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您的身份家属
病理报告B-淋巴母细胞性淋巴瘤
就诊医院北京儿童医院
目前状态治疗中
最后登录2018-6-22
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昨天没有更新公号,实在有点儿熬不住了。每天晚上多多睡觉就差不多得十点,我再写写公号文章刷刷微信战友群就零点了。早上总是六点多就会被叫醒,或抽血或发药或因为其他小朋友的哭声。
决定把写文章的时间挪到下午,多多午睡的时候我有一两个小时的自由时间。晚上就可以安心的陪着她一起睡了。
今天的主题是多多化疗时出现的问题和应对措施,希望给其他病友一些参考。
渗液
早就听说过,渗液的后果很严重,特别是上化疗药的时候。很多老家长跟我说,上化疗药的时候,她们都是六个小时一动不动的盯着宝宝的手,就怕有个万一。
多多的渗液发生在昨天中午,输的是磷酸肌酸钠。当时我刚喂了她午饭,自己在吃饭。她要求玩两分钟手机,我也同意了。边吃饭,边和家长们聊天。结果,没几分钟,我看了一眼她的手,肿得跟个包子一样,连手指都鼓了。我连忙叫来护士,她帮多多停了液,又用沾满了硫酸镁的纱布包在多多手上,外面再包了层塑料。护士交代我,等液体干了以后,叫她们再换。我们前后一共换了三次,不过,多多的手今天还有点肿。
微信好友L. Heart 发来图片,告诉我如何处理渗液,分享给大家。
便秘
感觉便秘是化疗期间特别容易出现的问题。我们病房好几个刚上疗的宝贝都有这种情况。我没有去查便秘的原因,我猜一是跟化疗药物有关,二是跟饮食有关。
多多入院以后,几乎没有活动量,因为输液和怕感染,我们都是待在自己的床上。即使上了激素强的松,多多对吃饭也不是特别感兴趣,不爱吃肉不爱吃蔬菜。偶尔看到别人家的饺子,馋的不行,我也厚脸皮的找这家蹭几个,找那家要一碗。
说实话,如果是正常的宝宝解决便秘是个挺简单的问题。多吃含纤维高的蔬菜,多喝水,加大运动量,再补充点益生菌就差不多了。实在不行,再借用开塞露。
我没有什么好办法对付多多,她经常一口不吃往外吐出来。看了陈月卿老师的书,我让多多爸爸从加拿大买了台破壁机,希望给多多补充点营养和能量。大家有什么好的办法也欢迎与我分享。
PICC护理
前天刚扎的PICC,昨天应该去门诊看看伤口换换膜,不过,昨天门诊没人上班。
今天发现多多手上的膜有些卷边,我就焦虑得不行,生怕会有炎症或是感染。幸好病房的护士今天能换膜,我就抱着多多去了。庆幸的是,多多的伤口愈合的不错,今天用了picc输液也挺顺利。
PICC需要7天换一次膜,平时如果有发烧或者出汗也要特别注意。
感谢
北京的天气开始凉了,我听从老家长们的建议准备买台电动三轮车。这样,接送多多也方便一些,大冷天的时候,多多也不会着凉感冒发烧。他们说,治疗烧钱,感染更烧钱。一次感染就够买好几辆三轮了。
我去七个战友群里发了求购的消息,有位群主让我加郭哥,说他有车。原来他早就是我的微信好友,还告诉过我ktb的知识。
郭哥说:
“车就在医院,钥匙病友拿着呢,想用就开去。真的不用岀钱。”
“我知道看病的艰辛。用去吧。我家小孩就是T淋母,结疗了,现在维持阶段。”
“病友都互相帮助”
“用完了你转了或送给需要的人。不用还我了。”
但凡经历过这一劫难的人,内心就变得很温暖,想着法子的帮助需要帮助的人。我也心安理得的借了辆车来用,因为我知道,有人需要我的帮助的时候,我也会义不容辞。
(咱也是有车的人了!)
慧杰来访
10点的时候,家委会叫“蒋品”,我就纳闷,这个点儿有谁来啊?爸爸都是饭点儿才来的。
出门,透过小窗口一看,一张有点儿熟悉的脸。
她说:“我是慧杰。”
对,我以前的同事,后来跟随老公来北京工作了。她说:“我都没跟你打招呼,就是怕你不让我来。”的确,多多住院期间,不少北京的朋友都说要来探望,都被我婉拒了。
慧杰来了,我们也只能透过小窗口聊了几分钟。不能把多多抱出来让她看看,也不能让多多一个人待在床上跟她聊太久。
没聊两句,慧杰就哭了,默默的抹眼泪。我已经过了祥林嫂的阶段,反而笑着安慰她,没事儿。
谢谢慧杰阿姨送的小猪佩奇玩具,多多很喜欢。
大学同学
前天,是我们大学毕业十周年的聚会,官方举办的。很多天南海北的同学都去了,我没有,因为有更重要的事情要做。
娟发微信告诉我,聚会的时候,很多同学都知道了多多得病的事。今天,她还把我的支付宝账号发到了群里。短短一上午,我的账户里就多了一万多。亲爱的同窗,谢谢你们的帮助,我会永记心间。
很多朋友建议我众筹,因为这样能得到更多人的帮助,能最大可能的保证多多得到合适的治疗,我却一直没有行动。据了解,B淋母11个疗程的化疗加上一年到一年半的维持治疗,顺利的话,花费可能是100万。不顺利的话,就不好说了。没有人知道在治疗期间可能出现什么并发症,可能需要哪些治疗。
多多接受治疗不到一个月的时间,我们的花费已超过15万。因为没有拿到诊断书,我们还没有拿到保险赔付。虽然我们的积蓄所剩无几,我和多多爸爸仍然决定先找朋友借,等多多病好了,我们之赚了钱再还。到了万不得已的地步,再向社会求助吧!
由衷地去给予,是爱;给予的又是对方所需要的,是幸福。
我是多多妈妈,走在一条少有人走过的路上……
如果你有经验想跟我分享,如果你有疑问需要我解答,如果你想给我打打气,听我发发牢骚,都欢迎添加我的微信号:echoliuhuan
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