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《病友说》第三十期 哈利 乳腺弥漫大B中枢转移 康复两年

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发表于 2017-12-6 00:46:23 | 显示全部楼层 |阅读模式
闪婚逗比夫妻那些事儿

淋巴瘤之家《病友说》

第三十期 哈利 乳腺弥漫大B中枢转移 康复两年
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论坛ID:哈利
病理类型:乳腺弥漫大B中枢转移
康复时间:两年


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哈利:大家好,我的论坛ID哈利小姐,这是我的老公狐萝卜,我的病理类型是乳腺大B复发后侵犯中枢,目前移植出仓一年半,现在整体都很好,也是正常生活。
1.如何确诊淋巴瘤的?
哈利:确诊是2014年9月,因为是在乳腺,就是很大,自己摸一下大概有10公分这样,然后就害怕,然后就跑到我们宁波当地的医院然后做B超,然后B超的医生说他们从来都没有见过那么大,而且也做了B超也看不出来是什么东西,然后建议我增强B超,那时候我就觉得有可能我这个病,宁波当地不行,然后我就立马去了上海,然后那个时候就是也不知道,根本就不知道什么淋巴瘤,只是以为我有可能是乳腺癌,所以说去乳腺癌这方面走。然后上海医院毕竟比较有经验,然后就说做那个磁共振,磁共振做出来就是说是倾向于恶性,但是要穿刺,然后当天就穿刺了,穿刺以后就是让我回家等消息,那个时候是中秋节,中秋节三天过了以后,打了电话说是要做免疫组化,那个时候我就已经知道了,不是好东西了,然后免疫组化出来就是淋巴瘤,大B的,然后医生就建议我去血液科。
2.确诊淋巴瘤后的心态变化
哈利:我的心情是这样子的,就一开始是以为是乳腺癌,然后就是上网看嘛,乳腺癌就是割掉,然后做化疗,就是预后很好,然后心里就慢慢轻松了,就觉得大不了就割掉,然后就是那个化疗就好了,结果后来就说是淋巴瘤,淋巴瘤是血液病,然后是全身的,那个时候心情就是很差,那个时候就也是疯狂的上网,找资料,然后就是发现那个淋巴瘤之家,那时候也没有看很仔细,然后大概的知道了,淋巴瘤是唯一可以治愈的恶性肿瘤,然后那个时候就是觉得我只要积极治疗应该会康复的,然后就是安心治疗了。
老公:我当时在哈利第一次发现是淋巴瘤的时候,其实我是完全没有概念的,我不知道淋巴是什么东西,我也不知道淋巴瘤是一种怎么样的存在形式,然后是通过了医生的描述以后,以及方案的制定以后,因为第一次的时候主治医师说是属于比较轻的一个环节嘛,那么基本上通过4-6次化疗是可以CR的,所以说当时其实并没有很强的恐惧感,其实也还好,因为我心里的信念是她是一定可以治疗好的。
3.第二次复发的过程?
哈利:6个疗程以后,加上20次放疗,然后就是CR了,然后就很开心,但是11个月以后,就康复11个月以后侵犯中枢了,那时候我就是还是自己不敢相信,就是侵犯中枢了,就是自欺欺人吧,以为我就跟我妈然后跟我老公就说我是颈椎病犯了,头晕,那时候状态就是呕吐,然后就是眼花,然后就是头晕,那时候我记得很清楚,就是我用那个冰袋敲自己的头,这样就不疼,不然的话就整个人是很疼很疼,然后说话就是语无伦次,就明明我要说的话和我内心表达的是不一样的,真的是完全,然后那个时候复发了,然后也是打算去上海,然后我也不知道自己怎么去上海的,然后是救护车一路这么就打过去的,打着点滴这么去的,然后是被上海的医生给退回的,这样子。
