双靶点Car-t治疗后7个月，详细说一说吧~

单挑浪漫

之前发了一个cart治疗时的帖子，督促自己来论坛跟大家分享一下过程，希望可以帮助到需要的朋友。这期间，论坛私信，微信私聊都有咨询的人，赶这个时间总体说一下吧，也汇报一下后续的情况。

没有过多整理思路，尽量会根据当时的记录和情况回忆一下治疗过程。本身呢，自己是病人家属，自己又是医生家属，还是能接触国内外相关资源，自己本职工作也有一部分关联的生物医药，可能关注和留心的方面会多一点，角度也会多面吧，但是我不是医生，我也不专业，所以有纰漏之处还请多包涵，先尽量写，有什么遗漏的再补充，各位也可以多问问。

看病治病真的是个漫长的过程，从发现有问题，到确诊，到治疗，到复发，到选择治疗手段等等，都是一个艰难抉择，跟踪的过程。化疗用过，放疗用过，rchop，repoch，2R都用过，可是疾病仍然很顽固，没办法，全面评估和考虑病人身体状况，摆在眼前的我们选择了car-t，帖子就写car-t开始吧。

能确定可以入组car-t，其实是要筛选病人的，因为，为了结果数据的理想化，我想还是可以理解的。
图片上是有关入组的判断，各位可以自行评估后，看看是否适合car-t。

做car-t之前，需要采血进行培养，培养天数大概在十几天左右，这期间，病人需要做预处理，也就是小剂量化疗，目的是给car-t细胞回输让位，用药的话是福达拉滨、环磷酰胺，可见医嘱截图，


之后就是car-t回输，我家病人双靶点，分四次回输体内。本来按照常规，是需要等病人缓一缓再分别输入细胞的，但是医生们没有耽误，四天输完。输液很快，半个小时左右就可以输完，输完后就马上抽血对比，同时对肝、心、胃进行输液保护。


输完cd19之后，病人就出现发抖，发热，寒颤，出汗，降温等一天循环症状，这都是细胞因子释放的症状，这些症状持续了接近二十多天，期间医生密切关注各类指标，隔一天抽一次血。

为预防出现感染，抗真菌，抗菌素利奈唑胺等等都上了，关注的几个主要指标有白介素6，白细胞，血小板，超敏蛋白。

我家病人风暴因子来的很猛，看看下面的数据，第一张图，白细胞已经测不出了，要说危险，那是相当的危险，一旦感染，人分分钟就没有了，但是仍然是在医生掌控当中，抗生素上了最强的，所有的一切都是预防在前，我虽然能及时看到数据，不被医生吃颗定心丸，那也是相当的怕怕~



症状之后的几天，就出现了应对措施，干预式治疗，血浆置换术和白细胞去除术，这个就是我们常说的透析，因为白介素6实在是高，所以需要清除血液里的垃圾。 ，
那个袋子里面的黄色液体，就是出来的垃圾。也是因为这些垃圾，造成病人出现的各种症状。当时医生说，所有的治疗手段，都要根据病人情况来，如果第二天各类数据没有下降，这个还要再来一次，谢天谢地，只有一次而已。


之后，又出现了神经反应，主治医生说是毒素反应，病人表现为不停说话，回忆过去，说了又不记得。专业解释为谵妄表现，一过性的，果然，两天之后恢复了。这个也算是风暴因子的表现之一吧。这期间，白蛋白很低，钾很低，每天都是输液，血小板很低就输血。

之后的之后，白细胞上来了，所有隔离的罩子什么的都撤了，人也慢慢恢复了，这一仗，我们赢了~

前后一个月的治疗，3月份，我家病人出院了，按照生物公司的要求需要有一年的跟踪期，半年内每个月去医院抽血检查，半年后两个月一次，所有指标需要检测记录。

一转眼，最近应该是两个月的检查了，之前8月和9月有感染咳嗽发烧现象，为了保险起见，我们入了呼吸内科进行排查，之后再去血液科。

提醒各位的是，car-t后的病人，容易感染的几率比常人要高很多，所以要密切注意病人少接触外界污染的空气等等。

以上就是我想到能整理的car-t过程，想想再补充有没有遗漏的。


补充：经雨丝大人提醒，忘了说肿瘤负荷问题，我家病人肿瘤负荷出现在右背部，复发表现是竖脊肌肿大，其余全身、头部、淋巴部位、骨髓都未发现侵入或肿大。为了降低负荷，为car-t做准备，在那个部位做了几次放疗处理，Car-t回输后的两三天，肿大处消失没有了，之后的复查各类CT均没有问题。
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感谢能看完全部内容拖到下面的各位，谈不上熟悉，因为获得资源的渠道相对来说要广一点，给各位来武汉、在武汉、准备在武汉治疗的病友一些信息，以供大家参考：

