弥漫大B康复新人报道

味道

大家好，我是新人，我在11年底查出非霍弥漫大B淋巴瘤，接受8次美罗华chop治疗，之后25天最小剂量放疗，又做了5次的美罗华单体维持性治疗，还差11月份的对最后一次维持性治疗（据大夫说可预防复发），在美罗华chop治疗期间长了30斤肉（不知为什么就是能吃能睡，外加激素），放疗时一下又瘦了30斤，现在恢复原样，每三个月一次复查，从12年的4月开始做加强ct和pet检查到现在没有在身体里发现肿瘤。
现在想到的就这么多，希望大家早日康复，生活更精彩！

具体病情：
11年6月发现脖子下面有肿块，吃了点西药（消炎药）1周好了，没当回事，继续透支胡吃海塞，每周固定体育锻炼，11月中旬体育活动终止（太冷了）进入冬歇期，翻过头第二周脖子又有肿块，主要反应是扭头隔得慌，认为是这段时间吃的太好，上火了，吃了2周的中药去火，不见反应，随去西医诊治，西医认为是淋巴结炎，打了24天的甲硝唑，没有反应，大夫让我去b超，穿刺，第一次穿了3针，病理结果是疑似，大夫收我住院，要再做进一步治疗，这时我的脖子已经想青蛙一样的肿大了，我认为是穿刺刺激引起的应激性反应，大夫让我进行第二次穿刺，我提出要送片去外院检查，结果在左右脖子各穿刺了8针，这时脖子已经惨不忍睹了，外院检查和本院检查结果还是疑似，免疫组化什么的只有一项有一个加号，外院的大夫建议切一个整体肿大的淋巴做活检，这个医院的大夫不敢切说：在脖子周围，又这么肿万一碰着血管和神经怎么办，病理科让我切我就切啊！？（鄙视一下）！我决定转院了，联系好医院，上午出院，下午就入院了，第二天手术，上手术台，全麻，还没下手术台就听大夫在聊天了，说术中病理检查我就是弥漫大b，让我踏踏实实在这治疗（专科医院就是不一样，赞一个），之后等内科床位，并在等床位时做了加强ct，骨穿。。。。。。反正好多检查，我就记得大夫说我骨头里没有是好事，之后入院治疗，这时是11年的12月31日。
前三天的治疗没有用化疗药，主要以减轻脖子的肿大为主，那时晚上睡觉呼噜叫响啊，并伴随呼吸间歇，吞咽东西也费劲，做了锁穿（由于胖不方便做picc），之后做了8个疗程的美罗华+chop，并在第四次做完治疗后的检查（加强ct）中发现肿块消失了，好高兴，继续治疗，到了第六次化疗完成后，要求做了次pet，也一样是全身没有肿块，巩固两次美罗华+chop，跟大夫询问要不要做放疗，做了1个月最小剂量的放疗，之后就是三个月一次的美罗华巩固，到现在做了5次了，今年11月中旬再做一次就6次巩固，想找主任综合评估一下需不需要再做，个人认为如果没事的话可以不做了。
在做化疗是能吃能睡，能玩，但要保证睡眠，11点前睡觉，不吃羊肉，驴肉等，多吃鱼，平时白天不治疗时就去公园走路，这样化疗期间长了30-40斤肉，放疗时什么也吃不了又把自己饿瘦回来了。现在跟以前外形看起来差不多。
对了说一下：
1、我之前没有过持续低烧什么的，就是嗜睡！但是还爱熬夜！
2、我的升白针就打了2次，现在家里还富裕一只升白针呢，打完升白针后浑身骨头缝疼，怎么待着都不舒服，之后主要靠喝黄芪汤，我的剂量是100g煮水，煮四次，前三次合一起，做完化疗后就喝这个，每天喝两杯，最后煮的那次父母喝顺便也能增强抵抗力，但是得了感冒后就不能喝这个了，喝完就好不了。
3、每次做完美罗华后都有些不同的小症状，过几天就好了，有时是隐隐的头疼，有时是末端神经发麻，有时是涨肚。。。。。。
大致就是这样了吧！希望对你有帮助！祝早日康复！黄芪汤的事建议听医生的，主要我母亲就是医生，她了解我的体质，敢用药。

妈妈康复

乐观积极的心态，真好。我妈妈现在也是，每天跟一群太婆跳跳舞，郊郊游，心态也是很好。

希望的

干得漂亮，哈哈，祝福一下。顺便说一句，弥漫大B的美罗华维持不能保证有意义，看自己的情况吧。

滴血玫瑰

你的是第几期呢？怎么还要做放疗？我是弥漫大B4期，医生开始时只跟我说可能要做6次化疗，现在做了4次美罗华化疗了，难道也要放疗？

王莉莉

我也是弥漫大B，我现在转到上级医院做分期，PET-CT，腰穿还没有做呢，说要把下级医院的蜡块拿过来从新做一次免疫组化，医师说要用美罗华，好贵啊，而且是自费药物，只要 能治好，怎么样都行啊

为了爱

楼主为何做的放疗？早期的大B放疗巩固。分期晚的放疗意义不大。不知道分期情况。如果4疗确定CR的话理论上打6疗就可以的。8个R-CHOP加放疗又加美罗华巩固。赶上晚期大B还没有条件移植的方案了。

味道

为了爱 发表于 2013-12-13 13:22
楼主为何做的放疗？早期的大B放疗巩固。分期晚的放疗意义不大。不知道分期情况。如果4疗确定CR的话理论上打 ...

您好，做放疗是大夫决定的，大夫主要认为我的第一次治疗要治到位，不能留死角。但由于之前的检查（2次，19针的穿刺）导致脖子异常肿大，我的分期在最后大夫的看法是应该不到3期，可能在这个过程中也会让我做放疗，希望能帮到您，祝您早日康复！

味道

滴血玫瑰 发表于 2013-12-13 11:12
你的是第几期呢？怎么还要做放疗？我是弥漫大B4期，医生开始时只跟我说可能要做6次化疗，现在做了4次美罗华 ...

具体几期要做放疗我还真不知道，但我认为要把原发病灶彻底弄死，我同时的病友做完化疗还有部分没消下去，做的放疗，形成钙化点，到现在很好，没什么事！个人认为只要能忍得了就按医生的建议走，希望能帮到您，祝您早日康复！

味道

王莉莉 发表于 2013-12-13 12:40
我也是弥漫大B，我现在转到上级医院做分期，PET-CT，腰穿还没有做呢，说要把下级医院的蜡块拿过来从新做一 ...

放心，现在的医学界对于所有的癌症&肿瘤不算做致命病了，已经算作慢性病，跟高血压，糖尿病这类的算在了一起，您说高血压糖尿病可怕吗？不可怕，要对自己和大夫有信心，而且现在的医学技术对于弥漫大B又有靶向药物（美罗华）治愈率很高，高高兴兴的面对，认认真真地治疗！希望能帮到您，祝您早日康复！

雪雕

祝贺你哈。化了八次以上，才打了一次升白针，身体超棒。

王莉莉

味道 发表于 2013-12-13 16:34
放心，现在的医学界对于所有的癌症&肿瘤不算做致命病了，已经算作慢性病，跟高血压，糖尿病这类的算在了 ...

恩恩，谢谢你，我一定会勇敢面对

昀风珈藕

请问楼主，美罗华三个月一次巩固，每次剂量为多少？

味道

昀风珈藕 发表于 2013-12-23 11:15
请问楼主，美罗华三个月一次巩固，每次剂量为多少？

我用700mg，体格大，一直用这个剂量。巩固的剂量和正常治疗使用的剂量是一样的