老公:其实哈利在第二次复发的时候,我和她第一次原发时候,我个人的心路历程是完全不一样的,当时可以说是用恐惧、恐慌,反正所有比较负面的情绪在身上都是会有体现的,因为当时有三点是让我比较不安的,因为第一个它是复发,是第二次发病,那么第二个它是转移到了中枢,也就是转移到了脑部,其实最重要的一点是它在复发的时候,它表现出来的一些状态是让我感到比较担心的,因为她第一次原发的时候是在乳腺,那只是有一个比较硬比较大的肿瘤存在,那么她自己其实感知是比较少的,那么转移到了中枢以后呢,随着肿瘤的扩大是有压迫到了她的神经,所以说她的身体表现出来的状态是让我感到比较害怕的,后来我当时其实是很手足无措,哈利已经几乎是昏迷状态了,她很难开口去说话,那么我当时是先找到了一个病友马哥,然后通过马哥才找到了淋巴瘤之家的娟娟,之前我跟娟娟和淋巴瘤之家是没有过任何联系的,然后当时我通过娟娟也知道了,全国最好的淋巴瘤的专家是在北京肿瘤医院的宋玉琴,她是朱军的徒弟,那么我当时也是连夜,很急切的吧哈利第一次患病的资料,以及第二次的一些采集的资料一起连夜制作好,打包发给了娟娟,那么淋巴瘤之家的效率也是非常之高,基本上我记得好像是两到三天以后吧,是两天以后,就把宋玉琴一个治疗的方案给到了我,这个对哈利后期的治疗是起到了一个指导性和决定性的作用的。
4.两次治疗后对病友的治疗建议?
老公:我觉得淋巴瘤对于所有的病患来说,从一开始肯定是一个比较陌生的名词,那么病人患病之后首先会想到求医,那么从我国现在的医疗资源上面来说,你要从医生那边获得对病理比较多的信息基本不可能,因为我们国家的资源相对还是比较紧张,从医患关系来说,我觉得这个时候去通过淋巴瘤之家去了解自己的病情,去感受自己的病情,以及对自己病情在治疗以后有一个基本的分析判断是非常有帮助的,那么也可以通过淋巴瘤之家去找一些比较好的医院的一些医生,去做一下问诊服务,以及一些附加的,比如说床位预约之类的服务。我觉得在患病发现自己生病以后,不要太过于恐慌,其实恐慌也解决不了任何问题,那还是要心怀期望用最快的方法去找到可以治疗自己疾病的一个比较好的方案和途径
5.中枢转移后的感受
哈利:其实知道复发到中枢了以后,其实蛮绝望的,因为毕竟当初康复以后也是关注这方面的知识,知道侵犯中枢了比较可怕,真正能够完全康复、完全CR的很少很少。但是我觉得还是要有希望,就觉得毕竟有家人,但是我也是一个运气蛮好的,对化疗很敏感,一个疗程以后基本上之前的一些症状就消失了,说话、头疼、走路都可以了,那时候我还记得还没治疗的时候,我去上海是轮椅去的,那时候不会走路了,真的没有想到侵犯中枢那么的快,短短几天从眼睛、头,包括说话到后来走路,但是一个疗程以后,这些症状全没了。
心态很重要,我是一个乐观派,那时候我的心里追求的是什么?那个时候是在放《何以笙箫默》,我在想,我要求不高,只要这部剧让我追完,我就好了,真的就是这样想的,每天就有一个盼头,我熬过今天了,我又可以看一集。但是我心态好,还有一个原因是因为我老公,我老公的心态比较差,反而我要去安慰他,所以说迫使我自己要心态好。
老公:其实在哈利第二次复发的时候,从乳腺转移到中枢的时候,我是非常恐慌的,人一切的恐惧是来源于对未知道事物的恐惧,我不知道以后会怎么样,我恐惧很大一部分是基于她身体表现出来的状态,无法说话,人几乎是一个半昏迷的状态,可能肿瘤在扩大的时候对她的神经产生影响,以至于她的头部很难受,她会用一些比如冰袋、枕头去反复的敲打她的头部。其实我比较淡定的时候是我找到了淋巴瘤之家以后,等到淋巴瘤之家的娟娟把宋玉琴医生的方案拿给我之后,那么其实我这个时候心里就比较定了,然后随着她第一次化疗以后,她身体表象痛苦逐步的缓解和解除的话,在那个时候我是比较相信她至少是可以缓解的,那我认为很多的病友在知道自己患病以后,或者自己的家属患病以后,不要有太强的紧张感,既然已经患病了我们还是要按照医生的治疗方案一步一步来,先去做到缓解,然后做到CR,然后再到一个康复的状态,那么其实可以换个角度来想,你既然可以缓解了,那么你有很大的机会是可以CR的,你既然可以CR了,那你就是有很大程度可以康复的,那其实人患病是一个从无到有的状态,其实你病灶的消除也是一个从有去向无的缓解的过程,凡事还是要心怀希望。