1、武汉权威医院同济、协和的血液科都是有研究所的，所有开展的项目和检查仪器也是比较全面的，所以医生要求做什么检查，尽量做全，也是后续治疗的参考依据。

2、诊断确诊的金标准是病理，协和、同济的病理科里，针对淋巴瘤检查看片，经验和资历都很丰富的医生，同济的是敖启林，协和的是潘华雄。

红药

不容易！

橙色雨丝

好像有一点很重要的没有说：CART之前肿瘤有多大，CART之后是否完全缓解。

单挑浪漫

橙色雨丝 发表于 2017-10-26 11:17
好像有一点很重要的没有说：CART之前肿瘤有多大，CART之后是否完全缓解。

感谢雨丝提醒。

补充：忘了说肿瘤负荷问题，我家病人肿瘤负荷出现在右背部，复发表现是竖脊肌肿大，其余全身、头部、淋巴部位、骨髓都未发现侵入或肿大。为了降低负荷，为car-t做准备，在那个部位做了几次放疗处理，Car-t回输后的两三天，肿大处消失没有了，之后复查各类CT均没有问题。

明天定会更好

谢谢分享！

明天定会更好

就医经验和治疗过程对广大病友们太有帮助了！同济病理科的敖启林我记住了

不当大哥好多年

谢谢分享！

单挑浪漫

明天定会更好 发表于 2017-10-26 11:50
就医经验和治疗过程对广大病友们太有帮助了！同济病理科的敖启林我记住了
...

感谢回复，貌似你也是在武汉同济看病吧~祝康复~

松松

关注雨丝大大说说的，还有整个过程需要多久?

单挑浪漫

松松 发表于 2017-10-26 13:42
关注雨丝大大说说的，还有整个过程需要多久?

car-t治疗，需要一个月左右，加上之前采血培养，预处理等等，在两个月左右

深呼吸751201

CD20的不可以cart吧？总费用多少钱？

橙色雨丝

还有一个问题，在发生细胞因子风暴的时候，难道没有用IL-6拮抗剂雅美罗（Tocilizumab）吗？

__晴天__

病人年龄多大？ 时间好像比较比较久

单挑浪漫

橙色雨丝 发表于 2017-10-26 15:01
还有一个问题，在发生细胞因子风暴的时候，难道没有用IL-6拮抗剂雅美罗（Tocilizumab）吗？ ...

谢谢雨丝提出的问题，翻到之前保存的医嘱，确实没有找到这个。

是否可以解释一下，这个用药的话，是针对缓解风暴因子症状的吗？是不是有可能医生考虑多方情况，所以没有用？我家病人的基础病比较多。

单挑浪漫

晴天_ 发表于 2017-10-26 15:04
病人年龄多大？ 时间好像比较比较久

病人64岁~

橙色雨丝

单挑浪漫 发表于 2017-10-26 15:24
谢谢雨丝提出的问题，翻到之前保存的医嘱，确实没有找到这个。

是否可以解释一下，这个用药的话，是针对 ...

那是比较奇怪的，前些天FDA批准全世界第一个CART产品的时候专门扩展了Tocilizumab的适应症，使其成为到目前为止唯一一个适用于CART引起的细胞因子风暴的药物。这是罗氏下属的Genentech的新闻公告：

Wednesday, Aug 30, 2017

FDA Approves Genentech’s Actemra (Tocilizumab) for the Treatment of CAR T Cell-Induced Cytokine Release Syndrome

Actemra is the first FDA-approved treatment for severe or life-threatening cytokine release syndrome induced by CAR T cell therapy

CAR T cell therapy is an immunotherapy designed for the treatment of certain cancers
This is the seventh FDA approval for Actemra since its U.S. launch in 2010

单挑浪漫

橙色雨丝 发表于 2017-10-26 16:08
那是比较奇怪的，前些天FDA批准全世界第一个CART产品的时候专门扩展了Tocilizumab的适应症，使其成为到目 ...

那就不知道医生们是出于什么考虑了，这个信息希望可以帮助到今后要做cart的人，考虑用这个药减轻症状。谢谢雨丝分享。

单挑浪漫

深呼吸751201 发表于 2017-10-26 14:49
CD20的不可以cart吧？总费用多少钱？

cart现在是实验组，细胞培养，修饰等技术手段都是免费的，需要支付的是医院方的治疗费用，如继续按照生物公司的要求配合检查，会有费用返还。如果在所有治疗期间，不出现任何感染或者高风险因素的话，5到10w之间，如果出现感染问题，这个费用就是无底洞！

小暴

想问下你用的这个是哪个公司的产品？

SkyKoo

真心希望不要走到这一步！