致我们将逝去的青春

━═☆小丑鱼

                                           致我们将逝去的青春
       昨天无意间找到这个网上，看了后很感动，就注册了一下，当时只是想对一些贴子发表一下回复，没想到晚上洪飞版主就加了我的QQ，希望我可以参与其中把我的康复经历写出与大家分享，很认真负责的版主，谢谢。在此对过去的经历做个记录，可能很多人都有同感，都走过一样的心里路程，很多人都做得比我好，只是写出来与大家共勉吧。可能会有一些像记日记，只挑你们感兴趣的看吧。
    生病的经历，可能与很多病友大同小异，但是确诊和治疗的过程有点一波三折。在2007年我24岁的时候，花一样的年纪，4月左右，我感觉胃有些不舒服，经常饱胀，晚上胃痛，有时会呕吐，以为只是这段时间工作压力大，吃饭不规律造成的，只是小问题，在朋友的建议下买了一点药吃，当时吃的时候有缓解，但只是刚吃完药的时候会舒服一点，后面还是会痛，而且经常晚上痛得睡不着觉，于是找到一个医院的朋友小马，在老家县城的医院做了一个胃镜，检查报告只是简单的胃炎（可能那时并不明显，或医生觉得我年轻没当回事，只是简单的看了一下），开了一点药，吃药的这几天挺好的，自己也放心了，没当回事，但是停药后约一周就又胃痛了，趁周末回家再找那个医生开点药，可刚好那天他休息，就另找了一个医生，吃后一直不见效，因工作忙，就直接在我工作的市里，拿着检查报告找了一个中医诊所开了几幅中药吃了一段时间，也不见好，而且脸越来越没有血色，胃也越来越来舒服，经常胀胀的，胃痛和呕吐比原来频繁了，同事看了后叫我再去检查一下，周末回家找了我那个医院朋友小马，因为是多年的朋友，一直非常要好，她也了解我的情况，身体一直非常好，也没往坏处想，想之前做了胃镜没有大问题，脸色不太好，就叫我做了一个血常规，和查了一个尿好像是看有没过多的蛋白排出吧，血常规出来贫血，红细胞只有8，尿正常，也还过得去，分析了一下可能最近胃不好，没吃好休息好吧，再说上次胃镜也说小问题而且单位去年10月份才进行了体检都正常啊，这么年轻，之前身体也一直非常好，所以觉得调理一下就没事，所打了一点白蛋白，开了一些补血和治胃痛的药就没当回事，但回去后还是不见好，而且越来越不舒服，脸色也越来越差，朋友想了一下叫我去查一下大便，化验一下有没有出血，因为贫血越来越严重考虑有出血点，第二天来到市附属医院，上午人很多开了一个化验单就去检查了，下午拿报告，医生不忙，诊室里没有人，我将报告给医生后，他问我“哪里不舒服？”我说：“胃痛”他帮我按压检查了一下说：“你有医保吧，还是尽快住院吧？”我说：“有，还是不要住院，就开点药或打几天针吧？”他告诉我：“你胃这里摸起来硬硬的，都有一个拳头大小了，你还是尽快住院吧，你医保在哪里？”我说：“不在这里”。“那你就直接去哪里办住院吧！”（每个人的情况不一样，不要有我类似的症状就以为是淋巴瘤，但是短期内无原因的贫血且越来越严重和有肿物而且增大速度快要尽快做检查。）