6.闪婚的那些事儿
哈利:我和他从认识到决定结婚是18天,其实我们是2012年的10月5号第一次见面,然后18天以后决定结婚,我们是2012年12月12号领的结婚证,2013年2月15号的婚礼,其实就是真的很短很短,其实我根本就没有想到我会闪婚这档事,而且闪婚的时间那么那么短。那时候包括第一次生病的时候,我就觉得这也许就是我们俩之间的考验,其实我真的没有想到他会对我那么好,真的。其实我觉得生病不可怕,因为一场病可以让你看清很多东西,对不对?有很多正能量吧,就可以看到很多东西,我觉得其实说句难听的话,这个病我生的也是蛮值的,让我知道在这方面还是比较值。
老公:其实从我们认识到闪婚我个人也觉得蛮意外的,我当时是处于一个事业比较快速增长的时期,其实她的那场相亲,她后来有跟我说,她是不太想来的,哈利她其实是不太可以接受相亲这种模式的,其实我的内心也不是特别愿意去相亲,可能这个也是上天一个缘分的注定吧,我觉得站在我们两个的角度来看待婚姻,可能从两个人相识相知到走进婚礼,不需要太多的时间,在两个人认识以后我觉得基本上7-10天,或者更长两个礼拜的时间,可以基本掌握了对方的一些比如说生活习惯,她的世界观和价值观,她对事物的看法,以及你们两个对周边的事物也好,对一些观点或者说一些更加宏观的事物的看法、价值观,以及双方是不是有一个相互补充,或者说会起到一些相互促进的作用,两个人在一起有共同话语还是比较重要的。
哈利:其实我觉得闪婚蛮好的,为什么呢?等于结婚后就是谈恋爱,我们现在从2012年到现在2017年,5年了,我们整天还是处于那种恋爱期,真的,就是很多东西真的很难想象,周围的朋友也是觉得怎么可能?结婚5年了还是这个样子的,所以我觉得闪婚也是蛮好的。
7.康复后的饮食和锻炼
哈利:我康复以后,其实算恢复得蛮好的,而且很快,一般据说移植以后,一些细胞好像要好久才能够正常,我是出仓就正常了,我各方面细胞都是正常的,好多人移植之后月经不会来了,就要好久,我三个月就来了,我康复以后一直是中药在调理身体,我觉得中药不能够治疗淋巴瘤,但是在后面的调理,增强免疫力,我觉得是很好的,包括我现在体力都已经是恢复到正常人的水平,每天饭后快走1-2个小时。关于忌口,刚开始的时候家人都会比较让你吃什么,发物不要吃什么的,我后来也问了中医,也问我的主治,他们说你只要喜欢吃的,不要吃太多,都可以,但是有一个医生跟我说过一句话,我觉得很有道理,就是逆向饮食,就等于说生病之前爱吃的东西现在少吃,你以前不喜欢吃的东西现在多吃,这样对你的身体肯定会有好处,我现在唯一的忌口就是,因为我是宁波人,腌制品很多,像什么咸蟹、泥螺这种东西,医生跟我说这种东西不要吃,因为从生的直接通过腌制变成熟的,没有经过煮就不要吃,其他的东西都可以吃,是这样子的,基本上算没有忌口,那像吃辣的,我本身就不能吃,所以也不存在忌不忌口。
老公:其实我觉得在哈利康复之后,我对哈利在饮食方面的一些细节把控也适用于其他的淋巴瘤患者病友们,一个是像哈利所说的一样,在饮食方面要去考虑一下你过去的一些饮食习惯,那么你在之前比较喜欢吃的一些食品要少吃一点,你以前比较排斥的食品要尽可能的去适应它,去吃一些。还有一个我要建议大家的是尽可能做到膳食平衡,也就是说,不管怎么样的食物或多或少还是要吃一点,膳食的中和可能会对身体综合的循环会有一定的好处和辅助作用。像哈利她在之前是不怎么喜欢吃水果,所以我现在我对她的一个小要求是她每天必须要喝一杯果汁。
哈利:还有一杯咖啡,据说咖啡好像对我们好,所以就说每天一杯咖啡。但是要早上喝,因为下午喝了睡不着。
