发现有新的方案，只要经过查证应该不错时，敢于去尝试。我有时候回想，自己胆子也是够肥的，不然怎么可能敢尝试那些最新的靶向药。

3、 尽信书不如无书，知其然才知其所以然。我们误打误撞，用上靶向药后，我也开始积极查询恶补各种靶向药的知识。并收集整理了《套细胞淋巴瘤最新靶向药介绍》，可是我收集的各种资料都没有显示伊布替尼吃上能不能停药，可能就压根不能停，停药就反弹。当时群里也盛传吃上就不能停，跟鸦片似的。其实后面自己仔细查询了解各种资料，发现单药伊布替尼CR率并不高，也就是没有完全缓解的情况的肯定不能随便停药。于是，我后面就把组合用药给我老爸用上了。伊布替尼+199 最后还上了两个疗程美罗华组合巩固疗效。折腾了一年多，还好我老爸控制的很好，去年打了两次美罗华以后巩固了一个月伊布替尼+199后决定停药了，那是九月底。现在半年零十三天！题外话，我们当时是组合用药三个多月了才从英文文献中发现了伊布替尼+维奈托克（199）的组合方案，相信不久的将来，我们也能看伊布替尼+199+美罗华的组合方案，这个绝对是举足轻重的方案。毕竟他们作用的靶点不一致，互补性非常强，也许这个是个治愈性方案，当然，如果我爸五年不复发就真有可能是哦，想的还有点太远。

4、 找到一个好的病友组织。这个不需多言了，如果不是遇到淋巴瘤之家，不是遇到无为等热心病友，我家现在不知道花了多少冤枉钱，人受了多少化疗的苦。钱花了，人还不知道有没有。当然。我们家毕竟用的是很多超常规的方案，自己打美罗华，还是印度版的，并不是大家都能接受、都敢干的。而且我们家用的这些组合方案，欧美都还没有开始做，我也只是从理论上觉得可行就开始干了，风险之大不言而喻。今晚有个好消息，慢淋的纯净阿姨给我说，目前美国有个伊布替尼+维奈托克199+美罗华+苯达的实验组方案了，目前处于一起临床。天啊，比我家的还多了苯达，这个方案完全是奔治愈去的啊，期待他们超级惊艳的数据。

5、 知道索取，学会付出。之家把我们大家组织起来，我从一个一无所知的懵懂家属也成长为一个老套家属了，不少病友给予了我们很多无私的帮助，尤其洪飞、无为、老了要明白、玉树琼花等，我爸现在状态这么好他们功不可没。因此我也一直在想通过自己的努力，为广大病友做一点事情，前期总结各种靶向药的资料和注意事项以及自己的思考。目前我也运营了一个小小的公众号，主要收集套细胞淋巴瘤（MCL）的检查诊断、治疗、身体调理、靶向药、前沿CAR-T等各方面的知识。期望自己微薄的力量能够在病友寻医问药的道路上得到那么一点点的帮助。一会我把公众号发上来，有兴趣的可以关注。我将我平时整理资料的原稿也发上来，供各位病友参考！

套细胞淋巴瘤最新靶向药介绍.pdf (487.92 KB, 下载次数: 489)

依布替尼使用疑问解答.pdf (460.08 KB, 下载次数: 536)

不啰嗦这么多了，挺晚的呢，祝愿之家的病友们治疗顺利，康复的永不复发，也期待我爸晚些复发（完全不复发，感觉还不太切合实际，不敢想），毕竟我们有这样一个棒棒的组织---淋巴瘤之家！！

蜕变2014 · 发表于 2018-4-10 23:31:00

声明一下：我写出自己的经验及治疗过程，并不是提倡大家自己治疗，看病去医院治疗肯定必须的，我现在想起来在家给老爸挂没美罗华的感觉都是后背发凉，但是我们没有办法。所以，家属学习也是必须的，尤其是现在国内很多药没有上市，医生一般不会主动推荐（例如苯达），但是家属一定要心里有数，在人受不了化疗和无效时要多考虑出路，总之一句话，多学习，没坏处！！

星飞驰 · 发表于 2018-4-10 23:48:29

楼主厉害。楼主是胆大心细！

王震未赢够 · 发表于 2018-4-10 23:55:36

支持下。有前途敢干敢拼，我觉得也是作为经典霍奇金家属我也已经和你一样开始了淋巴瘤知识的学习之路。

Name · 发表于 2018-4-11 00:15:14

蜕变大神

写的很全面学习～

小家小幸福 · 发表于 2018-4-11 05:07:52

永不复发，加油

大西瓜 · 发表于 2018-4-11 07:04:45

真是一场美丽蜕变，很专业的尝试，加油！永远康复！

积善行德 · 发表于 2018-4-11 07:19:24

牛人家属，医院的医生治疗都很保守，

高霞 · 发表于 2018-4-11 07:48:07

加油

一种信仰 · 发表于 2018-4-11 12:49:06

举起手来，查水表，我是美国FDA

，你竟然敢赶在我们前面搞实验

WZL8200 · 发表于 2018-4-12 05:07:05

支持

王总 · 发表于 2018-4-12 18:50:58

太厉害了

杨晓玲 · 发表于 2018-4-13 13:14:59

恭喜！永不复发！

菜菜123 · 发表于 2018-4-16 11:35:15

我爸也是套，你的帖子让我看到了希望，谢谢。

A13803626620 · 发表于 2018-7-28 09:42:20

王震未赢够发表于 2018-4-10 23:55
支持下。有前途敢干敢拼，我觉得也是作为经典霍奇金家属我也已经和你一样开始了淋巴瘤知识的学习之路。
...

楼主有事想咨询一下，我电话13803626620

A13803626620 · 发表于 2018-7-28 09:42:39

王震未赢够发表于 2018-4-10 23:55
支持下。有前途敢干敢拼，我觉得也是作为经典霍奇金家属我也已经和你一样开始了淋巴瘤知识的学习之路。
...

楼主有事想咨询一下，我电话13803626620

周金文 · 发表于 2019-8-16 11:45:01

请问下199多少钱，哪里买得到

听话的乖老婆儿 · 发表于 2019-8-20 15:57:55

真棒

张过儿 · 发表于 2019-10-19 00:05:21

我妈妈套细胞淋巴瘤，请问可以添加你吗

daisylp1980 · 发表于 2020-2-29 19:01:47

楼主的公众号为什么加不上？

蜕变：老套（MCL）练成记！

一生平安

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