     唉，从出生到现在还没过院，但既然他这么说了，就住几天吧，反正现在胃痛弄得也没心思上班了，第二天上午到公司把一些事安排好，请了假，（2007年6月）下午到医院办了住院，院方安排明天做检查，打电话给老妈，因为老妈知道我以前身体很好，就是最近老胃痛并前一段时间也做过检查，也认为没大问题，晚上从县城过来，明天陪我检查。第二天，医生查房后抽血、还做也些其它的简单的常规检查，以及胃炎一种分析检查，因为刚好医院的胃镜机坏了，厂家还没派人来修，占时做不了胃镜，就先开了几瓶药打点滴，打完点滴后人感觉舒服多了，胃也不痛了，于是收拾了准备回家吃饭，到家住，明天一早再过来，（因为住得也不远公车也就10分钟吧）经过护士站的时候被护士拦住了：“你现在是去哪里？”“我回家住，明天8点钟之前我就过来。”“你现在不能回去，你贫血很严重，随时可能会晕倒，你晚上要到这里睡！”这时我才知道我的红细胞现在才4.6，属于严重贫血。因为精神状态还好，也是无知所以无畏吧，还是找了个理由跑了。接下来的几天就是每天上午到医院打针，不过效果还不错，胃也不痛了，而且能吃能睡，也没什么不舒服了，三四天之后我就问主治医生：“什么时候可以出院？”“胃镜机还没修好，你现在的病因还没有确诊，还不能出院。”因得知这边的胃镜机还要几天才能修好，气愤。所以和医生商量好，到回附属医院做胃镜，把报告拿过来就行。为了快点做胃镜快点拿到结果以及能快点出院我通过舅妈找了个熟人，因是周五，只有预约了周一早上的胃镜。

     周一上午，八点钟，我们来到附属医院，找到我们找的熟人，所以直接插队做胃镜，在里面呕吐难受，胃里面翻江倒海，里面的护士总叫我忍一下不要动，好拍照，和取标本活检，但是总是忍不住，做了有20多分钟，别人一般10分钟内可以搞定，起来后有个医生问了一句“怎么都这么硬了才来检查？”“怎么了？”我本能的反问了一句。“没什么，到外面等一下，家属在外面吗？”“在”我走出诊室。“怎么样？怎么做这么久？”妈妈担心的问；“在里面总是吐，所以做了这么久？他好像取了东西要做活检？”“噢，那等一下。”我出来后，给我做胃镜的医生就打电话给我医院找的那个熟人：“告诉她，情况不好，可能是胃癌。”我们那个熟人告诉他我母亲在外面，叫他跟我母亲说，随后那个熟人就打电话给我舅妈告诉她：我情况不好，怀疑是胃癌，但是还要等活检结果出来。舅妈带我妈进了诊室，拿了活检的标本，出来缴费，和送去检查，出来之前，舅妈就跟老妈说好了，不要哭，不要表现出来，以免我怀疑，（这些都是我后面才知道的，谢谢她们）但是出来后舅妈还是眼睛红了，偷偷的摸了几次眼泪，妈就说：“没什么，按程序取了点东西去化验一下，我交完钱弄好后就可以回去了！”之后舅妈打电话把在上班的舅舅叫过来了。弄好后，我们回医院，舅舅问我“没事吧？”“还好！”“那你们打车回医院，我骑车过来。”“你们不用过去了，我们自己过去就行。”“我去找一下你们主治医生问一下情况，沟通一下。”就这样有些担心，但又相信没有大问题，回到了医院。

出来之后我才发现我胃的位置摸起来像石头一样硬硬的，有一个拳头大小。

     下午老妈去拿检查报告，我问老妈：“怎么样？”“没写什么，要等活检结果出来。”老妈说。我还是到护士站找了病历看了一下检查报告检查结果为：“胃Ca”但我并不知道是什么意思，刚好我有一个同事打电话过来她妈妈是老胃病，后面发展为胃癌采取保守治疗已两年多了，一直是她表哥治疗的，所以对胃病有一定了解我就问她“胃Ca”是什么意思，她说：她问一下告诉我。后面她告诉我：就是胃炎，只不是一种胃病等级的表示，我现在打的这几个药都是治这个比较好的药。现在想起来挺谢谢她的，她的善意的谎言，给当时的我很大的信心，让我以一种比较轻松的状态去面对以后的挑战。当然晚上我还是不放心，又打了电话给我医院的朋友小马，告诉她取了标本做活检，她也只是轻松的告诉我，只是例行程序，做个病毒分析没事的。所以在大家都紧张的情况下，我还以为没事，打几天针就好了，而这几天爸妈舅舅他们正焦急的等待，到处找人了解情况，过了几天结果终于出来了，诊断结果依然为“胃Ca”，记得那天拿报告回的时候，我还叫老爸给我看一下，但他告诉我说：回来就医生了。其实老爸是故意不让我看的。我问怎么样，要等医生明天再看一下，最后他们讨论出来的结果是，手术！（因病灶太大，而且没做出具体的分型）