老公:哈利喝的东西还蛮多,还要喝中药。
哈利:对,每天早上真的是像打仗一样,每天在喝东西。就是早上因为空腹要吃药,然后就是中药,早上咖啡、果汁,就喝的真的太多了。
8.对预后不好的一些病友的建议
其实我觉得在治疗的过程中你根本就不用管它预后不好,有什么不好的指标什么的,我觉得这些都没用,因为我觉得你在治疗过程中,先要治疗好,先CR了,你CR以后再去想预后不好的话我以后要怎么保养,要怎么样,你都没有CR的话,你根本就没有想太多不好,因为心理负担太大了,所以我觉得在治疗过程中不要想太多,就像我一样,那个时候想明天那个剧会出来,结果是怎么样,转移注意力就这样子。那个时候我在治疗过程中根本没有关心自己的病情,因为每个疗程前都会做B超,其实我每次做出来的B超包括磁共振都是有在的,就是多少厘米,我叫它尸体,那个时候我也不知道是尸体,就只有做了PET-CT以后在知道是尸体,那也是在的,反正在我自己没什么感觉,也无所谓,其实包括现在我现在脑子里还有一个尸体在,而且有五公分,很大,其实五公分应该是蛮大了,但是它现在不影响我生活,就不用去管它,也不用去管它以后会怎么样,我是觉得不要想那么多,就是今天过好就好,我就是一个想得太少的一个人,真的,我想得最多就是今天吃什么,你让我睡觉,然后就好了,我要买东西,你就让我买就好了,我不会想以后万一我又复发了怎么怎么样,这是以后的事情谁知道啊,就是心态好就好了,我现在每天就想晚上要去买什么菜吃这种,别的都没有什么我觉得心态很重要。
说一个我之前有一个病友,她一开始和我治疗过程中心态都很好,她是一个音乐老师,心态真的很好,每天就是鼓励人家的,但是当她四个疗程以后去做评估,PET-CT了,PET-CT出来她是有进展,她突然间整个人的心理防线没了,你知道吗?就整个人垮掉了,就很快一个月都没有就那个了,所以说我觉得心态是很重要的,要有信心,就是少听一些负能量,毕竟奇迹很多,谁都不知道你就是下一个奇迹,真的,其实那个时候我对自己真的也是没信心,包括代问诊的宋医生他其实也对我没有什么希望的,他给我的建议要快,因为他说侵犯中枢了,发展很快,就说要两次自体,如果不行的话就要是一次一体,现在我居然是四个疗程以后就CR了所有人都说我是奇迹,然后就是自体现在也很好,我就觉得不要想太多就好。
老公:我作为患者家属我同样也有几句话想对患者家属说,我认为家属的角度来说不要太给患者灌输她是患者这样一个概念,还有一个我觉得在日常的生活当中,如果患者他认为他自己可以做到的事情,他想去做的事情我们也不需要太小心翼翼,所有的事情替他完成,在治疗的过程中,或者说在治愈以后我觉得还是要尽量把患者当成一个正常人的角度来看,生活以前是什么样的,以后还是怎样,我觉得个保持一颗平常心的话,对疾病的康复以及防复发还是有比较积极正面的作用的。
9.病友我想对你说
淋巴瘤之家的病友们,其实淋巴瘤并我们想象的那么可怕,随着科技的越来越发达,新药的不断研发,治愈的可能性会越来越大。我希望大家心里要秉持希望和信念,相信自己可以战胜病魔。让我们一起坚强起来,克服病魔。


2012年4月在北京301确诊非霍弥漫大B三期,经过3次R-CHOP和5次R-ICE化疗,21次放疗痊愈。
我是淋巴瘤之家工作室的娟娟

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请问侵犯中枢都什么症状会腿脚发麻么,视力有影响吗?康复之后会留什么后遗症吗?
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请问侵犯中枢都什么症状会腿脚发麻么,视力有影响吗?康复之后会留什么后遗症吗?
...

不会,我没有任何后遗症
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