关于病人与病人，病人与医生的矛盾问题

六日

经历了四年淋巴瘤的成长，有时候觉得自己活下来就很不容易了。说真的，有的病友让我觉得很不舒服，当初我怀疑移植后复发，就有这种人，问这问那。以恶传恶。其实我觉得这样的人治疗结束最好不要想病了，好好生活吧，曾经有病友给我说治疗结束要删除所有的病友，我祝他早日康复。那个老有乱七八糟的问题什么我的治疗后残留有多大，这又关你什么事？霍奇金的治疗，大多少数人，大概百分之八十的人，abvd就可以治好。当然如果abvd去掉博来霉素换成sgn35的话接近百分百，但是价格太高。我见过的医生的问题在于，脂质体阿霉素，这个我之前见过一个病友搞众筹，说一次abvd就花了二万，医生还知道家庭贫困可是还是坚持使用脂质体，有的剂量还不够。难道说脂质体就比普通的阿霉素效果好，副作用低？还是医生跟卖药的之间有什么不为人知的利益关系呢？我第二不理解的就是霍奇金为什么不放疗，好的淋巴瘤医院应该是一个团队。而不是一个肿瘤科主治。我的个人理解就是，非经典霍奇金结节型应该先放疗，结节硬化型先化疗残留放疗，难治型霍奇金移植前放疗，结外症状的移植后放疗，免疫放疗应该先放疗后用pd1。还有我不理解的就是有些难治霍奇金，我见过好多，化疗二十多个疗程可还是不使用靶向药或者pd1，我是应该佩服医生的勇气还是说这是个庸医呢？作为一个多年病号，也就第一年有忌口，现在基本什么都吃。问题就这些多了。如果有，那就是国外就医的问题说实话安德森治疗确实好，局限于可是早期或者考虑使用靶向药，生物免疫这些。真病入膏肓的确没什么用，这就跟全聚德烤鸭一个问题，哪怕给你同样的机器，你也不知道火候。现在喜欢游戏，懒得打字。过完年，准备结婚，工作，开始新生活，在中国，富人的癌症的发病率和死亡率都比穷人高；难道癌症也仇富？非也！年龄调整后的富人癌症死亡率比穷人低！有钱还是硬道理！但为什么总体发生率和死亡率高呢？因为富人活得长，所以一辈子中生癌几率高，自然死亡率也就高。只有先活着，才有生癌症的可能性。但是为什么年龄调整后的富人癌症发病率还是高呢？因为有些穷人病了，死了都不知道是患了癌症。所以，有钱还是好的

icelakefish

港真，没看懂

理由他爹@臣臣

理解不了！

Gina⇝萌♊

朋友 大概看了一下您的文章 想说说我的感受
首先 你的文字感慨过多 愤青过浓 无论经历了怎样的治疗和遇到了怎样的病友 都已过去 以一个治疗五年的经验之谈 情绪太过波动似乎对你没什么好帮助
其次 这个平台上都是淋巴瘤的战友们 你这样毫无根据的更改一些治疗方案会不会误导一些战友？ 例如你提出的先放疗后化疗 我可以告诉你 完全错误 理由不需解释
我们不是医生 所以最好不要以病资过长来夸夸其谈 只需分享能帮助别人的和快乐就好 至少自己是快乐的 你的言语感觉和你厌恶的那些病友区别不大
希望你能真正快乐起来 健康永远

供水人

友善的牛

以前也时不时会愤青，不过得病后想通了，生老病死，自安天命，不用纠结，想吃什么吃什么，舒舒服服过好每天，谁知道能到哪天呢。

馒头来了

读起来有点拗口

六日

Gina⇝萌♊ 发表于 2017-12-4 08:20
朋友 大概看了一下您的文章 想说说我的感受
首先 你的文字感慨过多 愤青过浓 无论经历了怎样的治疗和遇到了 ...

好好种花，做饭吧，看你微信发的状态，挺好的，加油

六日

馒头来了 发表于 2017-12-4 09:24
读起来有点拗口

应该沉迷游戏，懒得打字了

六日

Gina⇝萌♊ 发表于 2017-12-4 08:20
朋友 大概看了一下您的文章 想说说我的感受
首先 你的文字感慨过多 愤青过浓 无论经历了怎样的治疗和遇到了 ...

一般医生的治疗是先化疗后放疗，可是如果按照，协和大学，以及安德森的理论，这些比较特殊的是这样治疗的。可是如果地方医院按他们的剂量治疗，基本属于玩命。

ymx1989

发表一下不同意见哈，我主治说先放疗会损伤血管，导致pd1无法进入病灶，她让我先pd1再放疗。。。不过这次pet接近缓解，她右让我pd1加自体最后在放疗。。。

六日

ymx1989 发表于 2017-12-4 10:08
发表一下不同意见哈，我主治说先放疗会损伤血管，导致pd1无法进入病灶，她让我先pd1再放疗。。。不过这次pe ...

是这样的，个人情况不同，处理也不同，我是知道有些人pd1缓解后移植的。因为pd1的完全缓解率也不高，所以一但缓解，赶紧移植是对的，霍奇金本来就是化疗放疗的。现在有了pd1又多了一条路。

安徽信天游

晶晶，你的文章内容和标题有点跑偏哦。

西域葡萄

有一点我认可！！钱是硬道理！

六日

安徽信天游 发表于 2017-12-4 13:33
晶晶，你的文章内容和标题有点跑偏哦。

以后忙自己的事了，其实大多数人都是应该治疗后，就返回现实继续正常生活。速打的，应该是输入法的问题。大概就是这个意思，我自己对霍奇金的理解，但是个人有个人的情况，大概就是，什么样的病情，应该怎么样的治疗，治疗应该什么时候停，这些其实都是参考国外的。

我是小太阳

说的情况什么意思？仇富？还是有钱真好？

六日

我是小太阳 发表于 2017-12-4 15:35
说的情况什么意思？仇富？还是有钱真好？

自己理解吧，反正美国安德森一年收入50亿美金。呵呵

柠柠

忌口什么呢？