     决定手术后老爸告诉我：“因为里面出血点太大，不容易治疗，治疗后不容易恢复，所以决定把它切除。”并告诉了我胃可以再长的，可以再撑大的，还告诉我几个做过胃手术现在恢复得很好亲戚朋友的例子，然后我各方面接触的都是正面信息，这种手术风险小，愈后快，就这样糊里糊涂我就安排了输血，两天后手术。记得手术前一天晚上，我跟我的朋友打电话，她告诉我别当心，这种手术在医院做得很普遍，不会有什么问题，她叫我：“别太焦虑，如果你表现得很焦虑，你父母在外面就会更紧张，没事的。”

       这就是我的诊断过程，我觉得在确定治疗前正面的信息是对彩虹很有帮助，还有做为彩虹，在面对问题的时候不要焦虑，不要紧张，不要发脾气，因为我们的家人比我们更紧张，这样只会增加他们的心里压力。还有就是有什么不舒服一定要及时检查，如果治疗结果不理想我考虑有没有误诊，当然之前我也有很多不好的生活习惯比如不爱锻炼和长期的严重便密，这些都影响了毒素的排出，希望大家引以为戒。

━═☆小丑鱼

手术及化疗
2007年6月，带着一身的管子我走进了手术室，没有太多的恐惧，只想着挺过了就好，那天我切除了4/5的胃，同时送去了做病理，手术后一天天的挺过，慢慢的可以吃点东西，身体慢慢的恢复，开始有点力气了，等着拆线，我以为只要拆完线就可以回家了。谁知道爸妈正在焦急的等着病理报告，拆线的前两天，病理出来了：弥漫大B细胞淋巴瘤。但是据老爸说：医生说这是种恶性程度不高，比较好治的淋巴瘤，不用太担心，但是还是要进行化疗，以免残留细胞游离，主要要面对的问题就是掉头发和呕吐。在大家都建议化疗，忽悠着没事只是做六个疗程，二十一天一次，一次只要打三天针，只是为了巩固不复发的安慰下，我答应了化疗，心想算了吧，为了以后更放心，做就做吧，还自我安慰：老天还是比较眷顾我的，没把我逼上绝路，得癌症还是得的比较轻的，只要自己努力配合，就会好的。
      于是在检查白细胞各方面正常的情况下，拆线第二天我就开始了化疗，第一方案CHOP方案，还记得打针的第一天，那瓶红药水，我隔壁床的一位阿姨说：“你看你妈多疼你，这瓶红红的一定是补药，让你快点恢复。”我只好无奈的对她笑笑，后面我跟我爸说，我真是说不出的苦。化疗反映大家都知道，吐，晚上回家后那恨不得钻进厕所里面去的吐，黄胆都出来了，喝水都吐的感觉，至今都记忆犹新，但没办法，只能尽力解决，但据说现在的方案对这些问题解决得越来越好了，化疗中没味口，嘴巴甜的，舌苔厚，这个大家都碰到，但是还是要强制自己吃点东西，保证体力，另外吐的时候也会不那么难受，在这里建议大家可以吃些清淡一点的，不在于营养，哪怕白粥，只要感觉容易吃进去，不会那么反胃，就好，化疗结束后味口慢慢恢复了可以补充点营养，以增加体质。当然每个人的情况不一样，只要自己想吃的，健康的就好，但我觉得不要补得太过。
     就这样我结束了第一个疗程的化疗，回家后面临的第一个问题就是掉头发，因为有心里准备，似乎每天都在等着它掉，当然在它掉光之前先做的第一件事是见客，因为住院很多亲戚朋友前来看望，回老家后我决定一周内把他们见完趁我头发还没掉光之前，掉光之后就开始闭关了。就这样大约化疗后一周就开始掉头发，每天抓下一把又一把掉下来的头发，直到一周后掉光，趁没掉光之前去订做了一个真人发做的假发，虽然不漂亮，但还算能出门，谢谢它陪我度过了这几年的时光。
      之后几个疗程的化疗经过和前面没有大异， 只是有时候白细胞偏低，就打升白针，我还好最低的时候也有2000多，而且打针比较快升上所以没有太大影响，但是自我感觉，打针升得快降得也快，化疗间隙回家自己还是过不了光头这关，心想我就不要出去吓人了，所以开始了闭关的生活，看书、玩电脑、看电视，除了几个至亲好友谁也不想见，不想看到他们怪怪的眼神，虽然有假发但还是不愿意以这种怪怪的状态见人，可总不能每天呆在家里吧，总要出去活动，以恢复体力和晒晒太阳，我们想到了以前的老房，有一个大院子，于是老妈就去那里开辟菜地种菜，我就在那里活动活动，晒晒太阳，还有了绿色无污染的新鲜蔬菜。有家人的陪伴，过起了无拘无束的田园生活。就这样结束了六个疗的化疗。
      很多家属担心，彩虹知道什么病后会接受不了或化疗对身体损坏太大，而焦虑隐瞒一些东西，我认为有时候可以选择一起面对，以一种积极的方式，乐观的态度去面对，会比在不知情的情况下瞎猜更好，当然也因人而异。化疗间隙可以适当的运动运动，晒晒太阳，少量出出汗。掉头发的问题，可能开始会比较难接受，但是慢慢的就适应了，毕竟已经成为事实了，所以也只有面对，慢慢就好，而且在那个时候也不容你想太多，只有想做完这个几疗程就好了。

tongzai

真好，希望以后一切顺顺利利~~~~~~~~~~

擦肩而过

向你学习！祝你继续康复下去

精神焕发

心态好也是战胜疾病的法宝之一，祝福。

幸运的桃子

心态好是最好的药啊

雪雕

祝福你。真不容易挻过来了。头次听到086长到胃里，切了胃化086。

擦肩而过

━═☆小丑鱼 发表于 2013-11-14 17:06
手术及化疗
2007年6月，带着一身的管子我走进了手术室，没有太多的恐惧，只想着挺过了就好，那天我切除了4 ...

楼主是复发后又达到CR的吗？

张四煌瘤

祝福楼主  我也是平常身体好 忽然之间21岁得啦086 正化疗

小梳子

楼主现在是彻底康复了，真诚祝福。我们蛮多地方很像呢，真是有缘，我也是83年的，胃弥漫大B，2011年底觉得不适，开始时也是胃胀胃痛，偶尔呕吐，第一次做胃镜医生就怀疑胃癌，只不过也没和我说，医生和家属都瞒着我，告诉我是胃溃疡，我看到报告单上的胃Ca也没往别的地方想，直到转院才觉得不对劲，被我逼问出来的，感谢这些家属，刚开始他们承受着我们无法想象的压力。我胃部肿物比你小，只有3cm左右，没做手术直接化疗的，如今已快两年了，之前复查一直都好，只是这次CT显示胃壁有点加厚，真是忐忑啊

海哭无声

楼主用美罗华了吗？

━═☆小丑鱼

         谢谢大家的关注，这段时间有点忙，过几天我会续写我的故事，大家加油，一切都会过去的。

为了爱

━═☆小丑鱼 发表于 2013-12-2 21:07
谢谢大家的关注，这段时间有点忙，过几天我会续写我的故事，大家加油，一切都会过去的。
...

楼主的免疫组化跟分期还记得么？贫血的那么厉害莫非是侵犯骨髓了？

━═☆小丑鱼

      谢谢大家的关注，看到大家的回复，很多正在治疗的病友心中都有很多问题，当时我也是一样的，前段时间因为有点忙所以没有写完我的故事，现在继续，在当中可能可以解答一些大家心中的疑虑，当然有些只是个人的想法，每个人不一样，还是要遵照医生的意见：

大家看了我的签名，也知道我经历了复发，可能有些病友也有一些担心，或者也和我一样复发后心态有所改变，在这里与大家一起交流，以做参考吧；

之前写到我比较顺利的做完了第一次六个疗程的治疗，休息一个月后，在家人和朋友的建议下，2008年元月我开始上班，公司的经理是我以前同行公司的一个朋友，所以对我以前的工作情况有所了解，但是只知道我因胃有问题做了手术，并不知道做了化疗更不知道是淋巴瘤，现在觉得对她挺不好意思的，当时刚好她公司要人，我们共同的一个好友知道后跟她推荐了我，所以就去上班了，在家里也挺闷的，出去做点事，心情会好一点，充实一些，而且她也挺照顾我的，但是上班要解决的第一个问题就是头发的问题，毕竟我是女生，之前我是像现在一样长发，生病后买的假发是短发，而且很不自然，就像头套一样戴在头上，毕竟没那么方便，之前不认识的以为你就是这样，认识都一眼就看得出来不对劲，因之前一直闭关，所以很多朋友并不知道我得了淋巴瘤，更不知道我现在还是光头，见到我都觉得怪怪的，而且觉得你怎么会剪一个这么难看的头发，记得上班的第一天回家后，老爸问：“怎么样，他们有没有问你什么？”我说：“没有，他们不敢问，管它，觉得变扭的是他们，我就装着不知道，难受的是他们。”其实在这个时候我们改变不了其它的，唯一能改变的就是自己的心态，而且即使别人知道了，也只会更加照顾我们。所以勇敢面对，习惯就好，工作不累也挺顺利的，3月底天气开始热起来了，戴假发会出汗了，还好之前是冬天，只好以我新长的短发见人，把头套拿掉，因为很短，而且没有修剪，大家又觉得怪怪的，记得同事说：“哪个店徒弟给你剪的头发啊，剪成这样，带我去修理他。”唉，只有装傻，希望它快点长吧，但是好景不长，有一天我摸到我下腹部有一个硬硬的东西，有一个拳头大小，也到了三个月要复查的时间，于是我联系好主治医生，请了假去复查，记得那天照完CT后，拿到检查报告，主治医生问我的第一句话就是：“你一个人来的啊？”我开始也有预感，就知道不好。就像电视里的情节一样，复发。我跟医生聊了一下怎么样治疗，建议是手术后化疗。我说：“好，周一我来办住院。”医生还是不放心，叫了一个我们当地来拿药的病人家属顺路送我回去。回家后，我跟爸妈说了情况，大家都很吃惊，并且对之前的化疗打上了问号，我也对化疗有了抵触情绪，当时决定，先做手术，占时不做化疗，先吃中药试一下，自己有种心里是刚从淋巴瘤中走出来，可以不戴假发，自由的生活，不愿意再回到过去，不想回到化疗中的那种恐惧，但手术可以很快恢复、活动，切了再说。一次失败的治疗经历更容易让人产生抵触情绪。

      08年4月跟公司请了假，开始了第二次手术，在下腹部切除了一个7cm*15cm的淋巴瘤，手术后的第三天医生来查房的时候说：“来看一下你家的美女”我当时笑着说“是倒‘霉’的霉吧，又跑到你们这来了。”之后我开始到处查找：治疗淋巴瘤的中药，寻医、问人、上网……  多方比较之后选定了一个中成药，而且不惜选贵的，当时一个疗程好像是半个多月要近万块钱，要三至六个疗程，其中一个药是药监局已经批了，但到最后还是证明了我的选择是错误的。

       2008年7月，中午吃饭的时候我忽然恶心呕吐，一会就出虚汗，难受没力，只好打电话叫来救护车，记得救护车来到的时候我走都走不了，到县中医院的时候，初查为严重贫血，了解我的病史后，医生也有点发慌，只是拼命的开出一些检查单，查出血点，但是随着时间的流逝，血块的面积越来越大，人越来越虚弱，出血点越来越难找，当时因为血压太低，贫血太严重，找不出出点，医生开出了病危通知书，出血还在继续，医院又不敢开车送上级医院，担心随时有危险，最后再联系我原主治医生还没找到问题的情况下，我请求医生给我打最有效的止血针，不管原因，先把血止住再说，之后止血、输血，开始慢慢恢复稳定，有时候自己的想法也可以救自己一命，所以不要听天由命。

      第二天转上级医院，由于血块巨大，出血点不再出血，所以也没检查出出血原因，在那里躺了几天，血块缩小到安全状态之后出院回家。没多久之后，一天早上又不舒服，呕吐难受，我不得不又来到了地区医院检查，又是一个我不得不面对的结果，复发，从始开始了我最艰苦的一次治疗。
      当然，我在之前的治疗中存在很多问题，第一、淋巴瘤最好不要采取手术，尽量以化疗的方式治疗，第二、确定得病后，一定要做全身的CT，以确定数量、位置、大小，我现在分不清腹部这个是一开始就有，还是后面再长的。还有要做骨穿，以确定分型。三、到专业的肿瘤科医治，我因在外科手术后，和外科主任是老乡，所以在外科化疗的，我的方案是化疗后休息21天再化疗，在时间上就有一个错误，而且在我治疗的医院很多病人都是在外科化疗，因为医生收入和效益挂钩，所以他们都把病人留在自己科室，但是他们很多都不专业，只是单纯的给你套书本，所以对痊愈造成了很多隐患。还有我们不要轻易相信一些民间良方，和中医治疗，毕竟现在比较成熟的方法还是化疗，我们可以在治疗中采取一些中医的方法调理身体，当然不排除也有用中医治疗好了的，不过，现在还没有比较官方的数据和方案证明中医对淋巴瘤的治疗效果。        

擦肩而过

期待后续，楼主受罪了

燕南飞

期待后续，加油！

擦肩而过

楼主继续更新，你的故事会鼓舞很多人的

我的名字

期待楼主继续，你的故事会给新病友很多帮助

擦肩而过

楼主更新

━═☆小丑鱼

2008年8月我再次确定为复发，经检查：右腹部现多个肿瘤，右肾边上还有一较大的。并确定上次的内出血，与肿瘤有关，可能是肿瘤里面的血管争营养破了造成的大出血。所以治疗后不要轻视，任何的不适都应及时就诊。

确定复发后，又面临着一个艰难的选择，医生建议用“美罗华”换方案加强进行治疗，这次我是在血液科进行治疗的。

“美罗华”这个一直困拢着大家的问题，我也很犹豫，毕竟经过之前的治疗家里的积蓄不多了，而且这次要做八次的化疗，当时还说“美罗华”不能进医保，除了美罗华还有许多其它预计不到的费用，治疗效果怎么样还不确定，顿时感到很有压力，但是家人和亲戚朋友都很支持，都说先用，走一步再说，就这样我开始了化疗，这次换的方案，光化疗药就五六种，副作用比之前强多了，便密、呕吐、掉发、白细胞低，两次之后，开始口腔溃烂、发烧，严重的时候白细胞只有0.4（正常值是：4～10×109/l,）而且血小板也下降，（正常值是：每立方毫米10万~30万）而我只有5万。

   先讲掉发吧，之前也掉，但是这次连眉毛也掉，眉毛睫毛只剩下稀稀的几根，看起来就像无眉大侠，不过还好，可以画眉，现在长出来的和之前的一样浓密。呕吐、和便密有时也挺严重的，已经成为负担，只有请医生采取中西医治疗的方式，才稍有减轻，因为白细胞太低所以几次引起发烧，怕冷、打抖、出虚汗；主要是预防感染，如果被病毒感染就麻烦了，有时一点小感冒可能都是大问题，所以基本不外出，而且没力气外出，记得那次0.5时，连起床上厕所都很费力，不过等白细胞升起来就好，但是随着化疗次数的增多，白细胞越来越难升，我化疗结束后，有一年的时间白细胞维持在2×109/l, 不过那段时间好像身体已经适应了这个值，也没什么不适和明显的免疫力低，口腔溃烂，很多人也碰到过，每天用漱口水也无法缓解，直到口腔里的皮一块块掉下来，根本吃不了东西，而且也没有胃口，这时想了一个好办法，就是吃红薯，把红薯煮得很烂，直接用舌头就可以吞进去，这样就不会碰到口腔两边的粘膜了，就这样靠红薯维持了几天，所以在这提醒大家哪怕再没胃口也要吃点东西，可以让我们的身体尽快恢复，胃肠道也会舒服一点。血小板低，需要注意的就是不要受伤，预防出血，允许的情况下让它自己慢慢升，需要的时候医生会建议采取输血小板。但是我邻病房也有一个因血小板太低，几个大的咳嗽导致颅内出血而送命的，所以也不能大意。      治疗上碰到的问题主要就这些，不过当中碰到几个比较有意思事情，一、“美罗华”在我们当地，美罗华是进了医保用药的，但是当时我们医院都是采取医保包干制度，就是每年医保局根据选择定点医院的人员数量，以每个人多少钱下拔给医院，医院自负盈亏，所以医院给医生都有规定，如果超了都要报批，为了不超标当时医院没有把美罗华进医保系统，所以医生告诉我们这个是非医保用药，而且开单后让我们到门诊拿药，两次化疗之后，我有一次在网上的医保系统查到这个是职工医保用药，刚好当时也有一个从广东转回的一个病友也在用这个药，也发现了这个情况，后来我们找到医院，医院领导回避，说这不是它们规定的也不是某个医院的个别行为，找到医保局，医保局说，这个他们不管，只要医院同意了，就可以报，互相踢皮球，连报社也不敢报道，后面我们以投诉举报的形式找到市卫生局和区卫生局，才得以解决，记得当时找到医院分管副院长的时候，他一脸的不高兴，好像我们告状告到卫生局去了，当问到病人是谁时我们说到就是我们自己，他不好刁难，安排下面的人给我们解决，给我们之前的进入医保进行报销，但是后面就跟我们说，那个药品供应商，没有参加招标，以后医院进不到这个药了，我们不得以再次找到院长，协商解决。最后与医保局协商后，每次需要用这个药的时候单独报医保局，医保局根据情况单个给医院补助，我们才得于打完8次的美罗华。当然每个地方的情况不一样，只是说出来让大家去了解一下。但是只要是我们的利益就一定要争取。不但是为了我们自己，还为了那些和我们一样的病友和一个公正。      还有一个惊险就是2008年底，我做完6次化疗之后，一样的例行检查治疗效果，结果医生告诉我肿瘤没有改变，还是和做完四次化疗时候的一样，这说明这两次化疗没有产生作用，有可能是产生了耐药性，那时正值过年的前几天，这个答案无疑给我们很大的打击，后面又做了B超，而结果是一样的，没有缩小，医生建议过年之后回来讨论换方案，但是我的感觉不一样，觉得自己身体更好了，没有以前那么大的消耗，在安慰家人应该没问题的同时，我积极与广州中山大学肿瘤医院联系，打算过完年之后到那边复诊，联系好我准备齐资料年初七我到广州中山医肿瘤医院，进行检查，当时那边指出了在治疗中存在的问题，安排了用蜡块重新病理检查，PET、骨穿和其它的一些检查，检查结果是肿瘤已经没有活性，完全缓解，建议换方案再做两次巩固治疗，有条的件话做自体移植。久悬的心终于放下来了，在治疗过程中我也把每次的CT和骨穿结果进行复印以便以后对照，这样方便其它医院会诊和对治疗效果的比照，另外碰到难题的时候多找个人，可能会有不一样的结果，而且建议一些在小医院治疗的可以先到一些权威医院诊断，确定治疗方案后，带方案到地方医院进行治疗。        之后我换方案又做了2次治疗，共完成了8次的治疗，没有做自体移植，我觉得我已经完全缓解了，关健是体质的恢复，移植前的化疗强度比较大，对身体有一定的损伤，所以与家人商量后没有做自体移植，当然这根据个人情况及医生要求的强烈程度而定，之后我稍做了几次的介入治疗，也没特意的吃什么营养品，很多康复建议不是主张粗粮和锻炼吗，就这样我慢慢走过来了，现在一直很好。      所以大家不要被肿瘤吓倒了，一定要加油，并且不一定越贵的药就越好，并非一定要移植，只要在治疗中评估为有效的方案就是好的、正确的。还有一定要有信心，自己掌握自己的病情积极寻求科学有效的治疗方法。